Проблема хронических заболеваний у детей и ухода за ними
а) Хронические заболевания и дети, нуждающиеся в специальном уходе по состоянию здоровья. Забота о детях с хроническими заболеваниями становится все более важной частью клинической педиатрии — как для специалиста в области детского здоровья, так и для педиатра.
Дети и молодежь, нуждающиеся в специальном уходе по состоянию здоровья (CSHCN; англ. Children and youth with special health care needs), определяются Бюро по охране здоровья матери и ребенка в США как «те, кто имеют/подвержены повышенному риску хронического физического заболевания, нарушения развития, поведения/аффективного расстройства, а также кому требуются специальный уход и связанные с ним услуги типа/количества, превышающего то, которое требуется детям в целом».
По данным Национального обследования здоровья детей (NSCH; англ. National Survey of Childrens Health), проведенного в 2011-2012 гг., >14,5 млн или 20% детей в США, испытывают особые проблемы со здоровьем. Национальное обследование детей, нуждающихся в специальном уходе по состоянию здоровья (NS-CSHCN; англ. National Survey of Children with Special Health Care Needs), за 2009-2010 гг. сообщает, что в США почти у четверти (23%) семей с детьми есть ребенок с особыми потребностями.
Заболевания, имеющиеся у этих детей, крайне неоднородны и включают ДЦП, БА, ожирение, СКА, СД, неспособность к обучению, расстройства общения, синдром Дауна, заболевания сердца, мигрени, депрессию, расстройства поведения, РАС и СДВГ (табл. 6). Большинство из этих детей нуждается в специальном уходе в дополнение к первичной помощи. В США 0,4-0,7% детей попадают в категорию «высочайшей медицинской сложности»; на этих детей приходится 15-33% всех расходов на 30 для детей. Дети с медицинской сложностью составляют >70% госпитализаций.
Девять из десяти детей, нуждающихся в специальном уходе по состоянию здоровья, имеют функциональные трудности в сенсорной, когнитивной, двигательной, эмоциональной, поведенческой областях (табл. 7). У >65% (7,2 млн) детей и молодежи, нуждающихся в специальном уходе по состоянию здоровья, есть условия, влияющие на их повседневную деятельность и >2,3 млн семей испытывают финансовые трудности из-за особых потребностей своих детей в области 30.
Тот факт, что 25% членов семьи при наличии детей, нуждающихся в специальном уходе по состоянию здоровья, сокращают рабочее время или прекращают работать из-за особых потребностей своего ребенка, подчеркивает социально-экономические последствия хронических заболеваний у детей как на индивидуальном, так и на национальном экономическом уровнях.
Педиатры, как правило, являются «ведущими главными специалистами», оказывающими профессиональную МП этим детям и предоставляющими данные и экспертные заключения для обеспечения ребенка необходимыми услугами и ресурсами в условиях клиники, на дому, в школах и сообществе. Такие требования предъявляются к эффективной модели ухода при хронических заболеваниях.
б) Системы ухода:
1. Подход к здоровью населения. Поскольку педиатрическая практика все чаще сталкивается с пациентами и семьями, у которых есть хронические проблемы и состояния, были предложены новые подходы к оказанию МП. В то время как модели традиционной практики концентрируют усилия на профилактических и терапевтических потребностях тех пациентов, которые обращаются за МП, подход 30 к населению переориентирует усилия, направленные на то, чтобы подчеркнуть необходимость рассмотрения вопросов 30 с точки зрения сообщества/населения, с акцентом на выявление и удовлетворение потребностей отдельных лиц и семей, которые не обращаются за регулярной МП или чья МП является эпизодической и неоптимальной с точки зрения профилактики/ведения.
Эффективность такой системы повысилась бы благодаря улучшению сотрудничества между поставщиками медицинских услуг и плательщиками (страховыми компаниями) для выявления проблем в оказании МП, системах контроля данных и электронных мед. картах, а также благодаря расширению штата медперсонала, напр. мед. координаторов, практикующих медсестер и ассистентов врачей, социальных работников, навигаторов здоровья и медработников 003. Изменения в возмещении расходов на 30, такие как включение моделей, основанных на стоимости и качестве МП, при их правильном применении могут способствовать дальнейшему развитию подхода к медобслуживанию населения.
2. Медицинский дом. Концепция подхода к лечению пациентов и семейноориентированного мед. дома (PFCMH; англ. Patient and family-centered medical home) берет свое начало в педиатрии в конце XX в. Согласно определению АРР, мед. дом обеспечивает доступность, непрерывность, комплексность, ориентацию на семью, координацию, сострадание и культурную эффективность. Пациенты и члены семьи являются ключевыми активными участниками, работая с клиницистами, чтобы определить приоритеты и подходы к уходу.
Ключевым аспектом лечения пациентов и семейно-ориентированного мед. дома является координация медицинской помощи (МП). В соответствии с АРР координация МП «охватывает взаимосвязанные медицинские, социальные, развивающие, поведенческие, образовательные и финансовые потребности для достижения оптимальных результатов в отношении здоровья и хорошего самочувствия».
Координатор МП — «ведущий главный специалист» в команде, который планово определяет потребности пациента, его семьи, проблемы и приоритеты для посещения врача, собирает соответствующую информацию (результаты лабораторных исследований, консультации, планы обучения, результаты скрининга или тестирования), общается с узкопрофильными специалистами и передает всю важную информацию клинической команде до посещения пациента/семьи. После посещения врача координатор по уходу работает с семьей, чтобы решить любые текущие проблемы, направляет усилия по планированию последующих встреч и направлений и передает информацию всем необходимым сторонам.
Координатор МП обычно не является врачом. Предполагаемым результатом координации МП является эффективное и всестороннее взаимодействие между педиатрической командой и семьей, между первичной и специализированной помощью, между бригадами амбулаторной и стационарной помощи, а также между педиатрической бригадой и поддержкой на уровне сообщества, от которой зависят пациент и семья.
Предоставление МП в соответствии с элементами мед. дома дает более точную и раннюю диагностику, уменьшает количество посещений ОНМП и госпитализаций в стационаре, затраты, неудовлетворенность потребностями, расходы на медобслуживание, влияние на занятость родителей, число школьных занятий и увеличивает удовлетворенность пациентов. По данным Национального обследования состояния здоровья детей 2011-2012 гг., 54,4% детей в США получали скоординированную и комплексную помощь в условиях мед. дома.
3. Медицинское окружение и пункты охраны здоровья. Хотя концепция мед. дома относится к трансформации практики, характерной для первичной МП, было предложено расширение этой концепции по двум отдельным аспектам. Мед. окружение расширяет концепцию мед. дома и подразумевает скоординированную и эффективную интеграцию между педиатрами первичной МП и специалистами, включая интегрированные электронные мед. карты, эффективное скоординированное планирование встреч и улучшенную коммуникацию. Такая система снижает напряженность в жизни пациента и его семьи, а также может привести к снижению затрат и уменьшению количества мед. ошибок.
Еще одним расширением и модификацией мед. дома является концепция пунктов охраны здоровья по соседству с домом. Пункты охраны здоровья основываются на признании важности координации с общественными и немедицинскими поставщиками для комплексного и эффективного решения социальных детерминант здоровья. Пункты охраны здороья по соседству с домом включают поставщиков мед. услуг (в соответствии с мед. домом и соседством), но также включают такие услуги, как программы раннего вмешательства, систему образования, уход за детьми, услуги по поведенческому и психическому здоровью на уровне сообщества, юридические услуги, услуги по поддержке питания и др. клинические услуги, а также общественные услуги, к которым пациент и семья должны иметь доступ.
Мед. группа по месту жительства помогает семьям определить потребности пациента, оказывает помощь с направлениями в соответствующие учреждения за пределами системы 30 и координирует уход.
В мед. кабинете м.б. также расположены некоторые немедицинские службы. Медико-правовые партнерства — это сотрудничество между системой 30 и юридической системой, а также внедрение в мед. клинику сотрудников для оказания юридической помощи. Эти адвокаты и юристы со средним образованием могут оказывать прямые услуги пациентам и семьям, у которых есть правовые проблемы, которые могут повлиять на здоровье ребенка (напр., нарушения жилищного кодекса, отключение коммунальных услуг, отсутствие продовольственной безопасности, проблемы, связанные с иммиграцией, получением образования, попечительством и опекой).
В дополнение к предоставлению прямых услуг в рамках медико-правового партнерства также обучают медперсонал юридическим и социальным детерминантам здоровья, работают с врачами и др. специалистами для пропаганды изменения политики. Др. немедицинские услуги 30 по месту жительства, которые м.б. размещены в мед. центре, включают в себя программы дополнительной помощи по питанию, программы по воспитанию детей, службы по поведенческому здоровью и семейные финансовые консультации.
В сообществе также расположено много, если не большинство, др. служб. Модель пунктов охраны здоровья связывает семьи с этими услугами и обеспечивает эффективную постоянную координацию и связь. Медработники 03 или мед. навигаторы — это парапрофессиональные члены команды, которые осведомлены об обществе и культуре и служат координирующей связью между семьей, мед. домом и необходимыми общественными услугами. Общественные медработники и мед. помощники также могут предоставить пациентам и членам семьи помощь в повышении уровня знаний о здоровье.
Модели расширенного ухода, подобные этим, имеют потенциал для достижения того, что Институт усовершенствования 30 называет «тройной целью» для 30, с акцентом на уход (улучшение качества обслуживания пациентов, качественный уход и удовлетворение), здоровье (улучшение здоровья населения) и стоимость (сокращение расходов на 30 на душу населения) (рис. ниже).
