Педиатрическая этика — это раздел биоэтики, который анализирует моральные аспекты решений, принимаемых в отношении охраны здоровья детей. В общих чертах, основанная на автономии структура мед. этики взрослых в педиатрии заменяется благодетельным патернализмом (или парентализмом). Педиатрическая этика отличается тем, что педиатр-клиницист имеет независимое доверенное обязательство действовать в интересах ребенка младшего возраста, которое имеет моральный приоритет над желаниями его родителей либо одного из них.
Для детей старшего возраста концепция согласия предполагает, что голос пациента должен быть услышан. Эти факторы создают возможность возникновения конфликта между ребенком, родителем и врачом. Подход к этическим вопросам, возникающим в педиатрической практике, должен включать уважение родительской ответственности и авторитета, которые уравновешены с развивающимися способностями и автономией ребенка. Неоднородность социальных, культурных и религиозных взглядов на роль детей добавляет сложность.
а) Согласие и родительское разрешение. Доктрина информированного согласия имеет ограниченное прямое применение к детям и подросткам, у которых отсутствует способность принимать решения. Способность принимать информированные решения в сфере мед. обслуживания включает в себя способность понимать и общаться, рассуждать и обдумывать, а также анализировать элементы решения, вызывающие конфликты, с использованием набора личных ценностей.
Возраст, в котором компетентный пациент может законно выразить добровольное и осознанное согласие на мед. обслуживание, варьируется в зависимости от государства и м.б. ограничен конкретными условиями (ИППП, планированием семьи, злоупотреблением наркотиками или алкоголем).
В отличие от взрослого, который самостоятельно принимает решение о своем лечении, право получения МП ребенком имеет больше ограничений и принадлежит родителям. По этой причине термин «родительское согласие» может вводить в заблуждение. Концепция родительского разрешения (а не согласия) отражает решение законного представителя ребенка, принимаемого от имени ребенка. Это ограничено как наилучшими интересами ребенка, так и независимым обязательством клиницистов действовать в интересах ребенка, даже если это приводит к конфликту с родителями.
В любом конкретном случае принятие решения о том, что отвечает либо не отвечает наилучшим интересам ребенка, м.б. затруднено, особенно с учетом разл. взглядов на приемлемое воспитание детей и их благополучие. Родители имеют (и должны иметь) широкую свободу действий в воспитании своих детей. В случаях, связанных со значительным риском причинения вреда, моральный акцент должен быть сделан во избежании или предотвращении причинения вреда ребенку, а не на право родителей принимать решение. Хотя термин «наилучшие интересы» м.б. слишком высоким пороговым требованием, минимальный стандарт основных интересов является этически обязательным.
Уважение к детям должно учитывать как уязвимость ребенка, так и его способности к развитию. Это уважение включает в себя как защитную роль родительского разрешения, так и развивающую роль согласия ребенка («+» согласия ребенка). Понимание концепции согласия — одна из основных концептуальных проблем педиатрической этики. Несогласие (или иное мнение) ребенка противоположно согласию и также имеет моральное значение. Педиатрическая этика требует, чтобы врачи и родители не принимали во внимание несогласие ребенка, когда предлагаемое вмешательство имеет важное значение для благополучия ребенка. В противном случае следует испрашивать согласие и проявлять уважение к несогласию.
Пытаясь получить согласие детей младшего возраста, клиницист должен помочь им понять их состояние, рассказать им, чего они могут ожидать, оценить их понимание, понять, не испытывают ли они давления с целью получения согласия, а также заручиться их готовностью «сотрудничать». Необходимо очень тщательно подходить к ситуациям, в которых вмешательство или процедура будут проводиться независимо от согласия или несогласия ребенка, и в таких случаях следует избегать фарса с просьбами о согласии. Существует важное различие между получением согласия и уважительным сообщением ребенку о том, что тест или процедура будет проводиться независимо от решения ребенка.
В оптимальном случае, чтобы завоевать доверие и согласие ребенка-пациента, необходимо выделить время для объяснения ему сути вмешательства. Когда это невозможно реализовать, педиатрическая этика призывает, чтобы врач извинился перед ребенком за то, что он предпринял действия, на которые ребенок был не согласен.
Дети старшего возраста или подростки могут обладать достаточными когнитивными и эмоциональными способностями, чтобы в полной мере участвовать в принятии решений в отношении мед. обслуживания. В таком случае подростку следует предоставить ту же информацию, что и взрослому пациенту. В таких ситуациях пациент может дать информированное согласие этически, но не юридически. Родители подростка остаются в руководящей и защитной ролях. В случае возникновения разногласий между родителем и подростком процесс общения и согласования будет более сложным.
Педиатры м.б. эффективными заступниками в случаях, когда возникают такие ситуации, сохраняя уважение при использовании коммуникативных навыков и этических принципов, как недавно было описано в книге Sisk и соавт.
б) Лечение тяжелобольных детей. Тяжелобольные младенцы, дети и подростки могут полностью выздороветь, могут умереть или могут выжить, получив новые функциональные ограничения или ухудшив их. Неуверенность в результатах может затруднить планирование целей лечения или, если возникают недопонимания между пациентом, семьями и медработниками, может вызвать конфликт из-за предлагаемого лечения.
Этические проблемы, возникающие в критической фазе заболевания, включают баланс между преимуществами, бременем и вредом терапии в условиях неопределенности; поддержание полезного уровня прозрачности и информирование о мед. стандартах обслуживания в ЛПУ; понимание и уважение религиозных и культурных различий, влияющих на запросы или отказ от лечения; определение пределов терапии на основе оценок мед. бесполезности; признание моральной эквивалентности отказа от начала неэффективного лечения и прекращения лечения (хотя семьям и медработникам эти два действия могут показаться очень разными); разногласия, такие как отказ от питания и отказ от восполнение потери жидкости, назначенных в медикаментозных целях.
1. Переход к целям лечения. Большинство детей, находящихся с наиболее острыми заболеваниями, умирают в ОРИТ после того, как было принято решение отложить или отказаться от жизнеобеспечивающего лечения (ЖОЛ), это относится к случаям как острых, так и хронических заболеваний. ЖОЛ оправдано в тех случаях, когда ожидаемая польза превосходит бремя для пациента; само по себе наличие доступной технологии не обязывает ее использовать. Решения об использовании, ограничении или отмене ЖОЛ должны приниматься после тщательного рассмотрения всех соответствующих факторов, определяемых как семьей, так и медработниками, в том числе учитывая мед. вероятность конкретных результатов, нагрузку на пациента и семью, религиозные и культурные рамки принятия решений, а также мнение пациента, если это возможно.
Иногда страх юридических последствий может подталкивать к лечению и мед. рекомендациям, но в итоге решения должны основываться на том, что считается лучшим для пациента, а не на страхе судебного разбирательства.
В пользу одностороннего отказа от ЖОЛ вопреки желанию пациентов и их семей используется концепция бесполезности, тщетности лечения, согласно которой утверждается, что врачи не должны проводить бесполезные (тщетные) вмешательства. Отказ от конкретного вмешательства является этически оправданным, если мед. тщетность определяется конкретно как невозможность достичь желаемого физиол. результата. Однако этот подход может не обеспечить адекватного вовлечения специалистов и семей в понимание фактов и ценностей, которые могут позволить той же терапии достичь др. целей, и это может привести к постоянному конфликту между врачами и семьями.
Руководства, выпускаемые группами помощи тяжелобольным, рекомендуют ограничить использование слова «тщетность» ситуациями однозначной физиол. бесполезности и вместо этого применять руководства по процессу для оценки и управления ситуациями потенциально несоответствующего лечения. Если явные попытки сочувственного обсуждения не позволяют достичь согласия, то следует запросить дополнительную информацию у консультанта по этике или комитета.
Обсуждение жизнеугрожающего или влияющего на качество жизни заболевания представляет собой сложную задачу и требует навыков, приобретенных как путем тренингов, так и в процессе работы. Эти навыки включают в себя выбор обстановки, благоприятной для одного или нескольких продолжительных обсуждений; умение внимательно выслушать надежды, страхи, представления и ожидания детей и их семей; объяснение мед. информации и неопределенностей простыми и понятными словами без сложных терминов и определений; выражение озабоченности и открытость к обсуждению; готовность разделить бремя принятия решений с семьями посредством четких рекомендаций.
Для обсуждения сложных тем с детьми необходимо понимание уровня развития ребенка, и в этом вопросе могут помочь детские психологи или др. детские специалисты. Такие разговоры и их результаты имеют большое значение для дальнейшего ухода за пациентом, для семей и медработников. По этой причине необходимо постоянно оценивать цели и обсуждать их с семьями и мед. бригадами по мере развития болезни.
Эксперты признают, что хорошая МП включает в себя обеспечение общения, симптоматическую терапию и набор вспомогательных мер с самого начала острого заболевания. Т.о., элементы паллиативной помощи уже применяются в тех случаях, когда заболевание оказывается ограничивающим продолжительность жизни, несмотря на проведение агрессивной терапии. Эта концепция не получила широкого распространения, особенно в ОРИТ, из-за ошибочного объединения широко определенных паллиативных мер с хосписной МП. Вмешательства, связанные с паллиативной МП, сосредоточены на облегчении симптомов и состояний, ухудшающих качество жизни, вне зависимости от влияния на развитие основного заболевания ребенка, и, как таковые, важны независимо от того, направлена ли помощь на излечение или на обеспечение должного ухода в конце жизни.
Некоторые вмешательства, считающиеся жизнеобеспечивающими, напр., XT, м.б. этически приемлемыми в конце жизни, если их использование уменьшает боль и страдания, а не только продлевает умирание.
2. Прекращение лечения и отказ от жизнеобеспечивающего лечения. Ограничение вмешательств или отказ от существующих методов лечения являются этически приемлемыми, если они соответствуют плану помощи ребенку, в большей степени ориентированной на комфорт и улучшение качества жизни в конце жизни ребенка, а не на излечение. Преобладающая точка зрения западной традиционной мед. этики состоит в том, что не существует морального различия между приостановкой или отказом от вмешательств, не имеющих мед. показаний. Из-за неопределенности в прогнозировании реакции ребенка на лечение м.б. начаты и продолжены вмешательства, которые, по дальнейшим оценкам, больше не поддерживают общие цели лечения. Необходимо постоянно оценивать результаты этих методов лечения и развитие болезни, чтобы понять, остаются ли такие вмешательства лучшим решением по мед. и моральным соображениям.
При принятии решения важно сосредоточить внимание на ребенке, а не на интересах родителей или медперсонала.
Темой обсуждения с родителями детей, живущих с жизнеугрожающими или неизлечимыми заболеваниями, может стать решение о необходимости СЛР. Все элементы подходов к помощи пациентам в конце жизни, в том числе реанимационные мероприятия, должны способствовать достижению согласованных целей оказываемой помощи. Совершенно необходимо, чтобы решения и планы были эффективно доведены до сведения всех лиц, осуществляющих помощь, поскольку это поможет избежать отказа от вмешательств, эффективных с мед. точки зрения, и мер, направленных на обеспечение комфорта. В приказах о реанимационных мероприятиях должен быть уточнен план интубации и ИВЛ, использования кардиотропных ЛП, закрытого массажа сердца и электроимпульсной терапии.
Поскольку цели лечения со временем могут измениться, мед. распоряжение о реанимационных мероприятиях не является окончательным. Врачи могут предположить, что отсутствие приказа «не пытаться реанимировать» (DNAR) обязывает их выполнять длительную реанимацию. Это действие может оказаться этически неприемлемым, если реанимационные мероприятия не приводят к желаемому физиол. результату. Во всех случаях лечение должно быть адаптировано к клиническому состоянию ребенка с учетом баланса пользы и нагрузки для пациента. Реанимацию не следует проводить исключительно для того, чтобы смягчить стресс родителей в трагический момент потери их ребенка.
P.S. DNAR (Do-Not-Attempt-Resuscitation) — принцип «не пытаться реанимировать».
3. Предварительное распоряжение. Предварительное распоряжение — это механизм, который позволяет пациентам и/или соответствующим законным представителям определять или назначать желаемое мед. вмешательство при соответствующих обстоятельствах. Обсуждение и разъяснение реанимационных мероприятий должно быть включено в предварительное мед. распоряжение, и, возможно, потребуется решить эту проблему в отношении детей, посещающих школу, несмотря на запущенное заболевание. Решения о реанимационных мероприятиях вне больницы м.б. важным компонентом оказания комплексной МП. Федеральный закон США 1991 о самоопределении пациентов требует, чтобы мед. учреждения спрашивали взрослых (>18 лет) пациентов, составили ли они распоряжения на случай смертельной болезни, и, если нет, информировали их о праве на это.
Создание подобных документов для несовершеннолетних поддерживается лишь в некоторых штатах, поскольку такие предварительные распоряжения традиционно создаются лицами, обладающими правом принятия юридических решений. Произошел некоторый сдвиг в этом направлении, поскольку было признано, что несовершеннолетние могут участвовать в принятии решений, особенно если у них имеется хроническое заболевание. Большинство штатов утвердили выполнение отказа от догоспитальных или портативную заявку DNAR принятием этого решения взрослые могут выразить свое желание не подвергаться реанимационным мероприятиям ЭМП. В некоторых штатах портативные заявки о статусе реанимационных мероприятий также могут применяться к детям.
Если составлен отказ от реанимационных мероприятий для младенца или ребенка, важно эффективно информировать об этих целях всех потенциальных лиц, осуществляющих уход за ним, поскольку участвующие лица немедицинского профиля, такие как учителя или сиделки, могут не захотеть понимать или соблюдать его. В некоторых учреждениях приняты собственные политика и процедуры, согласно которым надлежащим образом оформленный отказ от реанимационных мероприятий может соблюдаться при поступлении ребенка в ОНМП. К ключевым особенностям могут относиться стандартизованный формат документа, заключение лечащего врача, непрерывное обучение и участие службы педиатрической паллиативной медицины.
P.S. В РФ подобный закон отсутствует.
P.S. В России Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» от 21.11.2011 г. №323-ФЗ. Ст. 54 устанавливает право принимать решения родителям о мед. вмешательстве в отношение детей-больных наркоманией, не достигших возраста 16 лет, а также в отношение иных детей, не достигших 15 лет. Согласно чч. 9 и 10 ст. 20 Федерального закона от 21.11.2011 г. №323-ФЗ в случае, если состояние здоровья не позволяет выразить свою волю, а мед. вмешательство неотложно, решение о мед. вмешательстве принимает консилиум, а при невозможности собрать консилиум — лечащий (дежурный) врач.
В случаях, связанных с пренатальной диагностикой летальных исходов или значительно обременительной аномалии, родители могут принять решение вынашивать плод/будущего ребенка до родов, чтобы немного побыть с младенцем после рождения, но они не считают, что реанимация или некоторые др. агрессивные меры будут способствовать их хорошо продуманным целям помощи ребенку. В этом случае родители и медработники могут еще до родов разработать план рождения ребенка, объясняющий причины такого выбора, и передать его задействованным медработникам. Если медработникам не нравится такой подход, то у них есть возможность найти др. лиц, которые будут осуществлять уход, при этом не приходится отказываться от ухода за ребенком. Если после обследования при рождении состояние ребенка соответствует ожиданиям, соблюдение составленного плана является этически приемлемым и должно осуществляться т.о., чтобы обеспечить максимальный комфорт ребенка и его семьи.
Во многих штатах используются такие подходы, как «Предписания врача об искусственном поддержании жизненных функций» (POLST) или «Медицинские предписания об искусственном поддержании жизни» для обсуждения с пациентом или его представителем пожеланий относительно предварительного планирования лечения. Др. инструменты, такие как «Пять желаний, были адаптированы для пациентов подросткового возраста и используются для выявления ценностей и пожеланий. Педиатрам важно знать, какие способы обсуждения целей лечения применяются в их штатах.
P.S. В российском законодательстве данная процедура не предусмотрена. Фактический отказ от ребенка в родильном доме или ином мед. учреждении согласно ст. 69 Семейного кодекса РФ является основанием для лишения родительских прав, при этом родился ли ребенок здоровым, либо больным не имеет никакого значения.
P.S. POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment) — предписания врача об искусственном поддержании жизненных функций. POLST инициируется медработниками путем обсуждения с пациентом или его представителями текущего состояния больного и целей оказания МП. В результате составляется ряд мед. распоряжений, которые пациент носит с собой при обращении во все мед. учреждения и которые касаются СЛР, а также общих целей лечения (только симптоматическая терапия, лечение с целью полного выздоровления или ограниченное лечение, среднее между первыми двумя вариантами лечения) и др. решений об оказании МП в критических ситуациях, таких как применение искусственного питания и гидратации. Эти программы могут помочь врачам лучше выполнять пожелания своих пациентов относительно целей лечения и обеспечить преемственность между учреждениями здравоохранения (ЗО).
P.S. «Пять желаний» — это предварительное распоряжение США, созданное некоммерческой организацией Aging with Dignity. Это было описано как «живая воля сердцем и душой». Пожелания 1 и 2 являются юридическими документами. После подписания они соответствуют юридическим требованиям для предварительного распоряжения в штатах. Желания 3, 4 и 5 уникальны, поскольку они касаются заботы о комфорте, духовности, прощения и последних желаний.
Желание 1. Человек, который будет принимать за меня решения по уходу, когда я не могу. Назначение мед. агента (представителем или мед. доверенность). Этот человек принимает мед. решения от вашего имени, если вы не можете говорить за себя.
Желание 2. Вид лечения, который я хочу или не хочу. Завещание жизни — определение того, что жизнеобеспечивающее лечение означает для вас, хотели или не хотели бы вы этого.
Желание 3. Каким комфортом я хочу быть обеспечен: вопросы, связанные с заботой о комфорте — какой тип обезболивания вам нужен, инструкции по личному уходу и купанию и хотите ли вы знать об этих вохможностях.
Желание 4. Как я хочу, чтобы люди относились ко мне. Личные вопросы: напр., хотите ли вы быть дома и хотите ли вы, чтобы кто-то молился у вашей постели.
Желание 5. Что я хочу, чтобы знали мои близкие. Вопросы прощения, то, как вы хотите, чтобы вас запомнили, и последние пожелания относительно похорон или мемориальные планы.
3. Искусственная гидратация и искусственное питание. Вопросы, связанные с приостановкой или отказом от искусственного восполнения потери жидкости и питания, являются спорными, и их интерпретации зависят от родительских, религиозных и мед. убеждений. Любой взрослый или ребенок, полностью зависящий от заботы др. лиц, умрет, если не получит воды и питания. Прецедентное право поддерживало отказ от искусственных гидратации и питания в отношении взрослых пациентов, находящихся в вегетативном или постоянно бессознательном состоянии, которые ранее выражали желание не находиться в таком состоянии. Для этого требуется действительное распоряжение о передаче прав др. лицу, на основании которого лицо, принимающее решение, может выступить от имени известных желаний пациента. Поскольку младенцы и многие дети еще не достигли той стадии развития, на которой такие обсуждения были бы возможны, решения об отказе от искусственного восполнения потери жидкости и питания в качестве сокращения лечения более проблематичны.
Такие решения должны основываться на желании семьи и опекунов наилучшим образом поддерживать комфорт. В случае если ребенок неотвратимо умирает, не осознает голода, не переносит энтеральное кормление, а семья и персонал согласны с тем, что в/в питание и восполнение жидкости только продлевают процесс умирания, приостановка или отмена такого лечения на основании анализа пользы и бремени м.б. приемлемым решением с этической точки зрения.
4. Доктрина двойного эффекта. Решения, связанные с лечением в конце жизни, могут включать ограничение конкретных вариантов ЖОЛ либо разрешать использование обезболивающих или седативных препаратов, которые, как некоторые опасаются, могут сократить жизнь, приводя т.о. к смерти. Согласно доктрине двойного эффекта, действие, имеющее как положительные, так и побочные эффекты, морально оправдано, если положительные эффект является единственным необходимым, а побочный эффект является прогнозируемым и допускаемым, но нежелательным. В педиатрии доктрина двойного эффекта чаще всего применяется в случаях конца жизни, когда можно ожидать, что повышенные дозировки ЛП (опиатов), необходимых для облегчения боли, тревоги или кислородного голодания, в определенной степени вызовут угнетение дыхания. В таких случаях выполнение врачом мер по облегчению страданий является необходимым, и это обязательство перед пациентом превосходит признанный, но неизбежный побочный эффект.
С этической точки зрения предпочтительнее выбирать ЛП, которые в достаточной мере облегчают симптомы с минимальными побочными эффектами, но обязанность обеспечить комфорт в конце жизни превосходит предсказуемое возникновение неизбежных побочных эффектов. Приближение смерти как главное намерение не считается морально приемлемым решением.
Назначение обезболивающих согласно рекомендациям доктрине двойного эффекта не следует путать с активной эвтаназией. Различие очевидно:
• При активной эвтаназии смерть выбирается как средство облегчения симптомов, вызывающих страдание.
• В случае доктрины двойного эффекта адекватное лечение боли, тревоги или кислородного голодания признано обязательным для умирающих пациентов и обеспечивается тщательным титрованием ЛП в ответ на имеющиеся симптомы. Если в результате смерть наступает раньше, это считается приемлемым.
В обоих случаях пациент умирает, и в обоих случаях прекращаются страдания, но только в случае эвтаназии немедленная смерть является преднамеренным следствием. Кодексы этики и законодательство во многих штатах выступают в поддержку обязательного обезболивания и облегчения симптомов в конце жизни, даже если это требует увеличения доз ЛС.
Рисунок 1. (А) Цикл «планируй-делай-изучай-дей-ствуй» (PDSA). (В) Использование циклов PDSA: трамплин
в) Этика в неонатологии. По мере развития неонатальной помощи пределы жизнеспособности крайне недоношенных детей продолжают меняться. Это привносит новые элементы неопределенности в процесс принятия решений, часто в эмоционально напряженных обстоятельствах, таких как внезапные преждевременные роды. В случаях неопределенного прогноза ААР принимает желания родителей как движущие силы принятия решений, побуждая медработников распознавать, когда лечение неуместно, и использует подход осторожного совместного принятия решений при разработке планов оказания помощи.
Федеральный закон США о профилактике и предотвращению жестокого обращения с детьми (САРТА; англ. Child Abuse Prevention and Treatment Act), принятый в 1984 г. и ставший известным как Baby Doe Regulations, требовал, чтобы государственные службы по защите детей разработали и внедрили механизмы отчетности в конкретное государственное ЛПУ, в котором, по их мнению, младенцам отказывали в лечении по причине инвалидности. К исключениям относились ситуации: 1) если младенец хронически и необратимо находится в коме, 2) если лечение просто продлит умирание, не будет сопровождаться эффектом улучшения или коррекции всех жизнеугрожающих состояний младенца или будет бесполезным с точки зрения выживаемости младенца и 3) если лечение является практически бесполезным и негуманным. Это законодательство касается только младенцев и направлено на предотвращение дискриминации только по признаку инвалидности.
Одним из следствий принятия закона стал переход от потенциального недолечивания к широко распространенному избыточному лечению (ЖОЛ, которое не служит интересам ребенка) новорожденных с тяжелыми формами инвалидности. Поскольку участие родителей в принятии решений снова играет более важную роль, а подходы паллиативной помощи младенцам становятся более доступными и квалифицированными, следует рассмотреть сбалансированные подходы к оценке жизни младенцев с инвалидностью. Понимание ведомственных, региональных, государственных и национальных норм, касающихся оказания помощи младенцам, важно для практики в рамках нормативной базы при уважении семейных ценностей и соблюдении интересов пациента.
В Нидерландах и Бельгии легализована активная эвтаназия тяжело страдающих новорожденных с инвалидностью, при этом используются протоколы, призванные минимизировать риск жестокого обращения и обеспечить максимальную прозрачность. В настоящее время в США это незаконно и, хотя по этому поводу ведутся споры, преобладает мнение, что активная эвтаназия является неприемлемой с этической точки зрения при оказании помощи младенцам и детям; более предпочтительным является паллиативное лечение и потенциальное сдерживание прогрессирования заболевания.
P.S. В российском законодательстве данная процедура не предусмотрена. Более того, ст. 11 положениями ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» от 21.11.2011 г. №323-ФЗ. установлен запрет на не оказание МП даже безнадежно больным лицам, а ст. 45 данного ФЗ запрещена эвтаназия.
1. Объявление смерти и донорство органов. Донорство солидных органов, необходимых для поддержания жизни, может осуществляться после объявления пациента мертвым на основании необратимого прекращения неврологической функции ГМ и ствола ГМ (смерть по неврологическим критериям или смерть ГМ) или заранее установленного периода сердечной асистолии, называемого внезапной остановкой сердца. Чтобы избежать потенциальный конфликт интересов со стороны хирургов или др. лиц, оказывающими помощь потенциальному реципиенту, запрос на донорство органов следует отделить от клинического обсуждения смерти ГМ или отмены ЖОЛ. Хотя врачи могут первыми обсуждать смерть и донорство органов с членами семьи в процессе разговоров об исходах и возможностях, тем не менее подробное обсуждение донорства органов должно проводиться др. людьми, специально обученными для этой цели. Такое разделение принятия клинических решений и запроса на донорство органов обученными людьми с вероятным предоставлением семьям экспертной информации без предполагаемого конфликта интересов привело к улучшению показателей донорства.
2. Смерть по неврологическим критериям. Смерть по неврологическим критериям, обычно называемая «смертью ГМ», м.б. сложна для понимания семьями, когда кажется, что ребенок дышит (хоть и на аппарате ИВЛ), розовый и теплый на ощупь, и когда медперсонал использует такую лексику, как «жизнеобеспечение». Исследования также подтверждают неправильное понимание врачами диагноза смерти ГМ. По этим причинам необходимо использовать строгие критерии, соответствующие принятым в стране руководящим принципам, для определения момента, когда произошло необратимое прекращение функции ГМ и ствола ГМ, а также для надлежащего документирования таких исходов.
В штатах Нью-Йорк и Нью-Джерси семьям разрешается возражать по «религиозным основаниям» против объявления смерти по неврологическим критериям. В этой ситуации клиническое определение смерти ГМ создает основу для обсуждения отказа от ЖОЛ, а не смерти пациента. В этих обстоятельствах приемлемо одностороннее принятие решения не начинать новые или не расширять существующие вмешательства, учитывая документально подтвержденную смерть пациента. Хотя из этого следует, что также будет поддерживаться подобное одностороннее решение об отмене существующего лечения, это действие не соответствует целям законов отдельных штатов. Должны соблюдаться ведомственные процедуры решения конфликтов, включая при необходимости участие судов.
3. Внезапная остановка сердца. Разработаны протоколы, разрешающие донорство органов после определения внезапной остановки сердца (DDCD), а не после смерти по неврологическим критериям. Донорство органов после определения внезапной остановки сердца может происходить как в контролируемых условиях (после планового отказа от ЖОЛ), так и неконтролируемых (после неудачной СЛР), но в обоих случаях для успешной последующей трансплантации требуется быстрое извлечение органов. После того как федеральное законодательство начало требовать от аккредитованных больниц решения этой проблемы в надежде снизить дефицит донорских органов, все большее число программ реализуют протоколы донорства органов после определения внезапной остановки сердца (DDCD, англ. Organ donation after determination of circulatory death). Больницы могут вести политику, разрешающую или запрещающую этот процесс. У взрослых согласие на донорство любым способом можно получить от пациентов или их законных представителей; в случае детей решение о донорстве принимают родители или опекуны.
P.S. DDCD (organ donation after determination of circulatory death) — донорство органов после определения внезапной остановки сердца.
Этические опасения, связанные с протоколами DDCD, сосредоточены на двух принципах, которые послужили основой для донорства органов: 1) правило мертвого донора, ограничивающее донорство жизненно важных органов тем, кто необратимо мертв (либо по критериям кровообращения, либо по неврологическим критериям, но не по обоим из них), и 2) отсутствие конфликта интересов между клинической помощью и продажей донорских органов. Согласно протоколам DDCD, необратимость объявлялась в разл. время после возникновения асистолии (обычно 2-5 мин), чтобы избежать спонтанного восстановления кровообращения после отказа от СЛР. Для предотвращения потенциального конфликта интересов в процессе DDCD существует требование строгого разделения между оказанием помощи умирающему пациенту после прекращения ЖОЛ и присутствием бригады трансплантологов.
В отличие от умирающих по критериям кровообращения, пациент, которого рассматривают в качестве донора по протоколу DDCD, остается живым до тех пор, пока не произойдет асистолия. Группа трансплантологов и агентство по закупке органов тщательно осматривают донора перед отменой ЖОЛ. Затем согласно большинству протоколов DDCD медработники из ОРИТ продолжают заботиться о пациенте до тех пор, пока не будет объявлена смерть по кардиологическим критериям, и только после этого бригаде хирургической трансплантологии разрешается войти в палату для извлечения органов.
С этической точки зрения необходимо правильно диагностировать состояние смерти, наступившей как по неврологическим, так и по кардиологическим критериям, прежде чем начинать донорство органов. Выполнение этого правила позволяет избежать риска удаления жизненно важных органов у живого человека. Строгое соблюдение этически обоснованного протокола является лучшим способом предотвратить как восприятие, так и потенциальную реальность ошибок, связанных с объявлением смерти и изъятием органов.
4. Возражения против лечения по религиозным и культурным причинам. Различия в религиозных убеждениях или культурных нормах, основанных на этических принципах, могут привести к конфликту между пациентами, семьями и медработниками относительно подхода к оказанию МП. Педиатрам необходимо сохранять чуткость и с уважением относиться к этой позиции, но при этом признавать существование независимого обязательства по обеспечению оказания эффективной МП ребенку. Признается, что взрослый, способный принимать решения, имеет право отказаться от лечения по религиозным или культурным соображениям, но дети, которые еще не могут принимать решения, считаются уязвимой группой населения, имеющей право на лечение. В ситуациях, которые угрожают жизни или могут существенно навредить ребенку, следует обращаться за юридическим помощью, если разумные усилия по совместному принятию решений оказываются неэффективными. Если есть неотвратимая угроза жизни ребенка, мед. вмешательство является этически оправданным, несмотря на возражения родителей.
5. Комитеты по этике в области педиатрии и консультации по этике. В большинстве больниц есть ведомственные комитеты по этике, которые оказывают помощь в разработке политики, обучении и консультировании. В тех случаях, когда эти комитеты обслуживают учреждения, оказывающие МП детям, их можно называть комитетами по этике в области педиатрии. Из-за важных различий в подходах к этике, касающейся взрослого населения и детей, этот комитет должен включать тех, кто особенно разбирается в уникальных этических вопросах, возникающих при оказании МП детям. Такие комитеты обычно консультируют по вопросам этики, не требуя действий и не являясь определяющими. В отношении подавляющего большинства решений, связанных с лечением детей (в т.ч. отказ от ЖНВЛП), педиатры и родители соглашаются с целесообразностью предлагаемого вмешательства. Из-за этической важности согласия также следует с большим вниманием относиться к взглядам детей старшего возраста.
Комитеты по этике в области педиатрии обычно выполняют как минимум 3 разл. функции:
1) составление и анализ ведомственной политики по таким вопросам, как отказ от БРМ и отказ от ЖОЛ;
2) обучение медработников, пациентов и их семей этическим вопросам здравоохранения (ЗО);
3) консультации по конкретным случаям и решение конфликтных ситуаций.
Несмотря на то что консультации по конкретным случаям м.б. разл., в идеальном варианте комитет или консультант должен применять совместный подход, который раскрывает все доступные и связанные с вопросом факты, учитывает ценности вовлеченных лиц и уравновешивает соответствующие интересы при разработке рекомендаций на основании последовательного этического анализа. Этически приемлемая тактика включает рассмотрение 4 следующих элементов: 1) мед. показания, 2) предпочтения пациента, 3) качество жизни и 4) контекстные признаки. Др. подход, основанный на этических принципах, предполагает внимание к уважению к людям, милосердию, непричинению вреда и справедливости.
Комитеты по этике в области педиатрии часто имеют конструктивное значение в тех случаях, когда родители и медперсонал не могут договориться о правильном порядке действий. За последние несколько десятилетий эти комитеты приобрели значительное влияние и все чаще признаются государственными судами в качестве важного помощника в принятии решений. Состав участников, политика и процедуры комитета по этике в области педиатрии должны соответствовать принятым профессиональным стандартам.
г) Скрининг новорожденных. Оксфордский словарь общественного ЗО определяет скрининг как «выявление ранее необнаруженного заболевания или его предшественника с использованием процедур или тестов, которые м.б. быстро и экономично проведены большому количеству людей с разделением их на тех, у кого м.б. заболевание(-я), и тех, у кого нет доказательств заболевания(-й)». Некоторые программы, такие как скрининг новорожденных на врожденные нарушения метаболизма (напр., фенилкетонурия и гипотиреоз), по праву считаются достижением современной педиатрии. Успех таких программ иногда скрывает серьезные этические проблемы, которые продолжают возникать в предложениях по скринингу в др. условиях, для которых не были четко определены преимущества, риски и затраты. Достижения в области генетики и технологий привели к экспоненциальному росту числа состояний, для которых можно было бы рассмотреть программы скрининга, но при этом нет достаточных возможностей изучить каждую предлагаемую программу исследований.
Внедрение скрининга должно осуществляться тщательно контролируемым образом, что позволяет оценить затраты (финансовые, мед. и психологические) и преимущества скрининга, в том числе эффективность протоколов последующего наблюдения и лечения. Новые программы следует считать экспериментальными до проведения тщательной оценки рисков и преимуществ. Скрининговые тесты, которые выявляют кандидатов на лечение, должны обладать чувствительностью, специфичностью и высокой прогностической ценностью для того, чтобы люди не были ошибочно классифицированы и не подвергались возможному токсическому лечению или психосоциальным рискам. Поскольку скрининговые тесты для новорожденных находятся на стадии разработки, родителям должно быть дано право информированного согласия или отказа от скрининга. Однако после точного подтверждения, что конкретный скрининговый тест является полезным для здоровья человека или общества, процесс получения официального активного разрешения родителей м.б. необязательным с этической точки зрения.
Постоянный этический вопрос заключается в том, должен ли скрининг быть добровольным («согласие на участие»), рутинным, с возможностью «не принимать участие» или отказом, или обязательным. Добровольный подход предполагает информированное согласие родителей на скрининг. Часто выражается обеспокоенность по поводу того, что получение согласия родителей является этически неправильным для тестов с очевидной пользой, таких как скрининг на фенилкетонурию, поскольку отказ можно расценивать как пренебрежение к ребенку. Рутинное тестирование с возможностью отказа от участия требует четко сформулированного отказа от скрининга со стороны родителей, которые возражают против этого вмешательства. Главным этическим оправданием обязательного скрининга является утверждение о том, что обязательство общества по обеспечению благополучия детей посредством раннего выявления и лечения отдельных состояний превосходит любое право родителей отказаться от этого простого мед. вмешательства с низким уровнем риска.
Согласие родителей однозначно требуется, когда есть программа исследований (напр., для включения экспериментальных тестов в установленные программы скрининга).
д) Генетика, геномика и прецизионная медицина. Генетика изучает определенные гены, а геномика описывает весь генетический фонд человека. Геномика стала возможной благодаря технологическим достижениям, которые позволили быстрое и недорогое секвенирование, используемое в настоящее время в клинической практике. Развитие прецизионной медицины в значительной степени основано на геномной науке и в перспективе может иметь большое влияние на педиатрическую практику. Попытки провести полное секвенирование генома новорожденных могут дать результативную информацию, полезную для ребенка, но также несут риск стигматизации, л/п результатов и нежелательной информации, которая может привести к обеспокоенности и психологическому стрессу.
P.S. Прецизионная медицина — это медицина персонализированная, основанная на генетических, экологических и биологических факторах заболевания конкретного пациента.
Генетическое тестирование детей раннего возраста на выявление нарушений с поздним началом, таких как гены риска развития рака груди BRCA1 и BRCA2, также было спорным вопросом с точки зрения этики. Знание о статусе повышенного риска может привести к изменению образа жизни, что в свою очередь может снизить заболеваемость и риск смертности, но это также может спровоцировать неблагоприятные эмоциональные и психологические реакции и дискриминацию. Поскольку многие взрослые предпочитают не проходить тестирование на заболевания с поздним началом, то нельзя предположить, что ребенок захочет или получит пользу от аналогичного тестирования. Генетическое тестирование детей раннего возраста на заболевания с поздним началом обычно нецелесообразно, за исключением тех случаев, когда подтверждено, что лечение, начатое в детстве, снижает заболеваемость и смертность. В др. случаях такое тестирование следует отложить до тех пор, пока ребенок не будет способен сделать осознанный и добровольный выбор.
е) Здоровье подростков:
1. Согласие и разрешение подростков. Многие подростки в большей степени являются взрослыми, чем детьми, по своей способности понимать проблемы здоровья и соотносить их со своими жизненными целями. У подростков м.б. недостаточно юридически установленных компетенций, но у них уже могла сформироваться способность соответствовать элементам информированного согласия по многим аспектам МП. Существуют также причины общественного здравоохранения (ЗО), позволяющие подросткам давать согласие на получение МП в отношении репродуктивных вопросов, таких как контрацепция, аборт и лечение ИППП. Из-за строгих правил, требующих согласия родителей, подростки могут не обращаться за МП, что может иметь серьезные последствия для их здоровья и др. общественных интересов.
Уравновешивают эти аргументы законные интересы родителей по сохранению ответственности и полномочий воспитания детей, в том числе возможности влиять на сексуальные отношения и образ жизни своих детей. Др. утверждают, что доступность такого лечения, как напр., программы контрацепции, абортов или обмена шприцев, косвенно подтверждает сексуальную активность подростков или употребление ими наркотиков. Педиатрам не следует навязывать свои собственные моральные убеждения в этих спорах. Напротив, они должны предоставлять объективную информацию, основанную на фактах, поддерживать и не осуждать. Одним из принципов руководства должно быть побуждение детей и подростков к тому, чтобы они взяли на себя ответственность за свое здоровье. Это требует некоторого участия родителей или опекунов, а также некоторого личного пространства при принятии решений, поскольку подростки достигают ожидаемого ухода из-под родительского контроля в процессе своего развития.
2. Хроническое заболевание. Нормальный процесс развития подростка включает постепенное отделение от родителей, обретение уверенности в себе, утверждение индивидуальности, развитие прочных взаимоотношений со сверстниками, укрепление способности действовать независимо вне семьи и усиление самостоятельности в принятии решений в отношении здоровья. Большинство нормально развивающихся детей >14 лет понимают значение хорошо объясненных ситуаций относительно своего здоровья так же, как и среднестатистический взрослый, и поэтому следует с уважением относиться к их сотрудничеству при оказании помощи. У детей с хроническими заболеваниями способность принимать решения об оказании им МП может появиться раньше, чем у тех, кто был ранее здоров, или может появиться позже, если из-за болезни они не смогли достичь нормальных этапов развития или психологической зрелости. Врач в этой ситуации играет важную роль, оценивая способности конкретного подростка-пациента понимать мед. ситуацию, поддерживая пациента при выражении пожеланий относительно лечения, ценя и поощряя родительскую поддержку и участие, а также способствуя сотрудничеству и взаимопониманию.
Это может быть (м.б.) сложно в ситуациях, когда родители и подростки расходятся во мнениях относительно ЖОЛ, таких как трансплантация органов или XT, но многие такие конфликты можно разрешить, исследуя причины разногласий. Игнорирование желаний подростка должно происходить очень редко и только после тщательного рассмотрения потенциальных последствий нежелаемого вмешательства.
3. Решения неизлечимо больных подростков. Большинство подростков в конце жизни разделяют принятие решений с членами семьи, хотя общение м.б. затруднено из-за растущего чувства независимости. Открытое общение и гибкость в отношении предпочитаемого лечения могут помочь подросткам справиться со страхами и неуверенностью. Разработка соответствующего возрасту документа о передаче др. лицу прав по принятию решений в случае утраты дееспособности может поддержать самостоятельность пациента, разъяснить желания подростка и способствовать процессу сотрудничества между пациентом, семьей и медработниками. С момента диагностики жизнеугрожающего заболевания до конца жизни детей необходимо включать в процесс общения и совместного принятия решений, адаптированный к их развитию и формирующий основу взаимного уважения и доверия. Некоторые эксперты считают, что большинство подростков еще не могут в полной мере принять решение об отказе от ЖОЛ. Для такого заключения требуется тщательное изучение каждого отдельного случая, при этом м.б. полезна помощь детских психологов и консультантов по этике.
ж) Исследования. Основная этическая проблема исследований в области педиатрии заключается в необходимости найти правильный баланс между защитой детей от риска исследования и этическим обязательством проведения исследований для улучшения жизни будущих детей. В нормативных актах федерального уровня исследование определяется как «систематическое исследование, направленное на развитие или содействие обобщению знаний». Для проведения любого исследования риски должны быть минимизированы и обоснованы с учетом любой ожидаемой пользы для участников и важности полученных знаний. Некоторые дети получают прямую пользу от участия в исследовании, поэтому важно различать исследования с перспективой получения прямой пользы от нетерапевтических исследований в области педиатрии. Поскольку дети являются уязвимой группой населения, существуют ограничения на риски исследований, которым может подвергаться ребенок, в отличие от уровня риска, приемлемого для исследований взрослых участников, давших согласие.
Действие этих ограничений заключается в сокращении типов исследований, которые м.б. утверждены экспертными советами организаций, а также в определении условий, при которых родители имеют моральное и юридическое право разрешить ребенку участвовать в исследовании.
Нетерапевтические исследования детей являются наиболее спорными с этической точки зрения, поскольку не приносят ожидаемой прямой пользы участникам. Запрет на использование человека (особенно ребенка) исключительно в качестве средства достижения цели привел к мнению, что детей никогда не следует включать в нетерапевтические исследования. Однако более распространено мнение, что дети могут подвергаться ограниченному риску с одобрения экспертного совета организаций, разрешения родителей и согласия ребенка, если он способен его дать. Согласно федеральным нормам, здоровые дети могут участвовать в исследованиях с минимальным риском независимо от потенциальной пользы для ребенка. Более спорными являются правила, устанавливающие, что дети с синдромами или заболеваниями при участии в нетерапевтическом исследовании м.б. подвержены риску немного большему, чем минимальный, если опыт ребенка аналогичен повседневной жизни с этим заболеванием, и ожидаемые знания имеют жизненно важное значение для понимания этого заболевания.
В исследованиях в области педиатрии с перспективой получения прямой пользы риски должны быть обоснованы с учетом ожидаемой пользы для ребенка, а ожидаемое соотношение пользы и риска должно быть по крайней мере таким же благоприятным, как и доступные альтернативы. Благополучие отдельного ребенка всегда должно стоять выше научных целей исследования.
Нормативные акты США по защите участников клинических исследований основаны на 2 принципах: независимое рассмотрение этических и научных аспектов исследования, выполняемое экспертными советами мед. организаций, и добровольное и информированное согласие участников. Наиболее важным элементом защиты участников клинических исследований, вероятно, является добросовестность исследователя, хотя она не поддается регулированию. Стандарт для информированного согласия в условиях исследования выше, чем для клинической помощи, поскольку польза и риски, как правило, менее очевидны, у исследователя есть конфликт интересов, а исторически люди неправомерно подвергались риску, когда необходимость согласия не соблюдалась строго.
Подростки, способные принимать решения, иногда могут давать согласие на участие в исследовании. Дети младшего возраста могут участвовать в процессе принятия решения, но это не означает, что подпись ребенка на документе о согласии является обязательным юридическим или этическим требованием. Детям должна быть предоставлена возможность выражать свое несогласие, особенно в отношении нетерапевтических исследований, участие в которых не может считаться отвечающим интересам ребенка. Национальные нормы США требуют применять достаточные меры в крайнем случае для информирования детей, способных делать выбор, что их участие не является частью их лечения, и поэтому они могут отказаться от участия. В редких случаях, когда исследование предполагает прямую пользу для ребенка, недоступную др. способами, нормы не требуют согласия ребенка, а только разрешения родителей.
Помимо информированного согласия или разрешения родителей, принятых для защиты участников, практически все клинические исследования в США с участием людей рассматриваются в институциональном наблюдательном совете, в соответствии с требованиями федеральных нормативных актов для учреждений, получающих финансирование из федеральных исследовательских фондов, а также в отношении исследований ЛП, регулируемых FDA. Некоторые исследования предполагают увеличение минимального риска до уровня, который нельзя назвать незначительным, при этом не предполагают пользу для ребенка, что не м.б. утверждено в экспертных советах организаций местного уровня. Для таких исследований существует процесс федерального рассмотрения исследований, который «представляет обоснованную возможность для дальнейшего понимания, предотвращения или облегчение серьезной проблемы, влияющей на здоровье или благополучие детей». В конечном итоге такие исследования уполномочен утверждать министр ЗО и социального обеспечения США.
P.S. Тут также сходство проявляется лишь отчасти. При организации клинического исследования с участием детей в РФ должны быть соблюдены требования ст. 43 ФЗ от 12.04.2010 г. №61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»:
«Проведение клинического исследования ЛП для мед. применения с участием в качестве пациентов детей допускается только с согласия в письменной форме их родителей, усыновителей. Дети могут рассматриваться в качестве потенциальных пациентов такого исследования, только если его проведение необходимо для укрепления здоровья детей или профилактики инфекционных заболеваний в детском возрасте, либо если целью такого исследования является получение данных о наилучшей дозировке ЛП для лечения детей. В этих случаях такому исследованию должно предшествовать клиническое исследование ЛП для мед. применения на совершеннолетних гражданах».
Возможность выразить свое несогласие на участие в клинических исследованиях у детей, не достигших 15-летнего возраста, отсутствует.
з) Баланс интересов матери и плода. Иногда возникают ситуации, когда для принятия этически обоснованного решения необходимо найти баланс между здоровьем и благополучием матери и благополучием плода (будущего ребенка). Например, инновационное хирургическое лечение аномалии, диагностированной при беременности, может помочь выжить плоду (будущему ребенку), но при этом подвергнет мать риску травмы или потери беременности. В качестве др. примера, беременная женщина может возражать против кесарева сечения по разным причинам, несмотря на рекомендации, что это может защитить плод (будущего ребенка) во время родов. Др. важная ситуация связана с повышенным риском из-за поведения беременной женщины, напр., употребления наркотиков или алкоголя, что, как известно, наносит вред развивающемуся плоду (будущему ребенку). Эти вопросы вызывают споры об ответственности врачей перед беременной матерью (живым человеком, способным принимать решения) в противовес интересам плода (будущего ребенка).
В некоторых случаях суды США постановляли провести кесарево сечение женщине против ее воли, учитывая те факты, что риск для ее здоровья минимален, а польза для почти доношенного плода (будущего ребенка) очевидна, напр., при предлежании плаценты. Др. факторы, такие как недоношенность, привели к противоположному юридическому заключению в аналогичных ситуациях, потому что польза вмешательства была менее очевидной. В целом врач не должен возражать против отказа беременной женщины от рекомендованного вмешательства, за исключением случаев, когда 1) риск для беременной женщины минимален, 2) вмешательство является очевидно эффективным и 3) вред плоду (будущему ребенку) при отсутствии вмешательства будет достоверным, существенным и необратимым. При наличии этих 3 пунктов необходимо попытаться убедить беременную женщину соблюдать рекомендации в интересах плода (будущего ребенка), используя стратегии поддержки, такие как влияние др. доверенных лиц, осуществляющих уход, беседа с духовным лицом, консультации или участие комитета по этике. Если такие попытки окажутся неудачными и есть время, врач может обратиться в суд в качестве крайней меры, призванной предотвратить нанесение вреда плоду (будущему ребенку).
Акушеры и педиатры могут докладывать о женщинах, проявляющих жестокое обращение с детьми или пренебрегающих законами, если употребление ею алкоголя или запрещенных ЛП во время беременности подвергает плод (будущего ребенка) опасности. Однако врачи должны учитывать вероятность пользы от этого доклада, вред для ребенка, а также для матери в случае возбуждения уголовного дела или изменения опеки, а также возможные последствия доклада о том, что беременные женщины отказываются от дородового или послеродового ухода. Верховный суд США постановил, что тестирование беременных женщин на наркотики без согласия является нарушением четвертой поправки, которая обеспечивает защиту от необоснованных обысков.
и) Правосудие и педиатрическая этика. К самой серьезной проблеме этики в ЗО США можно отнести неравенство в доступе к МП. Дети особенно уязвимы в этом неравенстве, и у педиатров есть моральные обязательства защищать интересы детей как класса. Поскольку дети не имеют права голоса и не распоряжаются финансами, они подвергаются большему риску оказаться незастрахованными или недостаточно застрахованными. Отсутствие адекватной и доступной МП имеет серьезные последствия, связанные со смертью, инвалидностью и страданиями. Доля финансирования ЗО на душу населения, расходуемая на взрослых, значительно превышает расходы на детей, и программа Medicare доступна для всех взрослых старше 65 лет, тогда как Medicaid предназначена только для тех, чей доход ниже определенного уровня. Педиатры должны знать политические вопросы, связанные с экономикой оказания помощи детям для того, чтобы лучше защищать интересы своих пациентов.
к) Современные проблемы. Доступность информации в интернете и группы поддержки в социальных сетях по конкретным заболеваниям побудили родителей более активно защищать конкретные подходы оказания МП детям, что требует от врачей осведомленности о качестве этих источников информации, чтобы консультировать родителей по выбору лечения. Поскольку увеличивается спектр агрессивных, инновационных или чрезвычайно дорогих методов лечения, которые не всегда приносят явную пользу пациенту, педиатры должны проявлять осторожность и рассудительность, прежде чем соглашаться на проведение этих вмешательств. Кроме того, рост социальных сетей сформировал ожидания быстрого реагирования врачей, а также возникли проблемы с сохранением конфиденциальности мед. информации и профессиональных границ. Эта проблема будет постоянно развиваться, поскольку телемедицина также все более широко используется в определенных секторах ЗО, включая оказание помощи детям и подросткам.
Все больше родителей отказываются вакцинировать своих детей из-за опасений побочной реакции на вакцину. Это поднимает этическую проблему «безбилетника», при которой ребенок может получить пользу от коллективного иммунитета, поскольку др. дети были привиты, но при этом сам не способствует общественному благу. Вспышки предотвратимых инфекционных заболеваний были обнаружены в тех сообществах, где преобладает отказ от вакцинации. Педиатры должны проявлять такт в решении этой проблемы, разъясняя родителям безопасность вакцин и поощряя соответствующую иммунизацию. Более конфронтационные подходы, как правило, неэффективны или не оправданы с этической точки зрения. Появилась еще одна проблема, связанная с детьми, которые становятся донорами стволовых кл. или органов. Здесь следует тщательно взвесить соотношение риска и пользы, но в целом политика, разрешающая донорство стволовых кл., и более строгий подход, ограничивающий донорство солидных органов, этически оправданы.
Наконец, спорные мед. и хирургические вмешательства привлекли внимание общества к ситуациям, когда семьи и дети могут не соглашаться с подходами, которые в прошлом рекомендовались как «стандарт лечения». В качестве примеров можно привести отсрочку хирургического лечения нарушений полового развития для определения гендерной идентичности ребенка и купирование полового созревания с помощью гормонального лечения, позволяющего трансгендерным или сомневающимся детям или подросткам принимать решения о гендерной идентичности до развития устойчивых вторичных половых признаков. На отношение к новым технологиям и методам лечения могут влиять освещение в СМИ, специальные группы по интересам и попытки семей, отчаявшихся по понятным причинам, помочь своим детям.
Врач, пытающийся соблюдать этические нормы, должен тщательно рассматривать все факты, имеющиеся в каждом конкретном случае, и пытаться сконцентрировать внимание семей и опекунов на разумной оценке наилучших интересов ребенка. Напряжение между поиском оптимальной политики для групп детей и правильными действиями в отношении отдельного ребенка в этом контексте порождает серьезные этические проблемы. Для определения проблем и разработки этически обоснованных подходов к МП м.б. полезны консультации по этике.
