Психологическая адаптация молодой женщины к раку молочной железы - по руководству США
Адаптация к раку, который становится главным стрессором для каждого человека, протекает по-разному и зависит от множества факторов. Среди них — стадия заболевания и то, где человек находится «на траектории болезни».
а) Диагноз «рак»: переломное событие. Почему именно я? Что я сделала не так? Это я спровоцировала рак? Неужели кто-то пожелал мне этого — кто это был? Это наказание? Неужели я умру? Вот некоторые из наиболее частых вопросов, которые может задавать женщина. Страх, беспокойство, депрессия, отрицание, психическое оцепенение, замешательство, осознание своей смертности, ужас, гнев и потеря веры в Бога, в себя, в свое тело и в других — обычные чувства и реакции, которые женщина может испытывать.
Диагноз «рак» вносит много изменений в жизнь человека и требует адаптации, эффективного решения проблем и активной борьбы. Включение диагноза в свою личную жизнь, терпимость к эмоциональным потрясениям и стрессу, принятие помощи и некоторой зависимости, адаптация к медицинской среде, планирование привычных каждодневных процедур с учетом лечения, принятие решений о варианте лечения, сообщение о болезни/диагнозе и последствиях членам семьи и друзьям (особенно для молодых пациенток, их детей и/или родителей), а также поиск смысла в этот тяжелый период — лишь некоторые из задач, которые предстоит решить на начальном этапе процесса принятия диагноза.
Женщине приходится искать решения, сосредоточив в то же время свое внимание на попытке получить наилучший уход, возможный или доступный с наименьшим влиянием на жизнь.
По прошествии времени многие женщины рассказывают, что начальный этап лечения РМЖ бывает самым трудным, то есть они живут с неопределенностью и пытаются справиться с новой реальностью, одновременно принимая «правильные» решения о том, что делать дальше. По мере появления информации о рекомендуемом курсе лечения, составления плана лечения и непосредственного начала терапии тревога обычно начинает уменьшаться.
б) Лечение: «уникальное путешествие». Несмотря на то обстоятельство, что за последние десятилетия лечение РМЖ спасает жизни и значительно повысило выживаемость, неся надежду онкологическим больным, в большинстве случаев оно подразумевает сложные, смешанные курсы лечения, сопровождающиеся серьезными побочными эффектами как с кратковременными, так и с продолжительными последствиями для пациентки.
Рак и его лечение способны влиять практически на все сферы жизни женщины: физическую, психологическую, социальную и духовную, каждая из которых может сказываться на благополучии и качестве жизни женщины (табл. ниже).
P.S. * Побочные реакции на новые биологические и иммунотерапевтические препараты все еще появляются и в настоящей таблице не перечислены. Учитывая, что многие из препаратов принимают в течение длительного времени, следует рассмотреть проблемы с соблюдением режима лечения
На физическом уровне метод лечения может вызывать обезображивание (например, ампутация, облысение) или неприятные симптомы (например, боль, тошнота и рвота, усталость), а также мешать работе организма и его функциям (включая преждевременную менопаузу, бесплодие).
В совокупности они могут иметь значительные последствия для внешнего вида пациентки, чувства благополучия и эффективности повседневной жизнедеятельности. Инновационные хирургические методы, включая сохранение молочной железы (удаление злокачественной опухоли или частичное хирургическое удаление молочной железы) и реконструкцию после мастэктомии, улучшили эстетические результаты для женщин, избавив их от деформирующих последствий более агрессивных процедур, выполняемых в прошлом (например, радикальная мастэктомия); они также способствовали улучшению психосоциальных результатов.
Новые противорвотные средства (для борьбы с сильной тошнотой и рвотой) и другие поддерживающие препараты теперь широко применяют для уменьшения побочных эффектов химиотерапии. Использование новых охлаждающих шапок может даже помочь предотвратить или уменьшить алопецию у женщин, проходящих химиотерапию.
Терапия также может влиять на нейрокогнитивную функцию пациентки, приводя к снижению внимания, плохой концентрации и ухудшению памяти, вызывать усталость и другие последствия, такие как проблемы со сном, аппетитом и половой функцией. Наиболее распространенными физическими симптомами, о которых сообщают пациентки с РМЖ, бывают боль, усталость, нарушение функций рук и жалобы, схожие с постменопаузой.
Стадия заболевания на момент постановки диагноза и его характеристика, будь то начальная или более поздняя стадия рака, также имеют различные последствия с точки зрения физического и психологического бремени симптомов (например, боль, депрессия и бредовое состояние), причем последние стадии связаны с более тяжелым бременем заболевания (см. следующий раздел о рецидивах и прогрессирующем заболевании).
У молодых женщин гормональная терапия с ее побочными эффектами (индуцированная менопауза, снижение либидо и сухость влагалища) может оказать значительное влияние на комфорт женщины при интимной близости и половых отношениях с партнером.
С психологической точки зрения возникновению дистресса может способствовать огромное количество реакций, включая ощущение потери здоровья, неуверенность в будущем, страх возможной смерти, беспокойство по поводу физических симптомов и функциональных ограничений, эмоциональную лабильность (например, скачкообразное чувство страха, тревоги, беспокойства, печали, отчаяния, изменение внешнего вида), потерю контроля и автономии, необходимость полагаться на других, а также изменение представления о себе и будущем.
Эти реакции могут быть более или менее интенсивными и приводить к увеличению страданий пациенток и членов их семей, что еще больше усугубляет психологический дистресс, связанный с раком.
Заболевание и лечение также сказываются на семейной, социальной и межличностной сферах. Когда диагностируют рак, социальные и семейные роли и повседневная деятельность человека нарушаются, отменяются или передаются другим и приоритетным становится лечение. Чувство одиночества или изолированности, проблемы с возвращением на работу, маргинализация или стигматизация — общие проблемы, о которых сообщают пациенты.
Влияние рака также следует рассматривать на духовном и экзистенциальном уровнях. Люди, страдающие раком или другими хроническими заболеваниями в целом, часто пересматривают свои взгляды на религию и веру, набор своих духовных ценностей, значение, придаваемое жизни и существованию, а также восприятие времени и будущего. В частности, вера и духовность часто служат центральными и ценными компонентами в жизни многих людей.
Они могут играть важную роль в адаптации больных раком, так что люди с сильными религиозными убеждениями и чувством духовности могут быть защищены от психологических осложнений, в частности от депрессии.
Кроме таких разных индивидуальных сфер, затронутых болезнью, еще одной областью для пациентки становятся ее отношения с системой здравоохранения и медицинскими работниками, участвующими в уходе за ней. Форма общения и доверия, поддерживаемая медицинским персоналом, имеет первостепенное значение и оказывает существенное влияние на адаптацию пациенток к болезни и ее лечению. Далее, другие аспекты оказания помощи онкологическим пациенткам могут затруднять адаптацию.
К ним относятся удаленность или препятствия для оказания медицинской помощи, зависящие от местоположения и доступности больницы или клиники для пациентки и ее семьи, утрата приватности, беспристрастный характер лечения и процедур, а также новая и запутанная терминология.
в) Рецидивирующее и метастатическое заболевания: лицом к лицу со смертью. Осознание того, что рак вернулся или что заболевание находится на последних стадиях, может быть тяжелым. Если рецидив носит локальный характер и может быть удален, то с течением времени возможна адаптация. Однако даже когда болезнь локализована, степень последствий для психического здоровья может быть высокой.
По сравнению с теми пациентками, которые перенесли заболевание, женщины, пережившие рецидив, сообщают о худшем физическом состоянии и состоянии здоровья, более выраженном ухудшении эмоционального благополучия, большем количестве проблем в семье и во взаимодействии с медицинскими работниками, а также о меныней надежде.
Когда на момент постановки диагноза заболевание сопровождается метастазами или находится на IV стадии либо, несмотря на лечение, прогрессирует, женщина сталкивается с новыми трудностями. Среди них — необходимость смириться с тем фактом, что ее болезнь неизлечима (болезнь никогда не исчезнет); скорее, рак станет хроническим состоянием, которое необходимо активно лечить. Хотя возможны периоды относительного облегчения, будет и время интенсивных симптомов и бремени болезни.
Женщины могут столкнуться с утраченной надеждой на выздоровление и необходимостью принимать решения и готовиться к завершению жизни. В исследовании, проведенном среди женщин с метастатическим РМЖ (n=618), наиболее частыми симптомами были усталость (98%), бессонница (84%), боль (79%), приливы (79%), когнитивные нарушения (78%), выпадение волос (77%), сексуальные проблемы (73%), депрессия (66%), тревога (59%), невропатия (65%), потеря аппетита (60%) и тошнота (55%).
Многочисленность и распространенность испытываемых симптомов обусловливают разнообразие физических и психосоциальных потребностей женщин на этом этапе. В целом женщины, заболевание которых находится на поздних стадиях, сообщают о большей выраженности депрессии, чем женщины с более ранними стадиями заболевания. Поскольку боль бывает настолько распространенным и часто вызывающим страх явлением у женщин, живущих с прогрессирующим РМЖ, внимание к купированию боли как части психосоциальной помощи имеет решающее значение.
г) После лечения: выживаемость. Удовлетворение психосоциальных потребностей молодых женщин, проходящих лечение РМЖ, не заканчивается с окончанием лечения. Безусловно, уникальные психосоциальные проблемы, связанные с переходом к выздоровлению и жизни после РМЖ, часто застают врасплох многих женщин, их близких и даже медицинских работников. Так некоторые пациентки, пережившие рак, описывают этап возвращения: «Это еще не конец, когда все закончено!»
Женщины, которые, возможно, хорошо адаптировались во время лечения, могут обнаружить, что тревога возрастает по мере приближения конца терапии. Ряд факторов, сопутствующих прекращению лечения, усиливают тревогу женщины: страх, что рак вернется, как только лечение прекратится, утрата поддерживающей и заботливой среды медицинского учреждения, отсутствие четкого плана лечения в будущем и беспокойство о том, кто будет оказывать эту помощь, кому звонить, если возникнут проблемы, кумулятивные эффекты лечения (такие, что женщины чувствуют себя хуже, а не лучше в конце лечения), а также давление со стороны семьи и друзей — вернуться к «нормальной» жизни.
Поиск нового «нормального» требует времени, как и сам процесс восстановления. Выздоровлению может содействовать время, предоставленное женщине для восстановления и оценки пережитого.
Молодые женщины, перенесшие рак, отмечают более низкое качество жизни после лечения по сравнению с женщинами старшего возраста, а также больший функциональный дефицит по сравнению с женщинами того же возраста, не сталкивавшимися с раком.
Они сообщают о том, что вынуждены терпеть долгосрочные (5-10 лет) эффекты, такие как преждевременная менопауза (сопровождается приливами, снижением полового влечения, сухостью в области влагалища, уменьшением частоты половой близости), снижение чувствительности молочных желез, бесплодие, изменения в менструальном цикле, лимфостаз, боль, проблемы со сном, набор массы тела, шрамы (внешний вид) и проблемы с физической и оздоровительной активностью из-за физических ограничений.
Кроме того, отмечают искаженное восприятие нормальности на траектории физического развития, женственности, молодости и здоровья, а также планов на создание семьи и негативное влияние на отношения в паре.
Несмотря на проблемы, связанные с раком, люди, долгое время работавшие с пережившими РМЖ пациентками, часто отмечают их замечательную стрессоустойчивость; некоторые даже изучали «посттравматический рост» как преимущество для выживания при угрожающих жизни заболеваниях. Тем не менее выздоровление требует жертв. Исследования показывают, что перенесшие РМЖ пациентки подвержены более высокому риску заболеть позже, что в свою очередь может повлиять на их способность работать.
Популяционные данные свидетельствуют о том, что с течением времени рак в анамнезе подвергает выживших большему риску возникновения проблем с физическим (24,5%) и психическим (10,1%) здоровьем по сравнению соответственно с 10,2 и 5,9% взрослого населения, не сталкивавшегося с раком. В крупном международном ретроспективном исследовании самоубийств среди женщин, некоторое время назад переживших РМЖ, выявлен повышенный риск по сравнению с нормами для женщин даже через 25 лет и более после постановки диагноза.
Такие результаты побудили медицинское сообщество рекомендовать расширить плановый скрининг на дистресс и/или тревогу на период после активной фазы лечения.
