Обучение и поддержка родителей ребенка с эпилепсией
Ведение эпилепсии не сводится к назначению лекарственных средств, лечение сложных случаев занимает продолжительное время с необходимостью, средств, технических и человеческих ресурсов. Во многих «обычных» случаях требуется повышенное внимание, и в большинстве случаев, если не во всех, перед началом лечения необходима консультация специалиста-невролога. Эпилепсия сильно меняет жизнь ребенка и его семьи, и образование и поддержка родителей, консультирование и помощь в проблемах обучения, коррекция нарушений поведения может быть даже важнее, чем лекарственная терапия припадков.
а) Обучение и поддержка родителей. Так как впечатление, производимое диагнозом эпилепсии, определяется не только, и даже не столько рациональными аспектами, то нужно учитывать различные мифы, предрассудки, а также непонимание, традиционно связанные с припадочными расстройствами; родители и семья больного должны получить доступное, но полное объяснение. Следует развеять ошибочную мысль о связи эпилепсии с личными качествами, приведя тщательно продуманные доводы о том, что эпилептические припадки являются только симптомом различных расстройств головного мозга, некоторые из которых протекают совершенно доброкачественно.
Ложные, но глубоко укоренившиеся убеждения, например, в том, что все эпилепсии — пожизненные состояния или что они всегда сопровождаются психическими нарушениями, необходимо обсудить и разрушить, так же как и часто выражаемый страх, что опухоли и другие тяжелые заболевания головного мозга являются частыми причинами эпилепсии (Brett, 1997; Arzimanoglou et al., 2004). Обычно всю эту информацию не удается донести за одно посещение, и требуются повторные беседы.
Обязательно полное объяснение целей терапии, ее недостатков и возможных побочных эффектов, также как и показаний к длительному лечению и опасности его прерывания. Это важно для установления доверительных отношений между пациентом и врачом (Aicardi и Taylor, 1998).
Крайне важно точно объяснить родителям, что означает допустимая и нежелательная активность ребенка. Такие ограничения должны быть сведены к разумному минимуму, так как некоторых опасностей все равно не избежать. Плавание возможно только под постоянным наблюдением. Катание на велосипеде (кроме как на безопасных дорогах), а особенно на мотоцикле,— одна из наиболее сложных проблем, которую приходится решать индивидуально и часто неудовлетворительно.
б) Проблемы с образованием, обучением и нарушения поведения. Хотя большинство детей с эпилепсией не испытывают трудностей при обучении и не имеют грубых нарушений поведения, у одной пятой или одной третьей части они имеются, являясь, по крайней мере частично, результатом поражения ЦНС, вызвавшего эпилептические припадки (Sillanpaa 1992, 2004; Beghi et al., 2006). Наоборот, у 20% детей с умственной отсталостью имеется эпилепсия, и у одной трети из них имеется церебральный паралич (Forsgren et al., 1990).
Различные трудности в образовании и нарушения поведения присутствуют у многих детей с эпилепсией без умственной отсталости. Частота психиатрических расстройств среди детей с эпилепсией в несколько раз выше, чем среди населения в целом (Freilinger et al., 2006, Austin и Caplan, 2007). Причина этой связи неясна, так как при исследовании социальных и других факторов не было выявлено различий по полу, возрасту, наличию физических недостатков или низкого интеллекта.
Школьная неуспеваемость среди детей с эпилепсией встречается значительно более часто, чем среди обычных детей (Seidenberg et al., 1986; Arts et al., 2004; Hermann и Seidenberg, 2007). У некоторых детей это является следствием ограниченных интеллектуальных возможностей. Bourgeois et al. (1983), Rodin et al. (1986) и Aldenkamp et al. (1990) вместе с другими исследователями продемонстрировали, что у некоторых детей с эпилептическими припадками развиваются нарушения интеллекта, которые могут быть частично вызваны болезнью, лечением и социально-образовательными факторами. Однако значительное число пациентов с различными типами эпилепсии, даже хорошо контролируемыми, прерывают свое образование до достижения взрослого возраста.
В одной группе более трети пациентов с абсанс эпилепсией имели более высокую квалификацию, чем требовала их работа (Olsson и Campenhausen, 1992). Это может указывать на низкую самооценку и/или низкие родительские ожидания (Levin et al., 1988; Collings, 1990). Sillanpaa (1990) показал, что низкая профессиональная самореализация часто встречается у взрослых пациентов, страдающих эпилепсией с детства, даже если их уровень IQ был нормальным. Loiseau et al. (1983) показал, что больные с абсанс эпилепсией с социальной и профессиональной точки зрения достигают значительного меньшего, чем можно ожидать, исходя из их уровня IQ и относительно доброкачественного характера эпилепсии, тогда как дети с доброкачественной парциальной эпилепсией в этом отношении развиваются совершенно нормально. Причины этих различий неясны. Много внимания уделялось влиянию субклинических ЭЭГ разрядов на способность к обучению и другие психические процессы, в том числе внимание и сосредоточенность, но они также могут избирательно влиять на специализированные навыки (Arts et al., 1988; Kasteleijn-Nolst Trenite et al., 1988,1990; Aldenkamp et al., 1992; Arzimanoglou et al., 2005; Deonna и Roulet-Perez, 2005).
Вероятно, что у многих детей с эпилепсией выраженные суб клинические разряды не являются причиной всех поведенческих нарушений и проблем обучения. Чувство неполноценности и специализированные нейропсихологические нарушения строго коррелируют с агрессивным поведением, плохой успеваемостью, меньшим числом друзей и меньшим количеством интересов (Hermann, 1982, Viberg et al., 1987), но для выяснения механизмов этой связи требуются дальнейшие исследования. Требуется тщательная индивидуальная оценка, а нередко и корректирующая терапия. Подавляющее большинство детей с изолированной эпилепсией может ходить в обычную школу, и пациенты без каких-либо нарушений неврологического развития редко, если вообще когда-либо, направляются в специализированные школы для больных эпилепсией.
