а) Исторические сведения. С момента возникновения медицины отказ в лечении пациентам, находящимся в терминальном состоянии на фоне оказания паллиативной помощи, позволяющий природе «взять свое», считали этичным.
Гиппократ утверждал, что врачи должны «отказываться от лечения таких пациентов, которые побеждены своей болезнью». В XIX в. выдающиеся американские врачи выступали за отказ от применения слабительных и рвотных ЛС у терминальных пациентов.
В 1900 г. редакторы журнала «The Lancet» утверждали, что врачам следует вмешиваться для облегчения боли и смерти и они не должны продлевать жизнь явно умирающим пациентам. Современные дискуссии о прекращении оказания МП начались в 1976 г. с «казуса Квинлен».
Верховный суд Нью-Джерси постановил, что пациенты имеют право на отказ от поддерживающих жизнь вмешательств на основании права на частную жизнь, а члены семьи могут воспользоваться этим правом, если пациент находится в стойком вегетативном состоянии.
б) Определение и правомерность. Общепризнанно, что все пациенты имеют право на отказ от медицинских вмешательств. С этической точки зрения данное право основывается на праве пациента на автономию, что подразумевается в доктрине информированного согласия. С юридической точки зрения суды США, обосновывая право на отказ от медицинского вмешательства, ссылались на право пациента на частную жизнь, неприкосновенность тела и общее право.
В 1990 г. в деле Крузан и в последующих случаях суицида при содействии врача Верховный суд США подтвердил, что существует «защищенное Конституцией право на отказ от поддерживающей жизнь гидратации и нутритивной поддержки». В постановлении Верховного суда говорилось, что «интересы свободы (на основании поправки 14) при отказе от нежелаемого медицинского вмешательства могут быть выведены из наших предыдущих решений».
Все пациенты, согласно Конституции и этическим принципам, имеют право на отказ от медицинских вмешательств. Эти постановления стали основой последовательных решений суда штата и федерального суда в деле Скьяво, в котором мужу разрешили прекратить искусственное питание и гидратацию, проводимые терминально больной жене, которая находилась в вегетативном состоянии.
в) Эмпирические данные. Согласно эмпирическим данным, прекращение оказания МП в настоящее время является нормой. Имеет место тенденция прекращения медицинских вмешательств на основании предпочтений пациентов и их представителей, уполномоченных принимать решения за пациентов. Например, >85% американцев и 90% пациентов, умерших в ОРИТ, не оказывались мероприятия СЛР.
Из пациентов, умерших в ОРИТ, >85% умерли после отказа от терапии до или после ее начала. В среднем на одного умершего пациента приходится 2,6 вмешательства, от которых отказались до или после начала.
Несмотря на широкую общественную поддержку использования заблаговременных распоряжений и принятия закона о самоопределении пациента, предписывающего МО сообщать пациентам об их праве на заполнение таких документов, по-видимому, <40% американцев заполнили какую-либо письменную форму распоряжений, касающихся окончания жизни. Среди американцев в возрасте >75 лет 1 из 5 никогда ни с кем не обсуждал ни в устной, ни в письменной форме свои желания, касающиеся оказания МП в конце жизни.
Данные позволяют предположить, что, хотя >40% пациентов требуют активного принятия решений о прекращении оказания МП в свои последние дни, в действительности у >70% пациентов отсутствуют полномочия для принятия таких решений. Приведенный пример посвящен заполнению заблаговременных распоряжений.
Попытки повысить показатель заполнения заблаговременных распоряжений привели к смешанным результатам. Например, в округе Ла-Кросс, штат Висконсин, после того как МО добавили раздел «заблаговременное распоряжение» в ЭМК, 90% умерших пациентов имели какие-либо заблаговременные распоряжения. Однако даже там, где пилотные попытки были успешными, например в округе Ла-Кросс, формы заблаговременного распоряжения не прижились или прижились ненадолго.
Постоянная проблема заключается в том, что при заполнении пациентами заблаговременных распоряжений этих документов часто не оказывается под рукой в нужный момент, врачи не знают об их существовании, распоряжения носят слишком общий характер или слишком расплывчаты, чтобы на их основании можно было принимать решения. Благодаря все большему использованию ЭМК заблаговременные распоряжения должны стать доступными вне зависимости от того, когда и где пациент обратился к медицинскому специалисту.
Притом что ЭМК помогут повысить доступность заблаговременных распоряжений, это не решает проблему разговора между врачом и пациентом о предварительном планировании МП. Для начала такого разговора, по-видимому, все еще существуют барьеры.
Эмпирические данные показывают, что врачи хуже угадывают предпочтения пациентов в отношении поддерживающей жизнь терапии, чем их представители. По данным одного исследования, в 30% семейных совещаний между клиницистами и представителями пациентов не обсуждали предпочтения пациентов, находящихся в группе высокого риска смертельного исхода, в плане решений, которые касаются окончания жизни. Во многих случаях терапию, направленную на поддержание жизни, продолжают даже в тех случаях, когда пациенты или их представители желают ее прекратить.
Наоборот, многие врачи прекращают или вовсе не начинают проводить вмешательства в одностороннем порядке, не уведомив пациентов или их представителей, уполномоченных принимать решения, или не получив их согласия. Такое расхождение подчеркивает важность заблаговременного вовлечения пациентов в решение вопросов об их предпочтениях, касающихся терапии.
г) Практические рекомендации. Имеется ряд практических рекомендаций, применимых к осуществлению права на прекращение получения МП (табл. 2). Во-первых, пациенты имеют право отказаться от любого вида медицинских вмешательств и от всех вмешательств в целом.
Вопрос о том, какие виды медицинских вмешательств можно прекращать или не начинать, снова и снова дискутируется в среде медицинских специалистов. В фокусе ранних судебных дел было проведение СЛР. Суды четко дали понять, что любое лечение, назначенное врачом и проводимое медспециалистом, может быть остановлено в случае, если оно приносит больше вреда, чем пользы. Вопрос не в том, является ли лечение плановым, экстренным или героическим, высокотехнологичным или не требует применения высоких технологий.
В перечень видов медицинских вмешательств, которые могут быть остановлены, входят не только ИВЛ, искусственное питание и гидратация, но и диализ, ЭКС, ЛЖ-аппараты вспомогательного кровообращения, АБ и любые ЛП.
Во-вторых, не существует этических или юридических различий между отказом от проведения вмешательства и прекращением вмешательства. Если применение аппарата ИВЛ или другие терапии начали по причине того, что врачи не были уверены относительно желаний пациента, они всегда могут остановить терапию позже, когда выяснят это. Хотя для врачей и медперсонала может быть психологически сложнее прекратить терапию, ее отмена является разрешенной с юридической и этической точек зрения и необходимой, если это согласуется с желанием пациента.
В-третьих, дееспособные пациенты обладают исключительным правом принимать решения о прекращении оказания им МП. В случае конфликта между дееспособным пациентом и его семьей действуют в соответствии с желанием пациента. Право на отказ от лечения принадлежит пациенту, а не его семье. В случаях с психически недееспособными пациентами ситуация намного сложнее. Если пациент оставил четкие указания о своих желаниях в виде недвусмысленного устного заявления или в виде письменных заблаговременных распоряжений, необходимо исполнять его желания.
Врачам не следует слишком беспокоиться о конкретной форме, в которой пациент выражает свои желания. Поскольку пациент имеет закрепленное Конституцией право на отказ от лечения, вопрос в действительности заключается в том, чтобы желания были выражены четко и относились именно к данной ситуации. Если недееспособный пациент не оставил заранее недвусмысленных распоряжений или не назначил представителя, уполномоченного принимать решения, врачу следует найти доверенное лицо, принимающее решение, и действовать на основании его пожеланий.
Например, в США суды некоторых штатов ограничили виды терапии, которые можно прекратить по решению представителя пациента. Таким образом, от недееспособного пациента требуется дать точные инструкции, касающиеся определенных видов лечения, которые он не хочет получать, а также обстоятельств, при которых необходимо воздержаться от оказания ему МП или прекращения ее оказания. Такое требование серьезно ограничивает полномочия представителя, принимающего решения за пациента.
В-четвертых, право на отказ от медицинского вмешательства не означает права на требование любого лечения, особенно не обоснованного патофизиологически, неэффективного или о котором известно, что оно наносит вред. Врачи могут в одностороннем порядке не назначать или прекращать терапию вопреки требованиям семьи на основании бесперспективности этой терапии. В США, например в штате Техас, введен закон о бесперспективности.
В нем прописаны процедуры, относительно которых врачи могут отказаться от перевода пациента или прекратить оказание МП, сославшись на бесперспективность. Однако принцип бесперспективности нелегко внедрить в медицинскую практику. Изначально некоторые эксперты настаивали на том, что вмешательство следует считать бесполезным, если вероятность его успешного завершения составляет <1%. Такой подход, по-видимому, основывается на эмпирических данных, он представляет собой скрытое ценностное суждение.
Поскольку декларация бесперспективности предназначена для того, чтобы оправдать прекращение терапии врачом в одностороннем порядке, ее рассматривают как некорректное, недооценивающее значимость общения между врачом и пациентом и нарушающее принцип совместного принятия решений. Аналогично ситуации с разделением между обычной и экстраординарной МП, принцип бесперспективности рассматривают скорее как сбивающий с толку, чем помогающий прояснить ситуацию. По этой причине его стали применять намного реже.
Например, недавно в Калифорнии рассматривали дело 13-летней девочки, перенесшей остановку сердца во время тонзилэктомии и аденоидэктомии. Впоследствии у нее констатировали смерть ГМ. Семья девочки отказалась признать ее смерть и обратилась в суд. После нескольких обжалований приговора суд согласился с фактом смерти девочки. Несмотря на это, ее тело, подключенное к аппарату ИВЛ, доставили окружному судмедэксперту, который передал его родителям.
Родители оставили тело у себя и дали разрешение на проведение трахеостомии и введение ЦБК для нутритивной поддержки. Суд постановил, что ни врачи, ни МО не обязаны оказывать МП мертвому телу, даже по заявлению родителей. Это противоречило мнению медэкспертов, которые утверждали, что пациентка не мертва.
д) Правовое основание в РФ. В РФ правовое основание вопроса «Прекращение оказания МП» составляют:
ФЗ от 21.11.2011 № 323-ФЗ (редакция от 02.07.2021) «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (с изменениями и дополнениями, вступающими в силу с 13.07.2021); статья 20. Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и на отказ от медицинского вмешательства; статья 66. Определение момента смерти человека и прекращения PPM.
е) Клинический пример. Женщина 26 лет потеряла сознание в своей квартире вследствие остановки сердца. Муж, обнаруживший женщину в бессознательном состоянии, вызвал СМП («911»). Медработники доставили ее в МО, где были произведены интубация трахеи, подключение к аппарату ИВЛ и в конечном итоге было диагностировано устойчивое вегетативное состояние. Муж, которого суд назначил официальным опекуном жены, подал заявление об удалении зонда для кормления. Родители женщины были против удаления зонда.
Женщина не оставила прижизненного волеизъявления. Кто в данном случае имеет законное право принимать решения, касающиеся окончания жизни?
A. Муж, поскольку он является официальным опекуном.
B. Родители, поскольку они являются ближайшими родственниками.
C. Государство, поскольку женщина не оставила прижизненного волеизъявления.
D. Врачи, поскольку именно они будут прекращать оказание МП.
E. Этический комитет МО.
Ответ А. Данная пациентка была официально признана недееспособной, следовательно, не могла принимать решения, касающиеся оказания МП при терминальных состояниях. Законными представителями пациента, имеющими право принимать медицинские решения, последовательно являются: официальный опекун, супруг, взрослый сын или дочь, родители, взрослые братья и сестры, взрослые родственники, близкие друзья, финансовый попечитель. Муж, официально назначенный опекуном женщины, уполномочен принимать решения, более того, он имеет более высокий приоритет, чем родители женщины. Несмотря на возражения родителей, муж имеет законное право принимать окончательное решение.
