К 2030 г. 20% населения США достигнет возраста >65 лет: при этом люди >85 лет составляют самый быстрорастущий сегмент популяции.
В силу успехов в общественном здравоохранении (ЗО) и медицине последние годы жизни этих людей будут проходить на фоне хронических заболеваний, например цирроза, терминальной почечной недостаточности, СН и деменции. Даже ВИЧ и многие онкологические заболевания, которые раньше считались терминальными, перешли в разряд хронических.
Эти заболевания и их лечение — тяжелая ноша для общества. Хронически больные пациенты сообщают о множестве физикальных и психологических симптомов, которые снижают качество жизни. Экономическое давление, связанное с МП, оказывает неблагоприятное воздействие на социально-экономический статус пациента и вызывает стресс у членов семьи, особенно среди тех, кто ухаживает за больными и тратит >20 ч на помощь близким.
В системе паллиативной помощи, которая разработана с целью снижения нагрузки, связанной с хроническим заболеванием, особое значение придается помощи пациенту и семье. Благодаря этому удается оптимизировать качество жизни, предотвращая и облегчая страдания.
Система паллиативной помощи в континууме болезни удовлетворяет физические, интеллектуальные, эмоциональные, социальные и духовные потребности, облегчая пациенту достижение независимости, доступ к информации и оставляя ему возможность выбора.
Паллиативная медицина — отдельная специальность, основной компонент развитой медицины. Специализированная паллиативная помощь оказывается междисциплинарной командой одновременно с лечебной или поддерживающей жизнь помощью или отдельно от нее. Специалистам паллиативной и других разделов медицины необходимо сотрудничать и обсуждать между собой проблемы оказания МП. Следует сосредоточиться на сохранении спокойствия и чувства собственного достоинства на протяжении всего курса лечения, в процессе угасания жизни и после смерти.
Большинство тяжелобольных пациентов не обращаются к специалистам паллиативной медицины, поэтому каждый клиницист должен обладать базовыми знаниями и навыками в области оказания паллиативной помощи. Например, каждый ВОП должен быть знаком с основными принципами лечения боли, а также знать, как обсуждать заблаговременные распоряжения и сообщать плохие новости.
Специалистам, которые часто сталкиваются с серьезно больными пациентами (врачи, оказывающие ЭМП, и онкологи), необходимо обладать более расширенными навыками. Вмешательства, связанные с оказанием специальной и паллиативной помощи, сопровождаются уменьшением симптомов и улучшением качества жизни пациента, однако влияние этих вмешательств на лиц, ухаживающих за пациентом, менее очевидно.
Особого внимания заслуживают 5 пунктов. Во-первых, паллиативную помощь необходимо оказывать в любой период заболевания: ее часто оказывают одновременно с основной и поддерживающей жизнь терапией. Ждать, когда пациент перейдет в близкое к смерти состояние, чтобы начать оказывать ему паллиативную помощь, — серьезная ошибка. Пожилым пациентам с хроническими неизлечимыми заболеваниями паллиативная помощь полезна в последние 10 лет их жизни. Однако эти люди не считают себя умирающими.
Типы прогрессирования заболевания при различных болезнях
Эдмонтская система оценки симптомов
Если паллиативная помощь влияет на жизнь пациента, ее нужно предоставлять в более ранний период заболевания, одновременно с другими видами терапии. Во-вторых, прогнозирование — наука неточная. При большинстве заболеваний, в том числе и при ЗНО, врачи не могут точно предсказать, когда пациенту останется до конца жизни <6 мес. В-третьих, при оказании паллиативной помощи фокусируются на проблемах общего состояния пациента, связанных с заболеванием, а не на самой патологии.
Поскольку эти проблемы могут быть физическими, психологическими, духовными или социальными, качественное оказание паллиативной помощи требует мультидисциплинарного подхода. В-четвертых, в центре внимания специалистов паллиативной помощи находится семья как единое целое. При разработке плана лечения необходимо учитывать мнение пациента и его семьи. В-пятых, специалисты паллиативной помощи осознают, что лекарственная терапия не всегда успешна. В определенный момент времени лечение приносит больше вреда, чем пользы.
Специалисты паллиативной помощи осознают этот факт и начинают обсуждать с пациентом дальнейшие цели и разрабатывать индивидуальный план лечения.
Многие люди путают паллиативную помощь с хосписом, поскольку хосписы олицетворяют философию паллиативной помощи. Эти понятия различаются. В США хосписы предоставляют паллиативную помощь в основном на дому пациентам, ожидаемая продолжительность жизни которых <6 мес при их отказе от поддерживающей жизнь терапии. Однако это требование ограничивает доступность хосписа. Также доктора не хотят прекращать лечение, пока заболевание не зайдет слишком далеко, и большинство пациентов придерживаются такого же подхода.
а) Области паллиативной помощи. Паллиативная помощь — философия помощи с физическими, психологическими, духовными, экзистенциальными, социальными и этическими доменами. Осуществляя уход за пациентами с хроническими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни, необходимо ответить на следующие вопросы.
1. Испытывает ли пациент физический дискомфорт? При многих хронических заболеваниях у пациентов отмечается большое количество симптомов, по поводу которых они не получают эффективного лечения (табл. 1). Возможные причины: недостаточная осведомленность врача, укоренившееся в обществе убеждение в неизбежности страданий при хроническом заболевании и озабоченность общества по поводу опиоидов, недостаточное количество схем лечения, основанных на принципах доказательной медицины, для неонкологических пациентов.
Первый шаг к более эффективному устранению симптомов — их тщательная оценка. Стандартизированные инструменты, например краткий опросник оценки боли (рис. ниже), позволяют оценить симптомы и их влияние на жизнь пациента. Применение стандартизированных инструментов, например Эдмонтской шкалы оценки симптомов, гарантирует, что врачи обнаружат упущенные или незарегистрированные симптомы, что повысит удовлетворенность пациента и его семьи.
Краткий опросник оценки боли (краткая форма)
Доказательная база по лечению симптомов, сопровождающих терминальные состояния, увеличивается. Например, паллиативная помощь улучшает качество жизни пациентов с терминальной СН. Применение НПВС и опиоидов позволяет эффективно контролировать болевой синдром у >75% пациентов со ЗНО. Остальным 25% пациентов назначают более современные средства — интратекальные помпы и нейролитическую блокаду.
При рефрактерной одышке применение кислорода неэффективно, за исключением случаев с зарегистрированной гипоксией. Применение препаратов для лечения депрессии часто оказывает благоприятное воздействие.
2. Испытывает ли пациент психологические страдания? Пациент может комфортно ощущать себя физически, но при этом испытывать психические страдания. Психологические симптомы и синдромы, например депрессия, делирий и тревожность, часто отмечаются у пациентов с ограничивающими продолжительность жизни или хроническими заболеваниями. Бывает сложно определить, в чем заключается причина повышенных показателей смертности и количества осложнений — в физическом влиянии заболевания или в психологическом воздействии депрессии и тревожности на уровень энергии, аппетит или сон.
Скрининговые вопросы с акцентом на настроение (например: «Было ли ощущение подавленности, депрессии и безнадежности основную часть времени на протяжении последних 2 нед?») и ангедонию (например: «В последние 2 нед мало что приносит удовольствие или радость, не так ли?») помогают в диагностике депрессии у данной популяции людей. Появляется все больше данных, показывающих, что депрессия при хроническом заболевании поддается лечению, а терапия снижает количество осложнений и показатели летальности.
У пациентов и семей, сталкивающихся со смертью, возникают экзистенциальные и духовные вопросы. Прогрессирующее заболевание заставляет задуматься о любви, о наследии, о потере и о значении разных вещей. Роль врача заключается не в том, чтобы отвечать на эти вопросы или успокаивать, а скорее в том, чтобы понять проблемы пациента и его семьи, как они преодолевают трудности и какие ресурсы нужно задействовать, чтобы им помочь.
Духовность — источник комфорта, и врач может определить веру пациента с помощью кратких опросников, например инструмента оценки духовности (Вера, Важность, Община, Обращение за заботой — Faith, Importance, Community, Address in care (FICA) (табл. 2). Простой скрининговый вопрос «Находится ли человек в мире с самим собой?» выявит пациентов в состоянии духовного стресса и упростит направление к священнику.
3. Страдает ли семья? Семья — люди, которые больше всего заботятся о пациенте, значимый источник поддержки для большинства больных. Члены семьи осуществляют неформальный уход, часто ценой собственного физического и психологического здоровья, а также финансовых затрат. Для оказания качественной паллиативной помощи требуется понимать, каким образом семья справляется с проблемами. Необходимо искать способы предоставить членам семьи социальные или клинические ресурсы, в которых они нуждаются, чтобы улучшить состояние здоровья.
Комплексные и персонализированные вмешательства снижают нагрузку на лиц, ухаживающих за пациентом, хотя абсолютная польза относительно невелика.
Поскольку пациенты, получающие паллиативную помощь, часто умирают, команда специалистов должна знать, как реагировать на чувство тяжелой утраты и страдания семьи, связанные со смертью пациента. Активное взаимодействие и информационные брошюры в ОРИТ могут снизить неблагоприятные психологические исходы у членов семьи после смерти пациента. Письмо-соболезнование или телефонный звонок ближайшим родственникам после смерти пациента демонстрируют уважение и дают возможность уточнить вопросы, связанные с уходом за пациентом.
У некоторых членов семьи отмечается затяжная реакция горя. Это недавно описанный синдром, связанный с нахождением в отделении и травматическим стрессом. Его симптомы персистируют >6 мес. Врачи первичного звена, которые постоянно взаимодействуют с близкими пациента, и хосписы, предоставляющие услуги, связанные с утратой, в течение нескольких лет после смерти пациента, могут оценить наличие или ухудшение симптомов затяжной реакции горя.
4. Соответствует ли уход за пациентом целям самого пациента? Обязательное условие оказания паллиативной помощи — план лечения должен соответствовать ценностям пациента. Для некоторых пациентов важнее продолжительность жизни, чем ее качество, однако основная часть пожилых и серьезно больных пациентов не фокусируются на возможности жить как можно дольше. Вместо этого они стремятся сохранить ощущения контроля, уменьшить выраженность симптомов, повысить качество жизни, не быть бременем для своей семьи, сохранить более тесные отношения с близкими.
Чтобы гарантировать соответствие терапии целям пациента, необходимы хорошие навыки общения (табл. 3). Подходы к сообщению плохих новостей, к обсуждению целей оказания помощи и к обсуждению отказа от поддерживающей жизнь терапии похожи по структуре. Во-первых, пациенту необходимо понимать основные факты, касающиеся диагноза, возможных методов лечения и прогноза. Коммуникативный навык, помогающий врачам сообщать информацию, — «Спрашивай-говори-спрашивай». Это означает, что нужно выяснить, о чем знает или хочет узнать пациент, затем объяснить ему что-то или ответить на его вопросы, после чего предоставить пациенту возможность задать дополнительные вопросы.
В условиях стационара прекращение оказания МП не редкость, и часто возникает недопонимание. При этом важно выяснить, что знает пациент, прежде чем предоставлять ему информацию. Это позволит наладить взаимодействие с каждым. Если врач, сообщая плохую новость, знает, что известно пациенту, это поможет ему предвидеть реакцию. Информацию необходимо дозировать в зависимости от предпочтений пациента. Большинство пациентов хотят знать о своем заболевании все, но некоторые не хотят. Поэтому следует уточнять все спорные моменты в разговоре с больным.
Важно выдавать пациентам информацию небольшими порциями, не используя медицинские термины. При этом необходимо удостовериться, что пациенты понимают, о чем им рассказали. Лицам, осуществляющим уход, необходимо сконцентрироваться на основном сообщении, которое пациент должен услышать, и не перегружать его информацией биомедицинского характера. Сообщать информацию — это как дозировать лекарство: нужно выдать порцию, проверить, насколько пациент понял, а затем дать больше информации, основываясь на том, что пациент услышал.
Удостоверившись в том, что врач и пациент понимают медицинские факты одинаково, врач начинает открытый разговор о целях пациента по мере прогрессирования болезни. При такой стратегии необходимо поинтересоваться надеждами и страхами пациента. Можно задать вопрос следующим образом: что пациент думает о будущем, учитывая медицинскую ситуацию? Что приносит пациенту радость и удовольствие? Если время ограничено, то какие цели для пациента важнее всего? Каковы самые большие страхи или проблемы пациента? Когда пациент думает о будущем, чего он хочет избежать или чего бы хотел, чтобы не делали врачи?
Понимание этих целей поможет клиницисту дать рекомендации о том, какие методы лечения нужно предоставить пациенту. Ранняя паллиативная помощь может улучшить качество жизни, настроение и даже увеличить продолжительность жизни.
Врачи находят разговоры о прогнозе заболевания особенно сложными по 2 причинам: сложно точно предсказать будущее, существуют опасения, что такая информация «отнимет у пациента последнюю надежду». Врачи часто избегают обсуждения с пациентами таких вопросов, пока их не спросят напрямую. Хотя некоторые пациенты не хотят слышать о прогнозе, многим такая информация помогает планировать жизнь. Пациенты, которым сообщили о том, что их заболевание заканчивается летальным исходом, с большей вероятностью проведут больше времени в хосписе и будут избегать агрессивных методов лечения в конце жизни, не испытывая при этом неблагоприятных последствий для психики.
Более того, у их семей реже отмечаются неблагоприятные психологические исходы после смерти пациента.
Поскольку невозможно угадать, как много информации можно сообщить конкретному человеку, врач может начать разговор с вопроса: «Вы относитесь к такому типу людей, которые хотели бы услышать о том, что случается в будущем при вашей болезни, или вы скорее хотели бы просто принять это как есть?» Если пациент выбирает второе, врач может задать следующий вопрос о том, есть ли кто-то, с кем пациент хотел бы поговорить о прогнозе. Прежде чем сообщать о прогнозе, полезно поинтересоваться переживаниями пациента.
Это поможет подать информацию в наиболее подходящей форме. При обсуждении прогноза уместно признать неопределенность: «Течение данного ЗНО непредсказуемо, и у врачей нет хрустальных шаров. Думаю, вам следует знать о том, что состояние вашего здоровья может быстро ухудшить Обсуждая эти темы, следует проявлять сочувствие. В разговорах, связанных с паллиативной помощью, эмоции значат не меньше, чем факты. Обсуждение прогрессирования болезни или смерти вызывает негативные эмоции — тревожность, грусть или растерянность.
Такие эмоции снижают качество жизни пациента и мешают ему воспринимать достоверную информацию. Сопереживание укрепляет взаимосвязь между пациентом и врачом, повышает удовлетворенность пациента и увеличивает вероятность того, что пациент поделится и другими переживаниями. Первый шаг — распознать, когда пациент выражает эмоции. Если врач распознает выражение эмоций со стороны пациента, то он может выразить сочувствие.
Для врача важно распознать свои собственные эмоциональные реакции на эти разговоры. Прогноз пациента накладывает отпечаток на эмоциональные реакции врача, из-за чего ему становится трудно услышать пациента. Это может заставить врача ограждать пациента от плохих новостей. Врач должен осознать свои собственные эмоциональные реакции. Это позволит сосредоточиться во время разговора на пациенте, а не на потребностях медицинского специалиста.
Кроме развитых навыков общения специалисту по оказанию паллиативной помощи требуется знать основы медицинской этики и законодательства. Например, пациенты имеют моральное и юридическое право отказаться от любого лечения, даже если этот отказ приведет к их смерти. Юридически не существует различий между отказом от проведения поддерживающей жизнь терапии и прекращением этой терапии. По закону во многих штатах помощники врачей имеют право помогать ускорить процесс умирания, используя для этого четко обозначенные методы.
Врач должен знать, как оказывать паллиативную помощь или как провести консультацию по этическим вопросам в случае столкновения с областью неопределенности.
Последние 10 лет общество подталкивает пациентов к назначению доверенного лица по вопросам оказания МП и к заполнению документов, касающихся предварительного планирования МП, то есть волеизъявления. Эти документы предназначены для защиты пациентов от нежелательного лечения и гарантируют, что, когда пациент будет умирать, врачи будут действовать согласно его желаниям. Существует мало эмпирических данных, демонстрирующих, что эти документы действительно что-то меняют в условиях клинической практики. Но обсуждение документов с медицинскими специалистами и членами семьи подталкивает к важным разговорам о решениях, связанных с концом жизни.
Благодаря этому семьи, столкнувшиеся со сложными ситуациями, знают, что они считаются с желаниями своих близких.
5. Планирует ли пациент умереть в определенном месте? Многие пациенты говорят, что хотят умереть дома. Большинство из них умирают в учреждениях — хосписах или домах престарелых. Обременительные переводы пациентов снижают качество МП в конце жизни. Качественная паллиативная помощь требует создания постоянной коммуникационной системы, которая поможет минимизировать ошибки, связанные с переводом. Важную роль в разработке диспозиционного плана, учитывающего цели пациента, играет социальный работник, знакомый с общественными ресурсами.
Хосписные программы — способ позволить пациенту умереть дома. В США хоспис относится к специфической регулируемой государством форме медицинского обслуживания в конце жизни. Этот вид помощи предоставлялся в рамках программы Medicare с 1982 г., однако его стали предоставлять в рамках программы Medicaid, а также в рамках страхования, покрывающего риск третьей стороны. Хосписную помощь оказывают на дому, в домах престарелых или в ОНМП. Помощь оказывает команда специалистов различных профилей: врач, медсестра, социальный работник, священник, волонтеры, координатор услуг, связанных с утратой, а также сиделки.
Все эти специалисты сотрудничают с врачом первичного звена, пациентом и его семьей. Услуги, связанные с утратой, предоставляются семье в течение года после смерти пациента.
Хосписы оплачивают посуточно. Требуется возмещать все расходы, связанные с заболеванием, ограничивающим продолжительность жизни. В связи с этим, а также с тем фактом, что хоспис скорее концентрируется на комфорте пациента, чем на продлении его жизни, в хосписах не применяют дорогие препараты, например инотропы при СН или XT при ЗНО, даже если они обладают паллиативным эффектом. Многие хосписы экспериментируют с различными моделями оказания услуг, не требующими от пациентов отказа от продлевающей жизнь терапии. Таким образом хосписы пытаются привлечь пациентов на более ранних стадиях заболевания и повысить доступность своих услуг.
Хосписная помощь в домах престарелых характеризуется меньшей агрессивностью для пациентов, находящихся при смерти, но более высокими расходами в рамках программы Medicare. Для сравнения: паллиативная помощь взрослым госпитализированным пациентам с серьезными заболеваниями, которую оказывает междисциплинарная команда специалистов, может снизить расходы на лечение.
б) Клинический пример. Мужчина 75 лет с диагнозом «Рак легкого» поступил в стационар с тяжелой одышкой. Обследование не выявило других причин одышки, кроме лимфогенного распространения рака. SaO2 — 94%. Какой из следующих препаратов применить для лечения одышки?
A. Морфин.
B. Бензодиазепины.
C. Кислород.
D. А и С.
E. Все вышеперечисленное.
Ответ А. По данным рандомизированных контролируемых исследований, опиоиды уменьшают одышку как у пациентов с раком легкого, так и у пациентов с ХОБЛ. Кислород эффективен только при наличии гипоксии. Бензодиазепины не продемонстрировали способности уменьшать одышку.
в) Контрольный вопрос 1. Какой из следующих пунктов не требуется исполнять, чтобы пациент попал в хоспис?
A. Должно быть указание «не реанимировать».
B. У пациента должно быть заболевание, ограничивающее продолжительность жизни, которое приведет к смерти в течение 6 мес.
C. Пациента должно больше интересовать качество жизни, чем ее продолжительность.
D. Если пациент живет дома, у него должен быть основной опекун.
Ответ А. Пациенту не нужно иметь указание «не реанимировать», чтобы находиться в хосписе. Остальные пункты относятся к требованиями хосписа.
г) Контрольный вопрос 2. Какое из следующих утверждений о депрессии при заболевании, ограничивающем продолжительность жизни, верно?
A. Это нормальная реакция для людей с заболеванием, ограничивающим продолжительность жизни, и ее не нужно лечить.
B. Такую ситуацию невозможно улучшить: чтобы лечение подействовало, требуется слишком много времени, а у пациентов с серьезными заболеваниями его нет.
C. Лечение депрессии снижает количество осложнений и показатели летальности.
D. Требуется консультация психиатра, поскольку лечение очень сложное.
Ответ С. Наблюдения показывают: лечение депрессии улучшает качество жизни и снижает показатели летальности.
д) Контрольный вопрос 3. Какое из следующих утверждений верно?
A. Если рассказать пациентам о наличии у них заболевания в терминальной стадии, они потеряют надежду.
B. Если рассказать пациентам о наличии у них заболевания в терминальной стадии, это никак не повлияет на их желание получать дальнейшее лечение.
C. Пациенты, которым рассказывают о наличии у них заболевания в терминальной стадии, чаще выбирают лечение в хосписе.
D. Пациенты четко указывают на то, что не хотят, чтобы им сообщали о наличии заболевания в терминальной стадии.
Ответ С. Информирование пациентов о наличии у них заболевания, ограничивающего продолжительность жизни, связано с более низкой вероятностью выбора агрессивной терапии в конце жизни и не сопровождается менее благоприятными исходами с точки зрения психиатрии.
е) Контрольный вопрос 4. Какой из следующих пунктов не является ключевым компонентом определения специальности паллиативной помощи?
A. Помощь оказывает команда специалистов разных специальностей.
B. При оказании помощи фокусируются на физическом, духовном и психологическом компонентах.
C. Данный вид помощи не совместим с лечением, продлевающим жизнь.
D. Данная модель оказания помощи включает семью.
Ответ С. Пациент может получать паллиативную помощь даже одновременно с лечением, продлевающим жизнь. Все остальные ответы правильные.
ж) Контрольный вопрос 5. Боль — распространенный симптом у пациентов со ЗНО, и для ее контроля часто требуется назначение опиатов. На наличие каких проблем следует обследовать пациентов, получающих опиаты?
A. Гипогонадизм.
B. Запоры.
C. ВИЧ-инфекция.
D. Удлинение интервала Q-T.
Ответ В. Запоры на фоне приема опиатов — распространенный симптом, и большинство пациентов нуждаются в назначении слабительных. С другой стороны, гипогонадизм — очень редкий побочный эффект опиатов: он не требует рутинного скрининга. Удлинение интервала Q-T наблюдается на фоне применения метадона, но не других опиатов. Пероральное применение опиатов не сопровождается развитием ВИЧ-инфекции.
