MedUniver Неврология
  Домой Медицинский фото атлас Психология отношений Медицинские видео ролики Медицинская библиотека Консультация врача  
Неврология:
Неврология
Аневризма сосуда мозга
Головная боль
Головокружение
Детская неврология
Комы
Менингит
Поражения ЦНС
Поражения подкорки
Мышечные боли
Лечение в неврологии
Шейный остеохондроз
Рекомендуем:
Книги по медицине
Видео по медицине
Фотографии по медицине
Консультации врачей
Форум
 

Этические моменты ДНК тестирования. Социальные последствия ДНК тестирования

Разработка организационно-методических принципов проведения медико-генетического консультирования в семьях, отягощенных хореей Гентингтона (а также любой другой тяжелой наследственной неврологической патологией), стала возможна благодаря напряженной работе специалистов различных профилей под эгидой международных профессиональных и непрофессиональных организаций по борьбе с хореей Гентингтона. В частности, весь контроль за проведением ДНК-тестирования и последующего наблюдения за больными и лицами из группы риска был возложен на непрофессиональную Всемирную Ассоциацию хореи Гентингтона (IHA), основанную в 1979 году, в которую вошли, наряду с неврологами, генетиками, психологами и специалистами по этике, больные и члены их семей. Ассоциация представляет собой объединение добровольных национальных обществ борьбы с хореей Гентингтона из более чем 30 стран мира (в том числе и из России).

В настоящее время Всемирная Ассоциация хореи Гентингтона является весьма влиятельной организацией со значительными финансовыми возможностями, обеспечивающей поддержку важнейших научных исследований по данному заболеванию, а также проведение международных семинаров и научных форумов, посвященных проблеме хореи Гентингтона. Под ее попечительством организуются и проводятся всевозможные съезды и конгрессы врачей, больных хореей Гентингтона и членов их семей, спортивные, культурно-массовые мероприятия, во время которых царит доброжелательная непринужденная атмосфера. Все делается для того, чтобы укрепить в этих людях веру в возможность противостоять тяжелому недугу, всячески облегчить их существование. Оказывается помощь в организации подобных мероприятий на национальном и региональном уровне.

При проведении генетического консультирования и скрининга следует придерживаться нескольких ключевых принципов, таких как: а) добровольность; б) конфиденциальность; в) информированное согласие; г) приоритет интересов консультируемого лица; д) соблюдение в полном объеме прав консультируемого лица; е) постоянная психологическая, правовая и медицинская поддержка на всех этапах медико-генетического консультирования.

днк тестирование

Согласно разработанным рекомендациям, при консультирующих учреждениях должны создаваться специальные этические комитеты, в состав которых, помимо специалистов по медико-генетическому консультированию, предусматривается вхождение психологов, психиатров, специалистов по медицинской этике и деонтологии, праву, юристов, служителей культа, а также нередко родственников больных. Подобные комитеты осуществляют контроль за соблюдением вышеизложенных этических норм и правил, проводят работу со здоровыми родственниками обследуемых, настраивая их на всестороннюю помощь и поддержку, которую они должны оказывать своим близким.

С практической точки зрения примерную схему проведения медико-генетического консультирования при хорее Гентингтона и других тяжелых наследственных заболеваниях согласно рекомендациям наиболее авторитетных международных организаций можно представить следующим образом. Путем генеалогического анализа (по родословным) определяется круг лиц из группы риска. Им предлагается пройти ДНК-тестирование, причем на обдумывание дается около 1 месяца. Обычно в среднем за этот период 35-40% лиц отказываются от после-дующего прохождения ДНК-диагностики.

Остальных освидетельствует комиссия в составе генетика, психиатра, психолога, невролога, в отдельных случаях юриста - на предмет определения дееспособности и возможности сообщить откровенно результаты тестирования. Ряд пациентов соглашается пройти тестирование «с научной целью», но отказывается узнать его результаты. После работы подобной комиссии остается 25-30% лиц, которым подробно объясняются результаты ДНК-тестирования и дальнейшее поведение в случае положительного результата. Практикуется, например, такое объяснение: «У Вас обнаружены некоторые изменения в гене, которые при определенных неблагоприятных условиях могут привести к развитию заболевания в более или менее отдаленном будущем.

Для профилактики необходимо делать следующее... Помимо этого, мы бы рекомендовали Вам задуматься над решением следующего круга вопросов ...». Если, к примеру, тестируемому лицу 20 лет, то специально подчеркивается, что развитие заболевания возможно лишь через 15-20 лет, а к тому времени можно ожидать появления эффективных методов патогенетической и/или генной терапии (что весьма вероятно, учитывая бурный прогресс генетики) и т.д.

- Читать далее "Деонтология хореи Гентингтона. Медицинская этика выявления хореи Гентингтона"


Оглавление темы "Деонтология и этика медицинской генетики":
1. Генетический риск. Диагностика генетического риска
2. ДНК диагностика генетического риска. Точность косвенной ДНК-диагностики
3. Прогностическое тестирование генетической мутации. Методы диагностики носительства мутаций
4. Гонадный мозаицизм. Диагностика соматического и гонадного мозаицизма
5. Выявление у плода мутантной хромосомы. Прогностическое ДНК тестирование
6. Этические моменты ДНК тестирования. Социальные последствия ДНК тестирования
7. Деонтология хореи Гентингтона. Медицинская этика выявления хореи Гентингтона
8. Организация медицинского консультирования. Этические принципы ДНК диагностики
9. Номенклатура генетических мутаций. Обозначение мутаций генов
10. Обозначение аминокислотных замен, делиций. Отметка о точковых мутациях
Загрузка...

   
MedUniver.com
ICQ:493-344-927
E-mail: reklama@meduniver.com
   

Пользователи интересуются:

Будем рады вашим вопросам и отзывам:

Полная версия сайта