Расширение определения инвалидности для охвата детей с особыми мед. потребностями, хроническими заболеваниями и ограничениями активности по любой причине (напр., ограничения в повседневной деятельности, такой как самообслуживание с учетом возраста, мобильность, общение и познание) сделали вопросы здоровья более традиционных видов детской инвалидности (напр., ДЦП, умственная отсталость, расщепление позвоночника, врожденные нарушения опорно-двигательного аппарата) более трудно идентифицируемыми.
Данные США определяют состояния развития, эмоциональные и поведенческие расстройства как ведущие состояния с ограничениями активности или функциональными возможностями, при этом состояния физического здоровья составляют меньшую долю самоидентифицируемых нарушений (хотя проблемы с подвижностью и контролем моторики могут быть отмечены среди вышеупомянутых нефизических условий). Работа над когнитивными, психическими и физическими проблемами здоровья в детском возрасте способствует сохранению экономических проблем и проблем со здоровьем в зрелом возрасте.
Поскольку эти проблемы могут отвечать на мероприятия по укреплению здоровья детей и подростков, мониторинг детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) на протяжении всего их развития полезен для предоставления информации и поддержки детям и подросткам, их родителям и семьям для укрепления здоровья на протяжении всей жизни.
а) Определение укрепления здоровья и предпосылки для инвалидизации. ВОЗ определяет укрепление здоровья как «процесс, позволяющий людям усилить контроль и улучшить свое здоровье». Для людей с ОВЗ эта концепция важна, потому что они недостаточно обслуживаются и имеют сравнительно большие различия в состоянии здоровья. Кроме того, ВОЗ определяет подходы к укреплению здоровья, включающие не только санитарное просвещение и действия на уровне сообщества, благоприятную и доступную среду, изменения политики, изменения в сфере ЗО и развитие личных навыков.
Программы здоровья и хорошего самочувствия также включают традиционные стратегии профилактического управления, такие как предупреждающее руководство. Существует достаточно доказательств того, что участие в конкретных областях укрепления здоровья приводит к улучшению, хотя данные о его влиянии на здоровье взрослых менее надежны.
Дети с ОВЗ сталкиваются со многими препятствиями для здорового поведения (табл. 1). Как широкие, так и целенаправленные программы укрепления здоровья учитывают тяжесть состояния, препятствия и ресурсы, а также самоэффективность и устойчивость для достижения поведения, способствующего укреплению здоровья. Детям с ОВЗ может также потребоваться моделирование или помощь для применения здорового поведения в зависимости от их конкретной инвалидности или экономических, социальных и экологических обстоятельств.
Дети и взрослые (и их семьи) часто смотрят на здоровье иначе, чем те, кто не имеет инвалидности. Инвалидность может влиять на здоровье и наоборот, но их восприятие собственного здоровья и благополучия не соотносится с уровнем инвалидности. Дети с врожденными или приобретенными нарушениями имеют узкое представление о ЗОЖ, концентрируясь на питании и во вторую очередь на физической активности, при этом мало понимая, как они относятся к своему собственному состоянию. Опыт ребенка с инвалидностью часто предвещает поведение взрослых, особенно негативное отношение к терапии, физическим упражнениям и занятиям.
Убеждения родителей, семей и медработников также влияют на взгляды детей с инвалидностью на здоровье. Программы укрепления здоровья этих детей должны (1) понимать и поддерживать роль и благополучие родителей; (2) признавать, что родителям детей с функциональными ограничениями может потребоваться больше ресурсов и поддержки; (3) вовлекать детей с ОВЗ в разработку программ и участие в принятие решений; (4) барьеры для участия должны быть реальными и преодолеваемыми (см. табл. 1).
Эффективная программа здоровья и хорошего самочувствия должна содержать множество подходов и возможностей для достижения успеха, включая партнерские отношения с семьями, школьным персоналом и поставщиками услуг по реабилитации. Компетентность требует устранения любого несоответствия между положительным ощущением здоровья и благополучия ребенка и ожиданиями медработников; ограничения модели только для образования; вовлечение ребенка в дискуссии о важности здорового поведения, способах вовлечения в здоровое поведение, связанных с инвалидностью и обстоятельствами ребенка, и решениях об участии; и участие родителей и семьи в сочетании с чувствительностью к уже подавляющей поддержке, которую семья оказывает ребенку с ОВЗ.
б) Предварительные инструкции, консультации, профилактика. Профилактическая МП через санитарное просвещение, профилактическое руководство и участие в программах скрининга и иммунизации является основой педиатрических программ общественного ЗО. «Светлое будущее», разработанное ААР и их сотрудниками при поддержке Бюро по охране здоровья матери и ребенка, Администрации ресурсов услуг 30, предоставляет базу знаний для педиатрических медработников и общественности об упреждающих руководствах, укрепления здоровья и профилактики для детей и подростков, но в нем мало упоминаний об инвалидности. Упреждающее руководство относится к общей информации, связанной с ростом/развитием и здоровой практикой.
Консультирование относится к рекомендациям, касающимся конкретных условий, которые могут включать обсуждение применения общих рекомендаций для детей с ОВЗ. Что касается населения в целом, 25% родителей не получают никакой информации, а <50% получают все необходимые рекомендации. Хотя родители детей с особыми мед. потребностями (широкое всеобъемлющее определение инвалидности) сообщают о подобном или более эффективном получении общей профилактической информации, неясно, получают эти рекомендации или консультации люди с более высокой степенью функциональных ограничений, и предоставляется ли оно в контексте инвалидности и др. обстоятельств.
Детям с особыми мед. потребностями требуется типичная профилактика, а также более конкретные консультации, связанные с их инвалидностью. Некоторые из этих более специфических консультаций могут проводиться специализированными медработниками, хотя дети с особыми мед. потребностями испытывают трудности с получением соответствующих специализированных амбулаторных услуг. Дополнительными барьерами для ухода, особенно с возрастом ребенка, является отсутствие доступного мед. оборудования и средств.
Хотя обсуждение рисков для здоровья с подростками по поводу курения, употребления алкоголя и защищенной сексуальной активности должно проводиться, обсуждения могут потребовать иного подхода для подростков с ОВЗ. Сообщается о более высоких показателях насилия и жестокого обращения с детьми с ОВЗ, в связи с чем медработники должны проявлять бдительность.
Рекомендация состоит в том, чтобы признать необходимость изменений в типичном руководстве, быть внимательным к любым признакам насилия и расширить консультирование, чтобы включить вопросы и обсуждения условий, связанных с конкретными нарушениями (напр., эпилепсия или когнитивные нарушения, часто наблюдаемые при ДЦП, либо нейрогенный мочевой пузырь и кишечник при дисфункции спинного мозга), или вторичные состояния, такие как боль, остеопороз/переломы либо усталость, наблюдаемые у многих детей и подростков с ОВЗ.
в) Физическая активность и упражнения. Национальные руководящие принципы в отношении здоровья рекомендуют по крайней мере 60 мин физической активности в день для детей, но любое увеличение активности от сидячих уровней до даже умеренной активности (30-40 мин умеренной интенсивности или 20 мин более интенсивной активности) обеспечивает некоторую пользу для здоровья. Медработники должны дать конкретный совет о том, как дети с ОВЗ могут повысить свой уровень активности. Физические упражнения и активность увеличивают аэробные возможности, функциональные способности и качество жизни у детей со многими видами инвалидности и хроническими заболеваниями (напр., ДЦП, дисфункция спинного мозга, муковисцидоз, БА, интеллектуальные нарушения, СД).
И все же большинство медработников ожидают, что дети и подростки с ОВЗ будут вести малоподвижный образ жизни, независимо от их функциональных возможностей. Для детей с ОВЗ школьные программы по физической активности и отдыху могут поддерживать деятельность на уровне, превышающем рекомендацию, или превышать его, а школьные требования могут усилить ожидания от занятий. Важно уточнить необходимость в физических упражнениях, помимо физической терапии, чтобы помочь детям понять пользу и цель того и другого. Мероприятия, в которых молодежь с ОВЗ желает участвовать, м.б. поддержаны.
Дети с ОВЗ, поддерживающие физическую активность, сообщают о социальных выгодах, таких как развитие дружеских отношений, создание системы поддержки, получение знаний о себе и чувство выполненного долга. Эти факторы также способствуют более высокой приверженности деятельности.
Дети с ОВЗ могут также с большей вероятностью участвовать в физических мероприятиях, когда они контролируются и организуются, в отличие от свободных игр в открытой комнате. Для того чтобы дети с ОВЗ могли заниматься физической активностью в поддерживаемой среде, школьные и общественные игровые площадки должны быть достаточно доступными для поддержки физической активности сообщества. Ряд учреждений одобрил кампанию «Приверженность инклюзивности», направленную на содействие созданию здоровых, инклюзивных сообществ для людей всех возрастов с ОВЗ (напр., Президентский совет по фитнесу, спорту и питанию, а также Национальный центр по вопросам ЗО, физической активности и инвалидности, Американская ассоциация по вопросам здоровья и инвалидности и Центр по инвалидности при Институте общественного ЗО).
Физическая активность детей и подростков улучшает физическую форму и качество жизни молодежи с отклонениями в развитии (табл. 2). Эти программы упражнений и фитнеса требуют участия в течение 2-3 мес минимум 2 р/нед, чтобы добиться каких-либо изменений, и многие из достигнутых изменений более продолжительны, чем ожидалось. Эти программы не являются традиционной терапией, и участие в терапии не является заменой. Эти целенаправленные программы по фитнесу и физическим упражнениям обычно требуют поддержки и руководства специалистов по реабилитации, хотя программы могут проводиться на базе сообщества в немедицинской среде.
Отдых и организованные виды спорта — это другие области, в которых дети и подростки с ОВЗ могут успешно заниматься, иногда с изменениями. Участие улучшает сердечно-легочные параметры, двигательную функцию, социальную компетентность и общее самочувствие. Многим детям с ОВЗ требуется индивидуальное обучение для развития навыков с целью участия в мероприятиях со сверстниками. Воспринимаемые препятствия для участия в спортивных мероприятиях различаются в зависимости от источника: дети были обеспокоены зависимостью; родителям требовалось больше информации о возможном участии в спорте; профессионалы отметили, что отношение семьи оказало большое влияние.
Программы Специальной международной Олимпиады* дают возможность детям и подросткам участвовать в поддерживающей и контролируемой среде для спорта и отдыха.
P.S. * Special Olympics International Games — Специальная международная Олимпиада.
Специалисты по реабилитации могут помочь с участием в решении проблемных задач, таких как использование компьютерных технологий для «игры» (напр., Wii, Xbox, PlayStation**), разработка индивидуальных или групповых задач с мобильными устройствами (трекеры активности, такие как FitBit***, приложения для мобильных телефонов и т.п.), адаптация оборудования (напр., модифицированный протез верхней конечности, позволяющий использовать бейсбольную перчатку, или модифицированное велосипедное оборудование) и знание адаптированных программ отдыха в этом районе (катание на лошадях, зимние/водные виды спорта и т.п.) для расширения участия.
P.S. ** Wii, Xbox, PlayStation — игровые приставки.
P.S. *** Fitbit — это амер, компания, которая производит ряд цифровых гаджетов для фитнеса, таких как фитнес-браслеты, смарт-часы, степ-трекеры и т.д.
г) Питание и ожирение. Комбинация питания и физической активности является ключевым компонентом контроля МТ. Ожирение также влияет на детей с особыми потребностями. Оценки показывают, что дети с ограничениями физической активности в два раза чаще, чем население в целом, имеют избыточную массу тела, а молодежь с когнитивными нарушениями подвержена повышенному риску. Непонятно, является ли ожирение причиной ограничений активности или результатом ограниченной активности, что м.б. важным отличием при разработке вмешательств. Беспокойство по поводу ожирения контрастирует с потребностями в ↑ МТ в раннем возрасте у многих детей с ОВЗ и может сбивать с толку родителей и семей, когда акцент смещается на ↓ МТ.
Смешивающие факторы, связанные с мониторингом процента жира в организме у детей с ОВЗ, включают (1) склонность к некоторым нарушениям, часто генетически обусловленным, ассоциироваться с ожирением; (2) стандарты измерения могут не подходить для определенных диагнозов или типов инвалидности (напр., ожидаемые различия в составе тела, невысокие фигуры, контрактуры или недостатки конечностей либо ампутации); (3) ожирение м.б. побочным эффектом ЛС, и этот эффект должен быть сбалансирован с преимуществами ЛС (напр., антидепрессанты, стабилизаторы настроения, стероиды); (4) социальная сеть семьи, друзей, школ и медработников может непреднамеренно негативно влиять на здоровые привычки, включая употребление пищи в качестве вознаграждения за управление поведением.
Как дети, так и их родители должны участвовать в беседах, связанных с ожирением или любой темой по поводу массы тела. Информация должна быть представлена в прямой и понятной форме и модифицирована для нужд ребенка и родителей. Обсуждение укрепления здоровья с помощью питания и физической активности при одновременном решении проблем, препятствующих участию, может быть лучшим подходом, чем объяснение состава тела и путей метаболизма.
д) Эмоциональное здоровье и досуг. Эмоциональное здоровье часто игнорируется у детей с ОВЗ, если только психическое здоровье или вызывающее поведение не является причиной инвалидности. Молодежь и подростки с ОВЗ, по-видимому, подвержены более высокому риску ощущения низкого, стрессового или тревожного состояния (особенно те, у кого более высокий уровень ограничений), а у людей с психическими расстройствами м.б. более низкое адаптивное функционирование, семейная история психических заболеваний или диагностика РАС. Подростки с ограниченными физическими возможностями участвуют в меньшем количестве социальных мероприятий, имеют меньше близких друзей и мало планов для непрерывного образования. Существует риск продления социальной изоляции во взрослом возрасте.
ЛП м.б. назначены, но эффективность не гарантируется, и нежелательные побочные эффекты могут привести к еще большему ухудшению состояния здоровья. Консультирование требует страховой поддержки или дискреционного финансирования.
Досуг и развлекательные мероприятия обеспечивают социальную поддержку, дополнительные механизмы преодоления стресса, а также способность развивать социальные навыки и укреплять личную идентичность. Девочки с ОВЗ, как правило, участвуют в социальной или профессиональной деятельности, а мальчики — в физической активности, причем с возрастом их участие уменьшается. В целом поощрение социализации посредством досуга, отдыха или занятий спортом и физической активности м.б. частью обычного посещения врача.
е) Стоматологическая помощь. Стоматологическая помощь — часто неудовлетворенная потребность в МП для детей с ОВЗ. Основные недостатки заключаются в получении дополнительной или специальной стоматологической помощи (не профилактических услуг); тяжесть состояния и низкий доход м.б. связаны с неудовлетворенными стоматологическими потребностями. Тяжесть состояния может также предсказать степень заинтересованности родителей в образовании, касающемся здоровья полости рта, и фактически участвовать в усилиях по уходу за полостью рта. Сложные формы поведения часто ограничивают стоматологическую помощь, а использование методов управления поведением и образовательных программ эффективно позволяет проводить как профилактическую, так и дополнительную стоматологическую помощь.
ж) Роль медицинских работников. Первичная медико-санитарная помощь и другие медицинские работники должны внимательно относиться к обсуждению и пропаганде ЗОЖ и здорового поведения с детьми и подростками с ОВЗ и их семьями (табл. 3). Однажды после начальных обсуждений м.б. указано направление к специалистам ЗО, имеющим опыт в модификации, необходимой для более индивидуального подхода к укреплению здоровья.
з) Домашняя механическая вентиляция легких и зависимость от технологий. Дети с технологической зависимостью представляют собой особенно сложную и потенциально уязвимую группу детей с особыми мед. потребностями. После решения о поддержке технологии для ребенка реальность ухода на дому устрашает. Эта глава в сочетании с главой о долгосрочной вентиляции представляет подход при рассмотрении положений для детей с особыми мед. потребностями и их семей.
1. Подготовка. Существуют эмоциональные проблемы, связанные с интеграцией технологической поддержки в «рутинный» уход и принятием измененной роли родителя и поставщика услуг. Удовлетворение практических потребностей может помочь ослабить тревогу, а также позволить семьям сосредоточиться или пересмотреть глобальные цели ухода, качества жизни и роль технологий. Семья должна будет рассмотреть каждое из следующих последствий.
- Финансовые вопросы. Финансовые вопросы включают, напр., страхование, субсидии, альтернативное финансирование и занятость родителей. Независимо от личных ресурсов большинство семей с детьми, нуждающихся в технической помощи, сообщают о некоторой степени финансового бремени. Эти затраты возникают из-за прямых затрат на оборудование и ЛП, из-за потери рабочего времени или необходимости прекращения/смены профессии, адаптации к дому и др. косвенных расходов. Доступ к финансовому консультанту или куратору может помочь в выявлении и навигации по местным, штатным и федеральным ресурсам. Дополнительные соображения следует также направить на личные доверительные отношения, завещания и планирование имущества, поскольку все это имеет значение для долгосрочных выплат и финансовой поддержки людей с особыми потребностями в области ЗО.
- Оборудование и материалы. В идеале оборудование, предназначенное для использования дома, будет проверено перед разгрузкой на дом. Тестирование гарантирует правильное функционирование, а также любой допуск. Электрическая совместимость с домашней службой должна быть подтверждена. Поставка резервных устройств (трахеостомических трубок, в т.ч. меньшего размера для планирования на случай непредвиденных обстоятельств, батарей для вентиляторов и переносных баллонов с кислородом в дополнение к электрическим концентраторам кислорода), а также предметов первой необходимости [напр., самонадувающиеся респираторные мешки, эпинефрин (Адреналин) для тех, кто имеет аллергию, или профилактические противоэпилептические ЛП для тех, кто склонен к эпиприпадкам] должна быть подтверждена. Поставок и пополнений ЛП должно быть достаточно, чтобы составить расписание последующих посещений.
Поставщики, ответственные за переаттестацию или переупорядочение, должны быть определены.
- Повышение квалификации. Стандарты обучения и демонстрации компетентности варьируют между учреждениями и поставщиками. Семьи и их мед. бригады должны прийти к соглашению о минимальной подготовке по технике безопасности и количестве ответственных лиц, которые могут оказать помощь на дому. Обучение на базе больницы использованию ИВЛ и поиску неисправностей аппарата ИВЛ, централизованному уходу, замене трахеостомических трубок, уходу за ранами и др. вмешательствам может включать базовые занятия по жизнеобеспечению, индивидуальные занятия с медсестрами, респираторными терапевтами или др. персоналом на практике либо с использованием симуляционного манекена. Полная забота о семье во время пребывания в больнице м.б. информативной для всех заинтересованных сторон и обнадеживающей для семей. Поддерживается тиражирование требований ухода на дому до выписки.
- Расширенный персонал. Уход на дому, хоспис, помощники по личному уходу, расширенная семья и друзья представляют дополнительные ресурсы для ребенка и его семьи. Пособия варьируют в зависимости от возраста ребенка, его независимости, состояния здоровья, технологической зависимости, целей ухода и др. факторов. Этим людям может потребоваться дополнительное обучение, но увеличение числа опытных поставщиков услуг по уходу на дому имеет решающее значение для обеспечения безопасности и последовательности оказания МП. При рассмотрении вопроса о предоставлении услуг по уходу на дому семьи должны учитывать тип персонала и то, как дополнительная поддержка позволит ребенку посещать школу, родителю — работать или вести домашнее хозяйство, продолжать уход, если родитель болен или нетрудоспособен, либо помогать с др. детьми.
- Мониторинг. Непрерывное прямое наблюдение нецелесообразно или часто желательно в условиях сообщества. Поставщики и члены их семей должны согласовать баланс внешнего мониторинга (напр., пульсовой оксиметрии и ЧСС) и собственных сигналов устройства (высокая и низкая минутная вентиляция, отключение и диапазоны давления на вентиляторе и т.п.) исходя из индивидуальных рисков ребенка, а также экологические обстоятельства. Обычно капнография недоступна, за исключением случаев синдромов центральной гиповентиляции, но она может дополнять оксиметрию. Простые аудио- и видеомониторы могут использоваться для усиления наблюдения и помочь семьям в повседневной жизни. Следует также обсудить усталость от тревожных сигналов, с которой сталкиваются мед. работники, работающие в больницах, поскольку она может иметь серьезные последствия там, где ресурсы не столь надежны.
- Адаптация к условиям домашнего ухода. Могут потребоваться изменения в домашних условиях для облегчения ухода и оптимизации безопасности. Пандусы для доступа инвалидных колясок позволят въезжать и выезжать, а подъемные системы могут минимизировать ФН и риск травм для поставщиков. Дверные проемы м.б. расширены, чтобы обеспечить доступ к нескольким комнатам, и могут потребоваться альтернативные ванные и туалеты. Для некоторых устройств может потребоваться модернизация электрической системы с заземлением и повышенной силой тока.
- Транспорт. Планирование выписки ребенка с технологической зависимостью должно включать транспортировку в школу, на общественные мероприятия, обычные семейные мероприятия, а также плановые или срочные мед. услуги. Необходимо учитывать близость (сельская или городская), мобильность ребенка, погоду и необходимость мониторинга состояния здоровья в пути. Возможна необходимость в адаптивном автокресле или автомобильной кровати. Личные транспортные средства могут нуждаться в дорогостоящих модификациях, включая лифты и силовые инверторы. Пособия могут также потребоваться одному человеку для вождения, в то время как медсестра, родитель или помощник по уходу ухаживают за ребенком. Если вы путешествуете на большие расстояния, возможно, в отпуск, расширенное планирование может включать определение больниц по маршруту и поиск компаний, занимающихся оборудованием, для оказания помощи в случае непредвиденных потребностей в поставках.
- Авиаперевозки. Если семья ожидает поездки на самолете, необходимо предусмотреть непредвиденные обстоятельства для кислородной поддержки на высоте, учитывая, что большинство коммерческих авиакомпаний создают давление в своих кабинах до уровня, эквивалентного 7000-8000 футов. Портативные источники кислорода могут иметь меньшую пропускную способность, чем стационарные или домашние устройства. Также необходимо учитывать ограничение пространства и запасов в полете. Электрические инвалидные коляски подвержены повреждениям при размещении в грузовых трюмах, и наземные экипажи, вероятно, требуют четких инструкций. Поставщикам может потребоваться написать письма для обеспечения безопасности в аэропортах и авиакомпаниям для получения сверхнормативного багажа, электронного оборудования, медикаментов и жидкости.
Семьи могут также рассмотреть возможность отправки дополнительных материалов до конечного пункта назначения заранее.
- Факторы, влияющие на окружающую среду. Экстремальные температуры, жара или холод, переменная влажность и др. переменные среды могут значительно повлиять на благополучие ребенка с кардиореспираторной недостаточностью или др. особыми мед. потребностями. Может потребоваться адаптация дома для обеспечения климат-контроля в детской комнате. Семьи могут подумать о том, чтобы предварительно прогреть или охладить транспортные средства для обычных экскурсий, и ограничения на повседневную деятельность иногда оправдываются. Повышенные потребности в гидратации должны быть обсуждены с медработниками наряду с обычными солнцезащитными и профилактическими мерами. Подготовка к переходу на домашний уход может включать период покоя, в зависимости от обстоятельств и предпочтений семьи. Установление периода стабильности, когда не было необходимости вносить изменения в поддержку, может свести к минимуму незапланированные повторные поступления.
2. Общественные ресурсы. Переход из ОНМП или реабилитационного центра к домашнему уходу часто является долгожданным и приветствуется. Этот шаг также м.б. пугающим и подавляющим, независимо от того, будь то первый приезд домой или возвращение после острой болезни либо запланированной операции. Медицинские работники, работающие в больницах, могут сотрудничать с семьями, чтобы облегчить некоторую тревогу, а также избежать потенциальных проблем благодаря активному участию. Передача амбулаторным и общественным заинтересованным сторонам может включать следующие моменты.
- Общественная медицинская практика. Обновления в списках проблем, прогнозируемых последующих действиях, потребностях в ЛП и оборудовании, регулярном поддержании здоровья и профилактических мерах (напр., иммунизация), особых соображениях относительно питания, идентификации специализированных поставщиков и графиков последующих действий, а также специфических для конкретного случая рисков.
- Лица, оказывающие первую помощь. Подтверждение того, что семья имеет возможность звонить в экстренные службы, обращаться в полицию и СМП об основных потребностях, специальных вмешательствах или мерах предосторожности, связанных с состоянием здоровья, получить оборудование, которое, возможно, потребуется взять с ребенком в случае чрезвычайной ситуации, определение места оказания НМП (т.е. местной больнице или справочном центре), а также уточнение статуса реанимации и поддерживающих жизнь методов лечения.
- Терапевтические программы. Физическая, профессиональная, речевая/питательная и др., врачи извлекают пользу из оценки, проведенной в больнице, а также из описания ожиданий, ограничений и неопределенностей.
- Образовательные программы/школы/дневное обучение. Интеграция в общественные услуги требует оценки потребностей развития, а также потенциальные адаптивные настройки, оборудование, кадры, транспорт и услуги для всех возрастов.
- Электроэнергия и вода. Оповещение местных жилищных, социальных, энергетических и водохозяйственных органов о мед. потребностях может облегчить определение приоритетов восстановления услуг во время стихийных бедствий или других перебоев, а также определить программы для покрытия понесенных расходов за счет увеличения потребления электроэнергии на основе технологий (напр., бытовые вентиляторы, концентраторы кислорода и климат-контроль).
Семьи могут найти дополнительные ресурсы через религиозные учреждения, некоммерческие и пропагандистские группы (напр., Kiwanis, Shriners, Boy Scouts*) и организации, специализирующиеся на конкретных состояниях, такие как Ассоциация мышечной дистрофии.
P.S. * Kiwanis — это клуб, управляемый мужчинами и женщинами, глобальная организация добровольцев, лидеров и доброй воли, которые хотят построить лучший мир.
P.S. * Shriners или А.А.О.N.M.S. (англ. Ancient Arabic Order of the Nobles of the Mystic Shrine — Древний арабский орден дворян тайного святилища) является североамериканским парамасонским обществом.
P.S. * Boy Scouts — Всемирная организация скаутского движения.
Взаимодействие с др. семьями со схожими обстоятельствами также м.б. полезно с оговоркой, что их рекомендации отражают их собственные цели и жизненный опыт с особыми потребностями в области ЗО.
3. Уход в подострых состояниях. Местные ресурсы для оказания мед. услуг должны быть определены заранее. Они начинаются с ПМСП и распространяются на местные и региональные больницы. Важно определить спектр доступных услуг, а также конкретных поставщиков, которые ознакомятся с определенным случаем. Ребенок с технологической зависимостью будет страдать от интеркуррентных заболеваний или неожиданных несчастных случаев, которые требуют оценки, но не всегда могут потребовать его доставки в третичную мед. или справочную службу. Индивидуальные планы ухода м.б. разработаны совместно с семьей и местными поставщиками услуг и включать пороговые значения для перевода.
Семьи должны также рассмотреть возможность доставки домашнего оборудования и принадлежностей при оказании НМП. Устройства, такие как двухфазные маски с «+» давлением в ДП (BiPAP*) и аппараты для облегчения кашля или комбинированные ЛС м.б. недоступны в каждом учреждении. Краткосрочные оценки могут стать длительными, и отсутствие регулярного ухода может усугубить насущные проблемы.
P.S. * BIPAP — Biphasic positive airway pressure. Двухфазное «+» давление в ДП. Прибор непрерывно подает воздух, генерируя два уровня давления. На вдохе оно увеличивается, чтобы компенсировать недостаточные дыхательные усилия и гарантировать поступление кислорода в легкие. На выдохе — снижается для облегчения сопротивления воздушному потоку.
4. Неотложные состояния и уход в условиях обострения. Поставщики мед. услуг и их семьи должны признать, что дети с особыми мед. потребностями подвержены риску повторной госпитализации. Прогрессирование основных заболеваний (напр., СН), запланированные хирургические вмешательства (спинномозговая пункция, наблюдение при бронхоскопии, высвобождение сухожилий и т.п.) или сопутствующие острые заболевания (напр., пневмония, гастроэнтерит, аппендицит, повторяющиеся судороги) могут потребовать повторной госпитализации. Дети, которые зависят от технологии, имеют более высокую вероятность того, что им потребуются услуги интенсивной терапии из-за характера их потребностей и уязвимости. Проблемы, связанные с предотвращаемым оборудованием, м.б. устранены посредством планирования, описанного ранее.
После госпитализации дети с ОВЗ подвергаются большему риску врачебной ошибки и требуют большего количества вмешательств по сравнению со здоровыми детьми. Родителей следует поощрять к разработке мед. паспорта и списка поставщиков мед. услуг, чтобы облегчить общение и последовательность оказания МП. Ссылка на установленные руководства по уходу и, опять же, разработка индивидуальных планов ухода м.б. полезными.
5. Качество жизни. Дети с особыми мед. потребностями с возрастающей сложностью и технологической зависимостью находятся в хороших условиях ухода на дому благодаря достижениям в области мед. обслуживания, совместного принятия решений, общественных услуг и, что особенно важно, широким, бдительным и упреждающим усилиям по уходу со стороны их семей. Адаптация позволяет участвовать во всех аспектах семейных, школьных и общественных мероприятий. В то время как индивидуальную траекторию и последующие потребности м.б. трудно предсказать, все заинтересованные стороны должны признать влияние постоянной помощи на семейную ячейку и качество жизни, связанное со здоровьем. Развитие мед. помощи дома для этой группы детей потребует обеспечения психического здоровья семьи, поддержки братьев и сестер и др. мер для оптимизации результатов.
