Правила сообщения пациенту об онкологическом заболевании
В настоящее время облегчение только соматических проявлений злокачественного заболевания считается неадекватной онкологической помощью. Этот взгляд подкреплен хорошо установленным фактом, что соматические и психологические симптомы взаимосвязаны между собой и устранить их значительно легче благодаря комплексному подходу к лечению онкологического заболевания.
Все возрастающий объем литературы свидетельствует о том, что целенаправленная психологическая поддержка улучшает не только качество жизни онкологических больных, закончивших лечение, но и функцию нейроэндокринной и иммунной систем, что препятствует рецидивированию основного заболевания. Если эффективность такого дополнительного и недорогого подхода к лечению будет доказана, он существенно улучшит не только медицинскую помощь больным, но и качество их жизни, а также выживаемость.
Выявление онкологического заболевания оказывает существенное влияние на пациентку и членов ее семьи, затрагивая практически все стороны их жизни. Поэтому эффективное ведение таких больных диктует необходимость решения всех обусловленных заболеванием проблем. Для достижения доверительных отношений с врачом, оценки влияния болезни и лечения на психосоциальное и духовное самочувствие, а также организации оптимального ухода за больной и ее семьей требуются усилия группы профессионалов.
Возможно, самым важным средством заботы о больной и ее семье остается эффективное общение. Сообщение информации о диагнозе, прогнозе, риске и пользе лечения, прогрессировании заболевания — это сложная и неизбежная врачебная обязанность. Необходим опыт, чувство сострадания и умение сопереживать, чтобы сообщить неприятную информацию и ответить на вопросы. К сожалению, до настоящего времени приобретение этих навыков не предусмотрено при обучении студентов и врачей, несмотря на то что многие авторитетные медицинские учреждения и общества, например ASCO, ACS, NCI и др., требуют проявлять мастерство и активное внимание при общении с пациентами с прогрессирующими онкологическими заболеваниями.
Отсутствие курса паллиативной медицины в программах обучения врача оставляет пробел в знании этих навыков.
Выявление симптомов прогрессирования злокачественной опухоли часто бывает причиной смены лечения и поднимает вопрос о новых проблемах и пожеланиях больной и ее семьи. Сообщение неприятной информации — это сложная и эмоционально тяжелая для врача задача. Тщательное взвешивание и способ подачи этой информации чрезвычайно важны, т. к. этот фактор формирует субъективное отношение больной к врачу, мнение о степени его участия в поддержке и заботе о пациентке.
Реакция больной на информацию часто зависит от:
1) правильности ее подачи;
2) того, насколько врач, сообщающий эту информацию, авторитетен для больной.
Несмотря на то что желания зависят от конкретного индивидуума, большинство (80 %) больных хотят знать диагноз, шансы на выздоровление и побочные эффекты лечения. Важно предоставлять только тот объем информации, который пациентка способна воспринять за один раз. Как правило, больные с распространенными новообразованиями, пожилые женщины и лица с низким социально-экономическим статусом не желают много знать о своем заболевании и перекладывают решение дальнейших вопросов на плечи врача и/или родственников. В большинстве случаев больные предпочитают узнать диагноз от своего лечащего врача.
При сообщении неприятной информации важно создать доверительность и, по возможности, обнадежить больную. Несмотря на чуткое и результативное общение, в большинстве случаев у больных все-таки остаются вопросы об их состоянии, касающиеся физического, социального, психологического и духовного статуса. Необходимо сохранять открытое общение и постепенно решать эти вопросы в процессе лечения, пользуясь поддержкой других членов команды. Чрезмерное усердие в вопросах сохранения надежды может привести к ложному оптимизму и меньшей открытости через какое-то время. Такой подход не позволит больным научиться совладать с болезнью и разрушит надежду.
Если врач хочет придать сил больной, от него не требуется быть неискренним; наоборот, следует сказать всю правду, но постепенно, причем в ситуации, когда больная обеспечена достаточной поддержкой. Для лучшего восприятия информацию можно повторить несколько раз, но выдавать се порциями. Следует поощрять и помогать больной в приобретении навыков, позволяющих справляться с заболеванием психологически. Такая тактика в любом случае сохранит надежду у больной. Например, если врача спрашивают: «Доктор, я знаю, что умираю, но ведь может случиться чудо?», то ответ должен быть: «Да, это возможно».
Это означает, что пациентка поняла ту информацию, которую ей предоставили, но показала, что готова преодолевать боль и отчаяние. Однако больные редко говорят о неизбежной смерти; чаще они спрашивают: «Есть ли еще надежда?». В этом случае врач способен придать сил, рассказав об исчерпывающем плане лечения и ухода за больной, благодаря которому она может с достаточным на то оптимизмом надеяться на качественную жизнь.
Важно помнить, что чрезмерно настойчивая попытка врача убедить пациентку в вероятности полного выздоровления может нанести вред ее представлению о своем заболевании и испортить между ними отношения, которые должны сохраняться на хорошем уровне в течение всего паллиативного лечения или будущего ухода. Таким образом, можно сохранить у больной надежду с помощью искреннего, но осторожного оптимизма, сострадания и понимания той уязвимости, которая свойственна всем пациентам с онкологическими заболеваниями.
Для сообщения неприятной информации важно время. В том, какую именно часть информации нужно сообщить больной, заключается искусство врача. Иногда соблюдение баланса между искренностью и желанием вселить надежду представляется невозможным, особенно если переносить свои собственные опасения на больных и предполагать, что они потеряют надежду. На самом деле надежда — это врожденное свойство, которое редко исчезает при открытом и сочувственном обсуждении прогноза и лечения.
Когда уже не остается никаких вариантов для проведения эффективной XT, существует большое количество паллиативных методов, с помощью которых можно достичь заметных терапевтических результатов, сохранив надежду больной на улучшение, не допуская мыслей о беспомощности. Больным полезно вселять такой оптимизм, особенно перед лицом неутешительного прогноза. При прогрессировании заболевания может вновь появиться чувство беспомощности, вызванное невозможностью остановить болезнь и страхом смерти. На этом этапе врач может прямо признать страх и горе пациентки и выразить собственное отношение к смерти. К сожалению, довольно часто врачи и другой медицинский персонал все меньше и меньше проводят времени с больными при прогрессировании заболевания.
Предположительно это происходит из-за того, что медицинские работники, столкнувшись с неизбежностью смерти, чувствуют свою беспомощность, а возможно, даже боятся ее. Многие врачи не в состоянии понять важность сострадания и активного паллиативного лечения. На самом деле активное участие в лечении симптомов и умение выслушивать жалобы с чувством сострадания успокаивают больную и предоставляют возможность задавать вопросы, которые помогут ей реально планировать будущее, формируя чувство контроля над болезнью.
И хотя большинство больных осознают приближающуюся смерть и прямо говорят об этом, они все равно сохраняют надежду. Врач должен поддерживать и укреплять надежду больного, но при этом не давать ложных или неискренних обещаний. В одном исследовании были изучены пожелания и поведение умирающих больных со злокачественными опухолями женских половых органов; показано, что только 5 % из 108 больных прекратят борьбу за жизнь после получения информации о неблагоприятном прогнозе и бессмысленности дальнейшего лечения.
Большинство пациенток (70 %) выразили решимость продолжать борьбу с болезнью, даже при самом неблагоприятном прогнозе. Правильная стратегия заключается в оказании помощи в этих ситуациях и поддержании надежды у умирающих больных. Участие других специалистов по уходу за умирающими пациентами помогает снизить нагрузку на лечащего врача, который часто служит единственным проводником надежды и сочувствия по отношению к безнадежным больным.