Психология семьи при раке молочной железы у молодых - по руководству США
а) Рак и семья/супружество. Социальная поддержка и чувство принадлежности связаны не только с психическим здоровьем человека, но еще и с его/ее заболеванием и возможностью смерти, что отмечают в общей популяции, а также среди пациенток, победивших РМЖ. Общество, в котором ведется информационно-просветительская деятельность, признало важность неформального ухода за больными раком, в основном членами семьи, в благополучии их близких, включая тех, кто выжил после болезни.
Существует достаточное количество документальных подтверждений того, что, будучи существенным стрессором для пациента, рак также провоцирует кризис для семьи, усиливая эмоциональные потрясения членов семьи и влияя на их физическое здоровье и благополучие. Люди, осуществляющие уход за больным, преимущественно женщины и супруги, сообщают о значительном бремени, связанном с уходом, стрессе и депрессии, они чувствуют себя не подготовленными к выполняемым ими задачам по уходу и проходят недостаточную подготовку для своей роли.
Люди, осуществляющие уход за больным, часто вынуждены совмещать обязанности (например, работа, забота о детях или других взрослых), имеют собственные проблемы со здоровьем и часто пренебрегают уходом за собой. Исследования показывают, что их психосоциальное благополучие может быть взаимозависимо от благополучия того, за кем они ухаживают, так что, когда один из пары плохо себя чувствует, плохо себя чувствует и другой. Как следствие, вмешательства, улучшающие благосостояние одного, могут положительно влиять на функционирование другого.
Поскольку семья важна для хорошего самочувствия пациента как с практической точки зрения (например, доставка в клинику, повседневные дела, контроль приема лекарств, обеспечение продуктами питания, средствами и другими ресурсами), так и с психоэмоциональной (например, выражение любви, подбадривание, поддержка, уход, подтверждение значимости), вовлечение и поддержка семьи в процессе ухода и выделение определенных дополнительных психосоциальных ресурсов для нее должны быть частью комплексного ухода. Сообщают, что в случае смерти пациента семья, которая не имела никакой психосоциальной поддержки на протяжении всей болезни пациента, сталкивается с повышенным риском травмирующего или затяжного горя.
К счастью, в настоящее время ведется работа по содействию адаптации супружеских пар. Особенно полезным может быть внимание к опасениям обеих сторон относительно угроз для хорошего общения и поддержания отношений.
P.S. * Побочные реакции на новые биологические и иммунотерапевтические препараты все еще появляются и в настоящей таблице не перечислены. Учитывая, что многие из препаратов принимают в течение длительного времени, следует рассмотреть проблемы с соблюдением режима лечения
б) Рак и семья/дети. Когда речь идет о маленьких детях, адаптация семьи может быть сложной. По оценкам, изложенным в одном американском отчете, 24% взрослых, больных раком, воспитывают детей в возрасте младше 18 лет. Дети и подростки, у родителей которых диагностирован рак, с большей вероятностью подвергаются повышенному уровню тревоги и страдания. Также могут возникать проблемы с самооценкой. Проявления расстройства могут выражаться в физических симптомах (например, боль, дискомфорт), изменениях настроения и оценок в школе, а также в изменении социальных и межличностных отношений.
Эмоциональные и поведенческие реакции детей могут быть разнообразными и меняться с течением времени. Также можно увидеть различия в развитии детей в том, как они справляются с болезнью родителей. Дошкольники наиболее подвержены изменениям в повседневной жизни, особенно изменениям в том, кто за ними ухаживает. Чаще всего они испытывают тревогу, депрессию и проблемы с привязанностью от разлуки. Школьники и подростки сталкиваются с риском возникновения чувства безнадежности. Кроме того, они могут испытывать гнев по поводу диагноза и связанной с ним эмоциональной изоляции или возможное чувство вины и ответственности за болезнь родителя.
Подросткам часто приходится брать на себя больше обязанностей, в то время как один родитель проводит больше времени в уходе за вторым, больным родителем, что приводит к уменьшению у подростка свободного времени в период, когда общение со сверстниками играет ключевую роль для социального развития. Диагноз РМЖ у матери может быть особенно сложным для девочек-подростков, которые способны зацикливаться на долгосрочных последствиях болезни и беспокоиться, что подобное может произойти и с ними.
Важно отметить, что родители часто недооценивают или не осознают интенсивность беспокойства своего ребенка/детей по сравнению тем, что чувствует ребенок. Это также тот случай, когда каждый родитель может сталкиваться с различными трудностями на этом пути и использовать различные стратегии и ресурсы для их преодоления.
В дополнение к растущему количеству опубликованных и онлайн-ресурсов, связанных с раком, разнообразные мероприятия для родителей, детей или и тех и других оказались эффективными для жизни семьи. Какие мероприятия, как ожидают, наиболее эффективны, для кого и в какой момент — остается неясным. Как правило, оказание поддержки на ранних стадиях в этих ситуациях работает лучше всего. Тем не менее люди, разрабатывающие программы, должны принять во внимание, что период постановки диагноза часто бывает периодом потрясений для всех членов семьи и, следовательно, не всегда идеальным моментом для решения более сложных вопросов и задач.
В целом в литературных источниках выдвигают предположения о том, что ключевым в помощи детям справиться с болезнью родителей бывает открытое и прямое общение.
Важно найти время, чтобы подумать о том, когда и как вести важные разговоры, что и как говорить. Вдобавок к использованию соответствующего возрасту языка детям может понадобиться помощь при общении с родителями, другими членами семьи и медицинскими работниками. Помимо этого, важно убедиться, что создана атмосфера, где они чувствуют себя комфортно, могут делиться положительными/отрицательными эмоциями и нормально себя чувствовать среди ровесников. Для маленьких детей рекомендуют максимально близко придерживаться семейного распорядка. Контроль успеваемости в школе и беседы с учителями о том, что происходит дома, способны помочь детям школьного возраста справиться с трудностями, а также создать условия для того, чтобы, если возникнут проблемы, семья могла вмешаться как можно раньше.
Обеспечение того, чтобы у подростков было время для себя, также способствует здоровой адаптации. При заболевании на последних стадиях во многих семьях обнаружили, что успокаивающее действие будет оказывать то обстоятельство, что больной родитель пишет письма своим детям, которые они могут хранить как проявление материнской любви и заботы о них. Это то, что может остаться взрослеющему ребенку в отсутствие матери. Если проблемы не исчезают, следует проконсультироваться с кем-то, знакомым как с болезнью, так и с развитием ребенка. Поиск и участие в группах поддержки других родителей, а также определение групп для детей, столкнувшихся с болезнью родителя, может стать дополнительным способом эффективного решения проблемы и снижения изоляции как родителей, так страдающих детей.
в) Резюме. В заключение, несмотря на различия в точном количестве молодых пациенток с РМЖ либо тех, кому удалось победить болезнь, сталкивающихся с психологическими проблемами (преимущественно из-за различий в показателях, используемых для изучения этого эффекта, группах исследованных онкологических пациентов и длительности оценки), результаты наблюдений позволяют увидеть определенную подгруппу людей, у которых уровень психологической подавленности и психологических осложнений требует специализированной помощи и ухода. Количество пострадавших, зачастую от четверти до трети и более общего количества проанализированных выборок, имеет большое значение для понимания значения психологической помощи и критической необходимости сделать ее частью высококачественных услуг при онкологическом заболевании.
Немедленная и долгосрочная адаптация во многом зависит от того, что женщина переживает (ее сильные и слабые стороны), медицинских и терапевтических реалий, в которых она оказывается, а также от социального окружения, как личного, так и медицинского, в котором пациентка проходит лечение. Необходимость и способность адаптироваться со временем меняются и зависят от того, на каком этапе лечения и восстановления женщина находится.
Становится ясным, что для уменьшения негативного влияния болезни психологические потребности пациентки необходимо оценивать уже при постановке диагноза и во время курса лечения, женщину следует направлять на зарекомендовавшие себя программы поддерживающей терапии или вмешательство. Такие меры могут быть чрезвычайно важными для молодой женщины с РМЖ, у которой уже возникли проблемы с принятием ситуации. Внимательный расспрос о половой функции служит важной составляющей ухода, поскольку здесь учитывают потребности партнера или опекунов в попытке оказать поддержку женщине, с которой они живут, во время борьбы с раком и после нее.
На международном уровне удалось добиться огромного прогресса, что касается разработки и распространения руководств по включению психологической помощи в процесс высококачественного лечения пациентов с онкологией. Тем не менее очень важно признать, что этих усилий недостаточно для удовлетворения психологических потребностей, если нет общего желания или, что еще важнее, ресурсов. В будущем может потребоваться определить людей, которые будут нести ответственность на разных уровнях за координирование и контроль психологической составляющей лечения и которые будут взаимодействовать с основными заинтересованными людьми с целью соблюдения установленных стандартов лечения и ухода.
Кроме того, государственные и международные регулятивные органы, например занимающиеся аккредитацией отделений, связанных с заболеваниями молочных желез, должны сформулировать обязательное требование о том, что для помощи пациенткам, их партнерам и детям должны работать психологи, специализирующиеся на помощи онкологическим больным. Обеспечение всесторонней помощи больным раком позволит оптимизировать клинический исход как для пациенток, так и для членов их семей и будет иметь большое социальное значение.
