Принципы заботы об умирающих больных раком в Европе (Европейском Союзе)
Только в Англии и Уэльсе 135 000 людей каждый год умирают от рака, что составляет 20% от всех смертей. Из них около 60% умирают в главных районных госпиталях, 30% дома, а остальные в хосписах, домах для престарелых и частных больницах. Свыше половины всех больных раком на момент постановки диагноза обладают симптомами неизлечимых больных.
При заболеваниях раком, поддающимся излечению, у большинства развивается рекуррентная болезнь и им требуется паллиативное симптоматическое лечение. Всемирная организация здравоохранения оценила, что около 3,5 млн людей во всем мире страдают ежедневно от раковой боли — печальное отражение качества лечения, доступного большинству больных раком.
Становится все более ясно, что пациенты, умирающие от рака, имеют свои, особенные нужды, которые часто плохо удовлетворяются традиционными средствами поддержки. Даже наиболее благонамеренные доктора часто не в состоянии сделать все возможное для пациента либо из-за недостаточного опыта в использовании подходящих лекарств (особенно обезболивающих), либо из-за сложности исследования нужд пациента.
Это находится за пределами профиля врача, который заинтересован и компетентен в вопросах лечения пациентов, больных на последней стадии.
Первое и самое главное для врача — ни в коем случае не признаваться, что он больше ничего не может сделать. Онколог может чувствовать, что его работа закончена, когда специальное лечение рака подходит к концу. В конечном итоге пациент будет делать все менее ясное различие между активным и поддерживающим лечение, поэтому, с точки зрения пациента, аккуратное лечение анальгетиками, волнение об аппетите, запоре, подвижности и так далее может быть одинаково важно.
Второе, важно то, что благодаря работе и наблюдениям персонала хосписа мы начинаем учиться адекватно контролировать и анализировать симптомы. Наиболее часто возникают такие недомогания, как боль, потеря аппетита, тошнота и рвота, запор, слабость и апатия.
Уход за неизлечимыми пациентами дома, в хосписах и командах поддержки
Большинство пациентов хотят остаться дома настолько долго, насколько это возможно, и умереть там, если это приемлемо. Семейное окружение и семейная жизнь предлагают большой комфорт. Забота об умирающих пациентах, однако, чрезвычайно сложна, и всегда требуется большая поддержка, если забота дома доводится до конца. Женщины в основном ухаживают за умирающими мужчинами намного лучше, чем мужчины за умирающими женщинами.
Существует много факторов, которые определяют осуществимость домашнего ухода. Они включают в себя то, живет ли пациент один; присутствуют ли постоянно члены семьи или друзья для обеспечения поддержки (супруг или партнер может быть обязан ходить на работу); есть ли маленькие дети дома, за которым надо следить; доступен ли адекватный локальный поддерживающий сервис, такой, как сиделка, стирка, домашняя помощь и доставка горячей пищи; и степень и природа нетрудоспособности и симптомов пациента. Может быть, необходимо обеспечение специализированного оборудования при кормлении и передвижении, например, перила в ванной, стульчаки, массажная или водная кровать, подъемник или кресло-каталка.
Необходим гибкий подход. Даже если предполагаетсяся лечение пациента на дому, обстоятельства могут поменяться и ситуация станет более сложной, требующей ухода в больнице или хосписе. Это может привести к ощущениям чувства вины или проигрыша в семье; врач должен осознавать это и объяснить, что постоянная забота об умирающем пациенте очень сложная задача, что здесь часто требуется профессиональная помощь и что изменения в плане — это не признак неудачи.
Существует рассматриваемое расширение команды паллиативного лечения и хосписов стационарного лечения, так что паллиативное лечение сейчас развивается как новая медицинская специальность. Хосписы для неизлечимо больных раком научили нас важности осторожного контроля боли, вниманию к физическим и духовным потребностям пациента, важным путям, в которых медицинский, медсестринский и другой персонал может сделать громадные вклады тем, что будет проводить немного больше времени с пациентами, часто просто слушая его или просто находясь рядом. Тем не менее движение хосписа самостоятельно осознает неудобства заботы в таких заведениях.
Хосписы довольно дорого основать и содержать, в них требуется высокое соотношение членов персонала к пациентам. Некоторые пациенты считают, что концепцию движения к «последнему дому» сложно принять, даже если большая часть того, что там происходит, их удовлетворяет. Психологически, многим пациентам сложно принять то, что доктор, который лечил их, которому они верили и доверяли, больше не предлагает никакого лечения. Врачи, с неподдельным вниманием лечащие больных на конечной стадии раком, часто расстраиваются, если они заставили пациента чувствовать, что они в дальнейшем не играют роли в его лечении.
Такое иногда происходит, когда поддерживающая команда хосписа придерживается мнения, что она должна быть полностью ответственна за пациента. Для тех, кто будет заботиться о семье после смерти пациента от рака, это неожиданное изменение в роли может создать реальную трудность.
Традиционную альтернативу и место, где умирают многие пациенты от рака, представляет собой в основном больничная палата. Несомненно, в этом случае существуют кое-какие преимущества. В частности, больной продолжает ощущать заботу, предоставляемую семьей и окружением.
Некоторые больные могут получать успокоение от факта того, что многие пациенты в больничных палатах страдают не от злокачественных опухолей, и в основном атмосфера здесь приятная для того, чтобы быть оживленным и активным. Однако большинство из нас согласятся, что для пациентов на последней стадии болезни идеальным будет более спокойное окружение и чтобы персонал был менее занятым и имел больше времени для задушевных разговоров. Хорошо известно, что в большинстве медицинских или хирургических заведений больной раком слишком торопится выписаться, в частности по вине медицинского персонала, который, возможно, чувствует подавленность и невозможность помочь и стеснен и смущен этой недостаточностью.
Решением таких проблем является образование команды поддерживающей помощи на основе общества или больницы, которая состоит из медицинского и медсестринского персонала, а также обычно социальных работников. Такие команды существуют для того, чтобы помочь и специалистам из больницы, и локальным врачам, обеспечивая целостность поддержки независимо от того, принимается пациент на больничной кровати или на домашней под присмотром локального практика.
Из нашего собственного опыта работы с такими командами очевидно, что существуют преимущества и для пациента, и для его семьи. Команда поддерживающей помощи поможет выбрать обезболивающее или противорвотное, стульчаки, быстро установить телефонное обслуживание и так далее.
Хотя все эти функции не могут брать на себя врачи, районные сиделки или социальные работники, нет сомнений, что присутствие в команде полностью обеспечит заботу о неизлечимо больных, значительно улучшит эффективность услуг. Большинство команд также играет консультирующую роль при тяжелой утрате и остается в близком общении с родственниками погибшего, особенно если проблемы осознаются до смерти пациента. Хотя не существует идеального времени предписания пациенту такой команды, мы считаем, что это новое направление будет поддерживаться.
