Диагностика тяжелых нарушений зрения у детей осуществляется на основании анамнеза, клинических, электрофизиологических, лучевых исследований и генетического анализа. Однако перед офтальмологом также стоит другая, более сложная задача: сообщить диагноз семье ребенка, выразить им сочувствие, помочь в получении необходимых услуг и остаться понимающим и отзывчивым другом для ребенка и его семьи.
а) Информирование родителей. Ставя диагноз детям с нарушениями зрения и сообщая его родителям, офтальмолог несет большую ответственность. Известие о болезни ребенка является тяжелым горем для его семьи. То, каким образом врач извещает родителей, может повлиять на жизнь ребенка и его близких на долгие годы.
Нам может казаться, что в данном случае родителям остается лишь «смириться» с их положением, но как можно ожидать этого от родителей, когда речь идет о хронической болезни их ребенка? Они могут выказывать гнев, страх и неприятие; они могут разговаривать с врачом и задавать ему вопросы в агрессивном ключе — в этом случае необходимо спокойно и благожелательно ответить на их вопросы. Врач не должен сдерживать себя, когда его пациентам необходимо сочувствие.
Из-за большого волнения во время первого приема у врача родители могут забыть большую часть той информации, которую вы им сообщили, поэтому в некоторых случаях необходимо назначить дополнительные консультации. Важно, чтобы на них присутствовали оба родителя, и еще лучше, если их будет сопровождать друг или родственник.
Младенцы с нарушением зрения обычно кажутся слепыми, однако большинство из них с возрастом приобретает некоторую способность видеть. Ввиду этого не следует диагностировать у таких детей полную слепоту, кроме случаев, когда это не подлежит сомнению. Необходимо как можно скорее направить ребенка в центр реабилитации детей с нарушением зрения или к специалисту по неврологическому развитию. Если же такая возможность отсутствует, офтальмолог должен вести ребенка, обращаясь за помощью к своим коллегам.
б) Помощь родителям. На родителей больных детей ложится тяжелое физическое и эмоциональное бремя на долгие годы. Вместо того чтобы родиться здоровым, их ребенок появляется на свет с нарушением зрения, а возможно и с другими заболеваниями. В душе родителей сменяют друг друга потрясение, неверие, горе, вина, отчаяние и гнев. Нередко они, услышав диагноз, рыдают в приемной врача, и это предпочтительнее, чем когда они не выказывают сильной реакции, поскольку иначе они не смогут пройти все стадии эмоционального потрясения. Многие матери испытывают чувство вины, словно это их действия привели к заболеванию ребенка.
Даже если они не говорят вам об этом, необходимо резко подчеркнуть, что они не виноваты в сложившейся ситуации. Отец ребенка может психологически справляться с горем через попытку отчуждения от проблемы, таким образом подвергая риску свой брак.
Врач может предоставить родителям полезную и доступную информацию на тему заболеваний и нарушений зрения, однако ему необходимо правильно оценить содержание и объем этой информации, особенно при том, что большинству родителей требуются многократные объяснения. Воспитание ребенка с нарушением зрения — тяжелый труд для всей семьи, большая часть которого ложится на родителей — специалисты могут лишь поддерживать их в этом деле.
Родители нуждаются в помощи, когда они сталкиваются с мнением других родственников, общественными предрассудками или даже культурными особенностями своей страны. И мать и отец должны участвовать в процессе реабилитации ребенка. Они не должны забывать о воспитании своих старших детей, иначе те могут почувствовать себя лишними. Полезным является участие родителей в дискуссионных клубах по обсуждению образовательных, социальных и культурных проблем больных детей.
Во многих странах как на местном, так и на государственном уровне, существуют организации, предоставляющие ценные услуги и поддержку. В США действует Американская ассоциация родителей детей с нарушением зрения (National Association for Parents of Children with Visual Impairments, NAPVI).
