При аутизме не существует четкой границы между методами лечения, коррекции и обучения. Некоторые случаи можно лечить (например, назначая диету при фенилкетонурическом аутизме и, возможно, нейрохирургическими методами при туберозном склерозе с аутизмом и эпилепсией), в других — можно применять такие классические методы, как фармакотерапия или психотерапия, или их комбинацию.
Однако в большинстве случаев такие меры неэффективны. С другой стороны, специальное образование и «коррекция» в широком смысле этого слова могут привести к значительным улучшениям. Ключевые элементы любой программы коррекции/лечения аутизма (или аутизмоподобного состояния) приведены в таблице ниже.
а) Психологические аспекты обучения. Возможно, психообразование — наиболее важный компонент всех программ ведения аутизма. «Обучение» членов семьи (самого больного, сиблингов, отца и матери, бабушек и дедушек), информирование их о том, что такое аутизм, и чем аутизм не является, крайне важно для улучшения качества жизни пациента. Просвещение самого пациента и его близких и дорогих ему людей о его болезни — важная задача «программ аутизма».
Когда семья достаточно информирована, они сами могут получать информацию из книг, буклетов, DVD, видео и интернета. Создание дружественной аутизму среды достигается постепенным изменением отношения общества к болезни, когда лица, осуществляющие уход за больным и педагоги знают все, что возможно, о нейропсихологических механизмах болезни, способах общения и потребностях больных аутизмом.
б) Специфическое лечение и профилактика аутизма у ребенка:
1. Диетотерапия. Нелеченная фенилкетонурия может вызывать аутизм. Но аутистические симптомы никогда не развиваются, если с первых дней жизни проводится адекватная диетотерапия. Фактически, в этом случае речь идет скорее о предупреждении, нежели лечении, так как аутистические симптомы обычно не успевают развиться до начала лечения.
Другой вид лечения, основанный на соблюдении определенной диеты, также применяется при аутизме. Coleman и Blass (1985) описали связанный с аутизмом лактоацидоз и показали, что в таких случаях диетотерапия может привести к исчезновению симптомов аутизма. Безглютеиновые и безказеиновые диеты обычно не оказывают положительного эффекта при аутизме (Millward et al., 2008).
2. Фармакотерапия. Фармакотерапия играет небольшую, но важную роль в лечении аутизма. В большинстве случаев аутизма побочные эффекты перевешивают преимущества медикаментозного лечения. Тем не менее, некоторые препараты, протестированные в контролируемых исследованиях, продемонстрировали положительный эффект в достаточно большом количестве случаев, чтобы рекомендовать их применение при необходимости фармакологического вмешательства.
В некоторых случаях, когда гиперактивность, деструктивное поведение и/или аутоагрессивное поведение создает ситуацию, при которой невозможно применение методов терапии, или если ухудшение симптоматики в период полового созревания замедляет развитие пациента, разнообразные методы обучения не приводят к ожидаемым результатам. Лекарства никогда не должны применяться в качестве монотерапии, фармакотерапия всегда должна сочетаться с психотерапией и образовательными программами. Противоэпилептическая фармакотерапия часто показана при аутизме с эпилепсией.
Во многих случаях в лечении эпилепсии при аутизме препаратами первой линии являются ламотриджин, карбамазепин и вальпроевая кислота. Эти же препараты могут применяться при наличии у больного аутизмом тяжелых перепадов настроения.
Действие нейролептиков (особенно галоперидола и рисперидона) изучалось в нескольких двойных слепых плацебоконтролируемых исследованиях (Campbell, 1989; McCracken et al., 2002; Troost et al., 2005). Эти препараты оказывают некоторое положительное действие на основные связанные с аутизмом нарушения (социальное отчуждение, устойчивые модели общения, обучения и поведения). Тем не менее, нельзя рекомендовать их длительное применение из-за высокой частоты побочных эффектов: тяжелых или средней тяжести экстрапирамидных расстройств при применении галоперидола (25-30% в большинстве групп) и значительного увеличения веса при применении рисперидона.
Нейролептики могут иметь некоторое значение при лечении, направленном на разрыв «порочного круга», особенно при ухудшении симптоматики в период полового созревания, агрессивном и аутоагрессивном поведении, гиперактивности и проблемах со сном. Было установлено, что рисперидон оказывает некоторый благоприятный эффект на эти проблемы при курсе лечения более шести месяцев, если в начале курса приема препарата не происходит увеличения веса.
Седативные препараты применяются только короткими курсами (дни/недели). Чаще всего их применяют при нарушениях сна. Часто эти препараты оказывают парадоксальный эффект, усиливается гиперактивность ребенка, и вечером его бывает труднее успокоить. Бенозодиазепины обычно оказывают негативное действие на поведение и когнитивные функции при аутизме (Gillberg, 1991с) и их лучше избегать.
Многие препараты, применяемые для лечения эпилепсии при аутизме, оказывают неблагоприятное воздействие на поведение и обучение (Gillberg, 1991с). Исследования двойным слепым методом с достаточным контролем не проводились, но систематический обзор литературы и клинический опыт показывают, что вальпроевая кислота и карбамазепины меньше влияют на поведение, чем другие препараты. Хорошо известно о побочных эффектах фенобарбитона (раздражительность, гиперактивность, приступы агрессии проблемы с учебой), но осложнения применения бензодиазепинов (особенно клоназепама) часто еще тяжелее. Нередко у ребенка с частичными парциальными припадками, принимающего клоназепам, возникают симптомы аутизма, исчезающие после отмены препарата.
Обычно при лечении аутизма не применяют стимулирующие препараты (особенно метилфенидат и амфетамин). Однако недавно в этой области возникла новая тенденция; некоторым детям с легкой задержкой умственного развития и аутизмом, у которых также имеется тяжелый дефицит внимания, помогает терапия стимуляторами центрального действия, количество побочных эффектов при этом невелико (Di Martino et al., 2004). По данным некоторых исследований, стимуляторы могут быть эффективными при лечении недостаточности внимания и гиперактивности/импульсивности при синдроме Аспергера (Gillberg et al., 1997).
Ингибиторы обратного захвата серотонина (такие как флувоксамин, флуоксетин и сертралин) в настоящее время еще только исследуются, и, хотя имеются сообщения о хороших результатах их применения, еще слишком рано говорить об их роли в лечении аутизма. То же самое относится к ингибитору обратного захвата норадреналина атомоксетину.
Литий может применяться как вспомогательное средство при контроле перепадов настроения (и, возможно, агрессивного поведения), обычных в подростковом возрасте. Сывороточная концентрация препарата должна поддерживаться на минимально возможном уровне (0,4-0,7 ммоль/л).
Налтрексон и другие блокаторы опиатных рецепторов стали применяться при аутизме после появления сообщений о сопутствующей заболеванию эндогенной опиатной дисфункции (Gillberg, 1995). Налтрексон является относительно безопасным препаратом, особенно при наличии сопутствующей гиперактивности, но широко он не применяется. Сообщалось, что аутоагрессия при аутизме связана с высоким содержанием эн-дорфинов в ЦСЖ (Gillberg et al., 1985), но данные о том, что налтрексон снижает аутоагрессию, недостаточны.
Несмотря на первые оптимистичные сообщения, фенфлурамин, препарат, вызывающий анорексию и снижающий содержание серотонина, крайне редко применяется при лечении большинства случаев аутизма (Gualtieri, 1987).
В ходе относительно хорошо организованных исследований было продемонстрировано, что витамин В1 оказывает, по меньшей мере, некоторое положительное действие (например, Lelord et al., 1981). Препарат применяется в дозе 300-900 мг/день в сочетании с препаратами магния в случаях тяжелых неспецифических нарушений поведения (включая беспокойство, агрессивность, аутоагрессивность, нарушения сна).
Рыбьи жиры — как правило, омега-3-жирные кислоты — стали популярными при лечении всех видов нервно-психических расстройств, включая аутизм. Такое лечение имеет слабое научное обоснование или не имеет его вовсе, но в настоящее время проводится несколько исследований.
Для более подробного знакомства с медикаментозным лечением аутизма отсылаем читателя к трудам Campbell (1989); Buitelaar и Willemse-Swinkels (2000) и Malone et al. (2005).
в) Нелекарственные медицинские/биологические методы лечения аутизма у ребенка:
1. Физические упражнения. Физические упражнения при аутизме эффективно снижают выраженность грубых нарушений поведения (аутоагрессивность, агрессивность, гиперактивность и нарушения сна) (McGimsey и Favell, 1988; Haracopos, 1989) и должны применяться гораздо шире, чем в настоящее время. Могут оказаться очень полезными программы бега трусцой (например, дважды в день по полчаса) (Celiberti et al., 1997).
2. Психотерапия. Лечение аутизма не проводится без элементов психотерапии в широком значении этого слова. Однако нет данных о том, что классическая аналитическая психотерапия у детей с аутизмом дает длительный положительный эффект; она не должна проводиться при лечении аутизма (если только она не является частью систематического научного исследования), так как есть сообщения о негативном влиянии психотерапевтического лечения как на детей, так и на их семьи (Gillberg, 1989).
Некоторым аутистам с развитыми функциями и сохраненными вербальными навыками помогают проводимые с пубертатного возраста индивидуальные беседы с лицом, хорошо знакомым с различными аспектами проблемы аутизма; многие из таких пациентов начинают понимать свое отличие от других людей.
Семейная терапия при аутизме обычно не применяется. Однако регулярные контакты с семьей и обучение членов семьи тому, как наилучшим образом защитить ребенка (см. ниже), должны стать существенной частью любой хорошей программы лечения/ведения больного с аутизмом.
Есть данные о том, что лечение с применением системного анализа поведения (Applied Behavior Analysis — ABA) в некоторых случаях аутизма оказывает положительное влияние, но исследования отдаленных последствий не проводились. Данные нескольких узконаправленных исследований свидетельствуют, что такое лечение оказывает положительное воздействие на маленьких детей с аутизмом, особенно при развитии разговорных навыков до трех лет. Однако нужно учитывать, что дети-аутисты, у которых навыки разговорной речи развиваются в возрасте младше трех лет, имеют относительно благоприятный прогноз, и неясно, какое воздействие оказывает на них этот вид терапии.
3. Ранняя диагностика. Возможно, ранняя диагностика аутизма имеет далеко идущие благоприятные последствия. Ранняя диагностика означает:
1) выявление поддающихся лечению состояний, приводящих к развитию заболевания;
2) диагностику генетических расстройств, требующих генетического обследования;
3) разрыв существующего в семье порочного круга, включающего чувство вины, бытовые проблемы, нарушения сна и неадекватные методы коррекции поведения;
4) правильное ведение и воспитание ребенка (Howlin, 2005).
Сиблинги также должны быть лучше информированы, чтобы понимать странное атипичное поведение ребенка (Bagenholm и Gillberg, 1992).
4. Амбулаторный (домашний) подход. Howlin и Rutter (1987) и Schopler (1989) показали, что ведение больного аутизмом на дому оказывает положительное воздействие как на ребенка, так и на его семью. Родители также должны принимать участие в лечении и получать всю необходимую информацию об аутизме, его симптоматике, этиологии и доступных методах лечения. Полезны групповые занятия с родителями. Члены семьи должны знать о существовании доступных групп поддержки больных аутизмом. Совместно с родителями должна разрабатываться интегрированная модифицированная программа поведения/воспита-ния, включающая элементы «постепенных изменений» (Howlin и Yates, 1989).
При домашнем ведении пациента пристальное внимание должно уделяться ежедневным бытовым процедурам (таким как прием пищи, гигиена и сон). Эффект, достигнутый в этой области в «стационарных условиях», дома без постоянных тренировок исчезает.
5. Образование. Еще 200 лет назад было отмечено, что образование играет особую роль при аутизме. Образование при аутизме — обширная и постоянно расширяющаяся область (Schopler, 1989), не являющаяся предметом рассмотрения данной главы. Однако мы приведем несколько коротких комментариев.
Дети с аутизмом нуждаются в упорядоченной, максимально предсказуемой окружающей среде. На их потребность в шаблонности и «одинаковости» взрослый должен реагировать созданием строго соблюдаемого режима, приемлемого как для взрослого, так и для ребенка. Когда взрослыми установлен строгий распорядок, ребенок с аутизмом с большей вероятностью перестанет вводить новые патологические ритуалы, и даже откажется от уже имеющихся. Тогда как обычные дети — и даже дети с задержкой умственного развития, но не страдающие аутизмом — учатся «автоматически» в процессе поиска нового опыта и взаимодействия с другими людьми, детям с аутизмом новые навыки и знания не достаются просто так, они нуждаются в обучении с помощью тренировок.
Тренировки должны быть тщательно спланированы и для этого требуется оценочный аппарат. PEP (Psycho-Educational Profile — «Психообразовательный профиль», см. выше) является полезным инструментом оценки индивидуальных навыков при аутизме. РЕР также может использоваться при наблюдении за ребенком для документирования развития ребенка «в соответствии с планом».
Некоторые принципы обучения при аутизме являются особенно важными. Во-первых, необходим строго индивидуальный подход: несмотря на общие черты, люди с аутизмом являются, прежде всего, индивидуумами с различными личностными особенностями, различными уровнями IQ и социальным происхождением.
Во-вторых, необходимо согласовывать программу образования по времени, месту и с преподавателем. Другими словами, требуется неизменное сохранение единства предмета преподавания, места и времени проведения, а также личности преподавателя. В начальном периоде обучения такой порядок должен соблюдаться очень строго, тогда как отдаленной целью является постепенное более гибкое построение этого порядка.
В-третьих, дети с аутизмом одновременно могут думать только об одном предмете, поэтому нельзя давать несколько заданий одновременно.
В-четвертых, в связи с пунктом третьим, у таких пациентов в большинстве случаев недостаточно развито чувство времени. Это означает, к примеру, переход к следующему заданию только после завершения предыдущего.
И последнее по порядку, но не по значению: при обучении детей с аутизмом нужно учитывать, что они — даже в случае хорошо развитых функций — очень плохо воспринимают разговорную речь и плохо понимают абстрактные символы, но часто обладают хорошими навыками зрительного и пространственного восприятия. При взаимодействии с людьми, страдающими аутизмом, нужно свести к минимуму разговорную речь, и найти способ удостовериться, что выбранный метод общения понятен обучаемому. В большинстве случаев нужно избегать длинных предложений и использовать метафоры. Часто бывает трудно соотнести язык знаков и символов с разговорной речью. Вместо этого помогают фотографии определенных, хорошо знакомых ребенку ситуаций.
Система общения с помощью картинок (PECS, Picture Exchange Communication System) с успехом применяется при работе со многими низко- и среднефункциональными пациентами, страдающими аутистическими расстройствами и сходными состояниями.
Некоторым высокофункциональным больным аутизмом необходима специфическая помощь в развитии способности к ментализации (Ozonoff и Miller, 1995; Howlin, 1997; Wellman et al„ 2002).
6. Специальное обучение и методы коррекции при аутистических расстройствах. При аутизме и сходных с аутизмом состояниях необходимы специальное дошкольное образование, специальные классы, особые условия работы и службы трудоустройства, специальные общежития. Такие же учреждения нужны и больным с другими социальными или коммуникативными расстройствами, в большинстве случаев с вероятностью тяжелого или легкого нарушения интеллекта. Некоторых детей-аутистов лучше всего поместить в специализированный класс для больных аутизмом, других — в класс для детей с коммуникативными расстройствами с аутизмом или без него, тогда как третьим больше подойдет класс для детей с задержкой умственного развития.
Многие дети-аутисты не нуждаются в помощи специальных служб, но в детстве, юности и взрослом возрасте им и их семьям может понадобиться помощь группы специалистов по аутизму.
Самое важное, что для ребенка-аутиста и его семьи должны существовать реальные возможности. Вид оказываемой помощи не должен определяться радикальной философией сегрегации или полной социальной интеграции этих больных.
