В настоящее время в нашей стране зарегистрированы более 26 000 взрослых, оставшихся в живых после рака, перенесённого в детстве. Более половины из них имеют по крайней мере одну ре-зидуальную проблему или вследствие болезни, или вследствие её лечения. Все оставшиеся в живых нуждаются в регулярном долгосрочном контроле, чтобы обеспечить соответствующее лечение или вовремя дать нужные рекомендации.
Эта потребность в специалистах, обеспечивающих мультидисциплинарныи контроль, продолжается во взрослой жизни и представляет сложную проблему для взрослой сети здравоохранения. В настоящее время большинство выживших остались на попечении педиатрических онкологов, хотя клиники взрослых специалистов уже организуются. Некоторые выжившие будут нуждаться в определённых рекомендациях в связи с их проблемами (низким ростом, бесплодием и сексуальной дисфункцией) и достижениями в использовании у взрослых ГР и концептуальных вспомогательных технологий, увеличивающих продолжительность жизни многих пациентов.
Риск повторных опухолей невысок, но может повыситься с увеличением коэффициента выживаемости. Когда были разработаны новые протоколы лечения для злокачественных новообразований детства, появилась потребность уменьшить по возможности токсичность лечения, чтобы сберечь детей от неблагоприятных краткосрочных и долгосрочных побочных эффектов.
Некоторые проблемы, возникающие при лечении ракового заболевания у ребёнка:
1. Специфическая органная дисфункция:
Нефрэктомия при опухоли Вильямса Токсичность препаратов, применяемых в ходе химиотерапии, например, цисплатин или ифосфамид токсичны для почек, доксорубицин вызывает сердечные проблемы, так же как и лучевая терапия средостения
2. Эндокринные осложнения и проблемы роста:
Дефицит ГР после облучения гипофиза
6. Осложнения в социальной и образовательной сферах:
Ребёнок с хроническим заболеванием
Ребёнок не ходит в школу
Рекомендации по уходу за умирающим ребенком
Когда у ребёнка возникает рецидив, необходимо назначить дальнейшее лечение. Небольшую часть этих детей можно вылечить, а некоторые из них могут иметь в дальнейшем устойчивую ремиссию с хорошим качеством жизни. Однако существуют дети, смерть которых неизбежна, в этом случае и медицинский персонал, и семья должны принять решение сконцентрироваться на паллиативном лечении.
Большинство родителей предпочитают ухаживать за неизлечимо больным ребёнком дома, но им необходимы практическая помощь и эмоциональная поддержка. Контроль болевого синдрома и купирование симптомов заболевания — серьёзный источник беспокойства родителей, но достаточно часто это достижимо в домашних условиях. Работники здравоохранения с опытом в области паллиативной медицины у детей могут работать с семьёй и местными сотрудниками здравоохранения.
После смерти ребёнка семьям нужно предложить продолжить общение с соответствующими членами команды, которая заботилась об их ребёнке, и оказать им моральную поддержку на фоне тяжёлой утраты.
С адекватной поддержкой работников здравоохранения паллиативное лечение можно обеспечить на дому.