Беседа с родителями ребенка при плохих новостях. Рекомендации
Врачам часто трудно сообщать плохие новости родителям и детям. В педиатрической практике с этой проблемой сталкиваются часто в случае:
• если у ребёнка серьёзные врождённые аномалии, например хромосомные нарушения;
• если у ребёнка диагностирована патология, ведущая к инвалидности, например церебральный паралич, нейродегенеративные заболевания, в ходе ультразвукового исследования (УЗИ) выявлены серьёзные внутричерепные аномалии у недоношенных младенцев;
• если у ребёнка серьёзное заболевание, например менингит или злокачественное заболевание, или если в результате несчастного случая он получил, например, травму головы;
• внезапной смерти ребёнка, например, при синдроме внезапной смерти младенца (СВСМ, SIDS).
Начальная беседа с родителями при негативном прогнозе
Очень важна форма, в которой проводят начальную беседу. Это может оказать большое влияние на способность родителей справиться с проблемой и их последующие взаимоотношения с профессиональными врачами. Часто в течение многих лет родители продолжают вспоминать и пересказывать детали первой беседы, во время которой они узнали, что их ребёнок серьёзно болен.
Родители детей с угрожающими жизни заболеваниями говорят о том, что они больше всего ценили открытую, сочувственную, прямую и непрерываемую дискуссию в конфиденциальной обстановке, во время которой у врача было достаточно времени для того, чтобы повторить и разъяснить информацию, а у родителей — задать все вопросы.
Как родителям необходимо сообщать о диагноз жизнеопасного заболевания:
1. Начало разговора • Конфиденциально.
• Непрерывно.
• Без спешки.
• Присутствие обоих родителей (или друга / родственника), если возможно.
• Старший врач.
• Присутствие медсестры или социального работника.
2. Установление контакта • Выясните, что знает или предполагает семья.
• Отнеситесь с пониманием к чувствам родных.
• Называйте ребёнка по имени.
• Не отводите глаз при общении с родителями.
• Будьте прямыми, открытыми, сочувствующими.
3. Сообщение информации • Важен гибкий подход.
• Динамичная беседа предпочтительнее, чем откладывание плохих новостей.
• Назовите заболевание.
• Опишите симптомы в соответствии с состоянием ребёнка.
• Обсудите этиологию — родители обычно хотят знать.
• Предвосхищайте и отвечайте на вопросы родителей. Не избегайте сложных тем только потому, что родители не подумали об этом спросить.
4. Объясните долгосрочный прогноз • Если ребёнок предположительно погибнет, подумайте, когда и где уместнее сказать о причине смерти.
• Определите доступные методы поддержки / лечения.
5. Восприятие эмоций • Будьте готовы противостоять реакции шока, особенно гнева и плача.
• Отнеситесь снисходительно к неуверенности.
• Каким образом это отразится на семье?
• Что и когда сказать другим детям, родственникам и друзьям?
6. Завершение беседы • Выясните, правильно ли поняли вас родители.
• Разъясните и повторите.
• Примите к сведению, что родителям может быть сложно воспринять всю информацию.
• Расскажите о способах поддержки.
• Если возможно, дайте родителям номер контактного телефона.
• Дайте адрес группы поддержки.
7. В дальнейшем • Предложите раннюю повторную консультацию.
• Предложите семьям записать вопросы при подготовке к следующему визиту.
• Обеспечьте возможность общения на протяжении беседы с:
- другим персоналом;
- терапевтом и патронажной медсестрой;
- другими специалистами, например с лечащим педиатром.