Психотерапия у детей с онкологическими заболеваниями
К раковым заболеваниям у детей относятся системные поражения кроветворных и лимфатических тканей, эмбриональные опухоли, а также саркомы мышечной и скелетной системы. В год насчитывается 1200 вновь заболевших. Детей часто направляют на лечение в связи с общей неспецифической симптоматикой; при соответствующих подозрениях диагноз устанавливают путем пункции костного мозга или рентгенологически.
Диагноз рака всегда вызывает у родителей шок и сомнения, они до последнего надеятся на врачебную ошибку. Так как после травматичной диагностики терапия должна начинаться быстро, родителям остается мало времени, чтобы определиться в изменившейся жизненной ситуации. В этой фазе нужно так же откровенно поговорить с ребенком о заболевании раком (это возможно примерно с 5-го года жизни). Часто родители хотели бы провести разговор в присутствии врача.
Открытость необходима и в последующих беседах, в которых по возможности отчетливо должны звучать надежды на успех терапии. Вскоре или даже с самого начала лечения к этим беседам подключается психолог.
В первой 10-недельной фазе химиотерапии вместе с ребенком в большинстве случаев госпитализируется и мать. Несмотря на это, у детей развиваются реакции разлуки с домом. Профилактическое рентгеновское облучение проводится каждому 3-му или 4-му ребенку с высоким риском поражения ЦНС как необходимый метод при остром лимфолейкозе. В некоторых центрах после 10—12 дней стационарной терапии лечение продолжается амбулаторно 2-3 раза в неделю по несколько часов. Но дома детей из профилактических соображений (опасность инфекции) изолируют от друзей, и они привязываются к матери. Побочные эффекты химиотерапии (головокружения, рвота, выпадение волос) создают эмоциональную нагрузку как для пациентов, так и для их семьи.
При опухолях лечение дополняется локальными мероприятиями, такими как радиотерапия или операции. Для детей с острым лимфолейкозом проводят двухлетнюю амбулаторную терапию; пациента считают вылеченным, если у него на протяжении 5—6 лет не возникает рецидивов. Сегодня 70% острых лимфолейкозов и больше половины злокачественных опухолей могут быть излечены, однако многие острые заболевания, раньше в основном приводившие к смерти, стали хроническими с неопределенным исходом. Дамоклов меч рецидива или метастазов годами висит над пациентами и их семьями, его вероятность у перенесших рак детей составляет от 2 до 3% (Gutjahr).
Результат каждого врачебного обследования ожидается с эмоциональным напряжением, временно активизируются преодоленные страхи. Преодоление страха перед рецидивом составляет особенно трудную задачу.
Психологическая поддержка детей с онкологическими заболеваниями
Такая поддержка особенно необходима в первые два года болезни и во время рецидива наступившего после ремиссии; в последующем она сопровождает пациента до конца его жизни. Вначале, при выявлении заболевания, угрожающего жизни одному из членов семьи, в семье наступает состояние кризиса. Диалог с семьей в этой фазе дестабилизации составляет важную задачу психолога и лечащего врача. Именно они являются главными партнерами-собеседниками. В процессе разговора изучаются реакции пациента на кризисную ситуацию и обрисовываются возможные пути ее преодоления. В первой фазе обострения психолог, выполняя терапевтические функции, предоставляет себя в «персональное распоряжение» семьи, проявляет по отношению к ней «искренность» и «сочувствие» (Schmitt).
После преодоления первого эмоционального шока у родителей развиваются сильные реакции печали и чувство вины при попытках найти причину заболевания. Дети только тогда вступают в сотрудничество, когда они чувствуют, что родители вместе с ними принимают болезнь. Несмотря на это в начальной фазе они нередко держатся отстранен но, молчаливы и демонстрируют отвращение к кажущейся им угрожающей терапии. Переживание собственной беспомощности и обреченности при нарастающей физической слабости отражается в их поведении. Самые тяжелые психические переживания вызывает ампутация, связанная с пластической операцией. Уже в предварительных беседах надо создавать возможности для обсуждения и развития собственной инициативы пациента, чтобы помочь ему в преодолении утраты автономности. И здесь пациенту требуется в первую очередь эмоциональная поддержка. Утрата физической идентичности — большой стресс для него.
Исследований, касающихся психосоциальных проблем в семьях онкологически больных детей, явно недостаточно. Чтобы восполнить этот пробел, Гамбургская рабочая группа (Knispel et al.) провела подробный анализ обслуживания детей с онкологическими заболеваниями. Полученные при этом результаты показывают, что «больные раком дети и их семьи вначале нуждаются не только в психотерапии, им необходима всесторонняя поддержка». Для родителей таких детей большое значение имеют группы самопомощи.
Заболевание раком означает тяжелые, с трудом переносимые переживания и для заболевшего и для членов его семьи.
К сожалению, в настоящее время еще мало данных, касающихся психосоциальной ситуации и качества жизни детей, страдающих раком. Недавно Петерман с соавторами (Petermann et al.) обследовали 18 бывших пациентов с опухолями костей в возрасте от 15 до 25 лет в течение 4 лет после установления диагноза. У всех отмечались различные по тяжести физические ограничения. Анализировалось содержание проведенных с ними бесед, которые были структурированы с помощью систематических категорий.
Главной своей трудностью подростки считали «принятие измененного тела», затем назывались страхи за будущее и ограничения в профессиональном плане. Однако называли также и позитивные следствия болезни; 78% обследованных утверждали, что сегодня они живут более осознанно.
Многолетние исследования, проводившиеся американскими психологами (Kaplan), показали, что принятие болезни семьей имеет место не всегда, нередко семьи распадаются, а дети испытывают проблемы в преодолении школьных трудностей и демонстрируют выраженные реакции страха, а также психосоматические симптомы (недержание мочи, энкопрез). Насколько сохраняются поведенческие аномалии после преодоления ракового заболевания, оценивается по-разному (Ritter).
В качестве диагностического метода был предложен психологический опросник для педиатрической онкологии (PSFPO) (Kusch, Bode). С его помощью оценивают различные аспекты преодоления болезни и выявляют семьи из группы риска.
