Влияние больных шизофренией на семью. Проблемы семей с члеными страдающими шизофренией
Еще один фактор, который может иметь немалое значение, — финансовый. В Италии опекун (будь то родитель, супруг или супруга либо лицо, не состоящее с пациентом ни в родстве, ни в браке) получает пособие в размере около 800 дол. США в месяц для оказания поддержки человеку с инвалидностью (вследствие психических или соматических нарушений) в данном домохозяйстве (de Girolamo, 1998).
Хотя больным шизофренией итальянцам проживание с семьей, очевидно, приносит пользу, следует задаться также вопросом: выигрывает ли или страдает от такого жизненного уклада сама семья? Как показал ряд исследований, тем, кто берет на себя заботу о психически больном, приходится нести нелегкое бремя, причем в случае шизофрении нагрузка на членов семьи, как правило, тяжелее, чем при других психических расстройствах (Jenkins and Schumacher, 1999), особенно если у пациента преобладают негативные симптомы, такие как апатия и социальная отгороженность (Fadden et al., 1987; Provencher and Mueser, 1997).
Более того, согласно недавним исследованиям, лица, опекающие больных шизофренией, больше других подвержены инфекционным болезням; подобного рода соматические заболевания чаще наблюдаются у членов семьи больных с преимущественно позитивными симптомами (например, галлюцинациями). И все же бремя забот, связанных с оказанием помощи родственнику с шизофренией, оказывается наиболее тяжелым (как с объективной, так и с субъективной точки зрения) при резко выраженных негативных симптомах у больного и при отсутствии адекватной социальной поддержки (Dyck et al., 1999).
Результаты опроса группы членов семей больных шизофренией (сформированной методом случайной выборки), недавно проведенного в Боулдере (штат Колорадо, США) и в итальянских городах Болонье и Анконе, дают повод к беспокойству (Piccione, 1999). Это исследование, как и более раннее — «боулдеро-болонское», — показало, что в Италии, по сравнению с Колорадо, намного больше больных шизофренией живут дома.
В выборке опрошенных членов семей в Италии почти все (96%) проживали вместе со своим страдающим шизофренией родственником, тогда как члены американских семей, проживающие с больным родственником, составляли менее четверти общего количества обследованных. Члены итальянских семей намного чаще сообщали о том, что им приходилось отказываться от своего обычного времяпровождения из-за проблем, вызванных болезнью родственника, либо о том, что возникали трудности, мешающие им отлучаться из дома, или заниматься домашним хозяйством, или взять отпуск.
Более половины членов итальянских семей говорили о том, что не уверены, смогут ли и дальше выносить такое положение, или же признавались, что нередко плачут либо ощущают подавленность (для членов американских семей эти показатели составляют по 10% в каждом случае). В Италии, по сравнению со США, в пять раз больше родственников испытывают чувство, что все у них было бы хорошо, если бы не состояние больного члена семьи.
Пожалуй, наиболее тревожным открытием, сделанным в ходе этого исследования, стали данные, выявляющие глубину негативных чувств, испытываемых членами итальянских семей по отношению к их родственнику, страдающему шизофренией. В Италии родственники больного намного более, чем в Америке, склонны были считать, что он намеренно им досаждает или не проявляет желания сотрудничать со своими помощниками; при этом они намного реже обнаруживали у пациента особые таланты или способности.
Члены итальянских семей в гораздо меньшей степени ощущали, что родственник с шизофренией вносит определенный позитивный вклад в жизнь семьи, например помогая по хозяйству, или будучи внимательным слушателем и хорошим советчиком, или составляя компанию либо оказывая эмоциональную поддержку.
Эти факты особенно огорчают нас потому, что мы знаем: так не должно быть. Исследование, проведенное в Мадисоне (штат Висконсин) (Greenberg et al., 1994), показало — как и наше исследование в Боулдере, — что многие американские семьи, в составе которых есть страдающий шизофренией, получают от него, по словам их членов, практическую и эмоциональную поддержку. Согласно данным мадисонского исследования, семьи регулярно контактировали с больным шизофренией, но (как и в Боулдере) менее чем в четверти случаев они фактически проживали в одном доме.
В Мадисоне большинство членов семей упоминали о пользе, которую приносит больной, составляя компанию, помогая в приготовлении пищи и в уборке, и положительно оценивали его умение выслушать, дать совет и т. п. Судя по всему, когда речь идет о семьях и шизофрении, некоторая степень дистанции способствует более теплым и сердечным взаимоотношениям.
Возможно, в Италии семьи получали менее адекватную профессиональную поддержку, чем в США, в частности в Боулдере и Мадисоне. Члены итальянских семей в экстренных случаях с гораздо большей готовностью обращались к друзьям или родственникам, тогда как семьи в Боулдере больше полагались на помощь специалистов. Представляется также вероятным, что итальянцы (в данном случае прежде всего итальянские матери) более склонны к выражению своих эмоций и высказыванию нареканий, чем американцы.
