Патологоанатомические конференции по поводу смерти ребенка. Рекомендации по беседе с родителями при гибели ребенка
1. Важно наладить контакт с родителями. Их информируют о том, какие исследования были выполнены и как долго их проводили. Также сообщают о сохранении образцов материалов, которые могут быть использованы для дополнительных диагностических исследований.
2. Собирают полный семейный анамнез до третьего колена, если это не было сделано ранее. В соответствии с семейным анамнезом генетик дает заключение относительно риска повторения заболевания у будущего потомства.
3. Изучают течение беременности для оценки влияния инфекционной патологии матери или потенциальных танатогенов, в том числе токсинов окружающей среды. Следует помнить, что для родителей важно знать причину смерти, поэтому они с готовностью будут предоставлять любую информацию.
Патологоанатомическая конференция по поводу смерти ребенка
4. По возможности в состав мультидисциплинарной конференции включают неонатологов, клинических генетиков, генетиков-биохимиков, патологоанатомов, рентгенологов и других специалистов, которые оказывали помощь ребенку или которые принимали участие в посмертном исследовании. Скрупулезно изучают клиническую картину заболевания и ставят предварительный или окончательный диагноз, оценивают риск рождения больного ребенка в будущем и состояние репродуктивного здоровья семейной пары.
Предлагают обследование всем членам семьи без явных признаков заболевания, но имеющих риск развития болезни.
5. После аутопсии и любых других специальных исследований к участию в конференции привлекают родителей. Рассказывают обо всех найденных отклонениях. Важно объяснить родственникам, что послужило причиной смерти ребенка, ознакомить с предварительным или окончательным диагнозом. С генетиком обговаривают риск рождения больного ребенка в будущем, обсуждают план обследования во время следующей беременности (например, хромосомный или биохимический анализ, УЗИ, магнитно-резонансную томографию или эхокардиографию плода).
Предлагают обследование членам семьи — возможным носителям или бессимптомным больным (например, братьям и сестрам умершего ребенка).
6. Предоставляют родственникам и врачу, к которому их направляют, копии заключения аутопсии и результаты всех диагностических исследований и протоколы их проведения. Выдают оформленное заключение комиссии о причине смерти ребенка. Это может быть очень важно для семьи в будущем.
7. После конференции врачи должны ответить на любые дополнительные вопросы членов семьи сразу или в течение нескольких недель или месяцев, пока родственники находятся под давлением смерти ребенка и когда они смирятся со своей утратой.
